MULTIPLE SYSTEMATROPHIE VEREINT

VEREINT KÖNNEN UND WERDEN WIR DIE MSA FÜR IMMER BESIEGEN!

VIELE LEBEN, EINE HOFFNUNG

  • FORSCHUNG
  • BILDUNG
  • UNTERSTÜTZUNG
  • ANSPRACHE

 

Was ist
Multiple System-Atrophie?

MSA ist eine seltene, schnelle und tödliche Hirnerkrankung. MSA beeinträchtigt die Systeme, die den Blutdruck, die Herzfrequenz und die Blase regulieren - viele der grundlegenden Körperfunktionen, die Menschen täglich als selbstverständlich ansehen. Menschen mit MSA leiden unter gefährlich niedrigem Blutdruck, Sprach- und Schluckbeschwerden, Schlafstörungen, Atembeschwerden, Steifheit und Zittern. Die Lebenserwartung liegt typischerweise bei 5 bis 10 Jahren. Patienten mit fortgeschrittener MSA werden oft bettlägerig, können nicht mehr sprechen und sind immobil. Gegenwärtig gibt es keine Heilung für MSA, keine Gentests, um es nachzuweisen, keine Therapie, um es zu verlangsamen, und nur sehr wenige Behandlungen, um seine schwächenden Auswirkungen in den Griff zu bekommen.

ATROPHIE DES MULTIPLEN SYSTEMS VEREINT INTERNATIONAL

MSA-Allianz besiegen (USA)

Defeat MSA Alliance ist eine in den USA ansässige 501(c)(3)-Wohltätigkeitsorganisation, die danach strebt, die Bemühungen um die Unterstützung von Patienten, die Ausbildung von medizinischen Fachkräften, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Förderung vielversprechender Forschung in ein ausgewogenes Verhältnis zu bringen.

 

Atrophie des multiplen Systems besiegen - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Kanada)

Defeat MSA Canada ist eine in Kanada registrierte Organisation, die danach strebt, die Bemühungen um die Unterstützung von Patienten, die Ausbildung von medizinischen Fachkräften, die Sensibilisierung der Öffentlichkeit und die Förderung vielversprechender Forschung in ein ausgewogenes Verhältnis zu bringen.

Niederlage MSA Australien & Neuseeland (Niederlage MSA Down Under)

Defeat MSA Down Under ist eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, die sich um die Bedürfnisse der von der Multiplen System Atrophie Betroffenen in Australien und Neuseeland kümmert. Sie strebt ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Ausbildung, öffentlichem Bewusstsein und vielversprechender Forschung an.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italien)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

Die erste italienische Organisation, die Patienten und ihre Betreuer bei der Multiple-System-Atrophie unterstützt.

MSA-Bewusstseinsschuh besiegen

 Der Defeat MSA Awareness Shoe ™ ist in Dutzende von Ländern gereist, hat sich mit einigen namhaften Persönlichkeiten getroffen und viele berühmte Sehenswürdigkeiten besucht. Der MSA-Aufklärungsschuh ist ein Instrument zur Verbreitung des Bewusstseins, zur verstärkten Unterstützung von Patienten und ihren Betreuern und zur Bekämpfung von MSA durch die Aufbringung wichtiger Forschungsgelder. Die Reise des Schuhs wird im Gedenken an all jene unternommen, die aufgrund von MSA gestorben sind, und zur Unterstützung all jener, die gegenwärtig gegen die Multiple System Atrophie kämpfen!

La Asociacion Síndrome Shy-Drager

La Asociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) es una asociación que atiende a afectados por AMS y sus familiares- Entre nuestros objetivos principales pre pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

Die Association for Shy-Drager Syndrome kümmert sich um Menschen, die von Multipler System Atrophie (AMS/MSA) betroffen sind, und deren Familien. Unsere Absicht ist es, Transparenz zu schaffen, die Forschung zu fördern und verfügbare Ressourcen bereitzustellen, um die Lebensqualität von AMS/MSA-Patienten zu verbessern.

"Ein im Herzen eines Apfels verborgener Kern ist ein unsichtbarer Obstgarten".

~ Kahlil Gibran

MSA VEREINIGT
PATIENT
INTERESSENVERTRETUNGSRAT

Die Aufgabe des MSA Patient Advocacy Council besteht darin, die Kommunikation zwischen den Interessenvertretern der MSA-Gemeinschaft zu erleichtern und eine globale Plattform für Diskussionen, Konsensbildung und den Austausch von Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Leben mit MSA zu schaffen.

Charlene McCabe Allemon

Charlene McCabe Allemon

Michigan, USA

Joshua Lee Calvert

New South Wales, Australien
Rev’d Stephen Donald

Pfarrer Stephen Donald

Gisborne, Neuseeland
Grace Dunne

Grace Dunne

New York, USA

Miguel Ángel del Pino Esteban

Mitglied, Patientenrat (Asociacion Shy-Drager - Spanien)
Barbara Flanagan

Barbara Flanagan

Tennessee, USA
Suzanne Keys

Suzanne Tasten

Christchurch, Neuseeland

Kelly Murphy

Ontario, Kanada
Michael Smith

Michael Smith

Texas, USA

Daniel Tenev

Mailand, Italien
Anthony Tricoli

Anthony Tricoli

Tennessee, USA
Beverly Wilson

Beverly Wilson

Michigan, USA

Marta Behrendt

Marburg, Deutschland
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, Südafrika

Valerie Garneau

Quebec, Kanada

Dateien und Ressourcen

Informationen über MSA
Eine Unterstützungsgruppe finden
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  • in Italien
  • in den USA
  • in Kanada
  • in Australien
  • in Neuseeland
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Freiwillige Helfer
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BERATER FÜR GLOBALE WISSENSCHAFT UND MEDIZINISCHE FORSCHUNG

Angeschlossene Wohltätigkeitsorganisationen

AlleNiederlage der MSA-Allianz (USA) & Combattiamo MSA (Italien)Niederlage von MSA/Vaincre AMS (Kanada) & ASYD (Spanien)MSA Down Under besiegen (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - USA)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Beratungsgremien für wissenschaftliche und medizinische Forschung (MSA Vereinigte Staaten von Amerika - Indien/Vereinigte Staaten)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Medizinische Forschung, Combattiamo MSA Italia

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA United - Israel/Kanada)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Vorsitzende des Beratungsgremiums für medizinische Forschung (MSA Vereinigte Staaten von Amerika)

Glenda Halliday, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Medical Research Advisory Board (MSA Vereinigtes Königreich)

Jeffrey Kordower, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - Vereinigte Staaten)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OK, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Ko-Vorsitzender des Beratungsgremiums für medizinische Forschung (MSA United - Kanada)

Giulia Lazzeri, MD

Beirat für medizinische Forschung (Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Medizinischer Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - Vereinigte Staaten)

Wouter Peelaerts, PhD

Vorsitzende des Beratungsgremiums für wissenschaftliche Forschung (MSA United - Belgien)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Asociacion Shy-Drager - Spanien)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA United - Kanada)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Beirat für medizinische Forschung (MSA United - Usbekistan/Russland)

Gary Zammit, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - USA)

Maria Jose Martí, MD, PhD

Beirat für medizinische Forschung (Asociacion Shy-Drager - Spanien)

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29924 Jefferson Avenue
Saint Clair Shores, Michigan 48082
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