MULTIPLE SYSTEMATROPHIE VEREINT
VEREINT KÖNNEN UND WERDEN WIR DIE MSA FÜR IMMER BESIEGEN!
- FORSCHUNG
- BILDUNG
- UNTERSTÜTZUNG
- ANSPRACHE




Was ist
Multiple System-Atrophie?
MSA ist eine seltene, schnelle und tödliche Hirnerkrankung. MSA beeinträchtigt die Systeme, die den Blutdruck, die Herzfrequenz und die Blase regulieren - viele der grundlegenden Körperfunktionen, die Menschen täglich als selbstverständlich ansehen. Menschen mit MSA leiden unter gefährlich niedrigem Blutdruck, Sprach- und Schluckbeschwerden, Schlafstörungen, Atembeschwerden, Steifheit und Zittern. Die Lebenserwartung liegt typischerweise bei 5 bis 10 Jahren. Patienten mit fortgeschrittener MSA werden oft bettlägerig, können nicht mehr sprechen und sind immobil. Gegenwärtig gibt es keine Heilung für MSA, keine Gentests, um es nachzuweisen, keine Therapie, um es zu verlangsamen, und nur sehr wenige Behandlungen, um seine schwächenden Auswirkungen in den Griff zu bekommen.
ATROPHIE DES MULTIPLEN SYSTEMS VEREINT INTERNATIONAL

MSA-Allianz besiegen (USA)
Die Defeat MSA Alliance ist eine in den USA ansässige 501(c)(3)-Wohltätigkeitsorganisation, die ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Aufklärung, öffentlichem Bewusstsein, vielversprechender Forschung und gemeinschaftlichem Engagement anstrebt.

Atrophie des multiplen Systems besiegen - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Kanada)
Defeat MSA Canada ist eine in Kanada eingetragene Organisation, die sich um ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Aufklärung, öffentlicher Bewusstseinsbildung, vielversprechender Forschung und gemeinschaftlicher Interessenvertretung bemüht.

Besiegen Sie MSA Australia (Besiegen Sie MSA Down Under)
Defeat MSA Down Under ist eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, die sich für die Bedürfnisse der von Multipler Systematrophie Betroffenen in Australien einsetzt. Sie bemüht sich um ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Aufklärung, öffentlichem Bewusstsein, vielversprechender Forschung und gemeinschaftlichem Engagement.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italien)
La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.
Die erste italienische Organisation, die Patienten und ihre Betreuer bei der Multiple-System-Atrophie unterstützt.

MSA-Bewusstseinsschuh besiegen
Der Defeat MSA Awareness Shoe ™ ist in Dutzende von Ländern gereist, hat sich mit einigen namhaften Persönlichkeiten getroffen und viele berühmte Sehenswürdigkeiten besucht. Der MSA-Aufklärungsschuh ist ein Instrument zur Verbreitung des Bewusstseins, zur verstärkten Unterstützung von Patienten und ihren Betreuern und zur Bekämpfung von MSA durch die Aufbringung wichtiger Forschungsgelder. Die Reise des Schuhs wird im Gedenken an all jene unternommen, die aufgrund von MSA gestorben sind, und zur Unterstützung all jener, die gegenwärtig gegen die Multiple System Atrophie kämpfen!

Atrofia Multisistémica (ASYD)
Atrofia Multisistémica ist eine Vereinigung, die sich um AMS-Betroffene und ihre Familienangehörigen kümmert. Zu unseren Hauptzielen gehört es, die Krankheit sichtbar zu machen, die Forschung zu fördern und verfügbare Mittel zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patienten bereitzustellen.
Die Vereinigung für Atrofia Multisistémica kümmert sich um die von Multipler Systematrophie (AMS/MSA) Betroffenen und ihre Familien. Unser Ziel ist es, Sichtbarkeit zu schaffen, die Forschung zu fördern und verfügbare Ressourcen bereitzustellen, um die Lebensqualität von AMS/MSA-Patienten zu verbessern.

Landsforeningen Multipel System Atrofi
Landsforeningen Multipel System Atrofi blev stiftet i 2004, og har fra start med en bestyrelse af frivillige arbejdet for oplysning om og forskning i MSA i Danmark.
Bestyrelsen satte sig fra start det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Og det betød, at vi lagde ud med at skaffe midler til og oprette en hjemmeside.
Nach dem ersten Jahr habe ich ein Programm über die vielen verschiedenen Bereiche der Bildung erstellt. Wir haben mit einer kurzen Einführung begonnen: Multipel betyder mange, System betyder strukturer i nervesystemet og Atrofi betyder svind.
Og så over de følgende år udkom: Information til Patienter og Pårørende, Information om Blodtryksproblemer, Information om Synke- og Taleproblemer, Information om Vandladningsproblemer, Information om Forstoppelse, Information om Søvnforstyrrelser, Information til brug ved Hospitalsindlæggelse, Den Skjulte Patient, Information til de pårørende.
Alle Kinder, die nach Hause geschickt werden, müssen sich bei der Anmeldung melden.
Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.
Um die Forschung zu unterstützen, hat die Kommission eine umfassende Biobank im Bispebjerg Hospital eingerichtet, in der MSA-Patienten, aber auch viele MSA-Patienten, die nach dem Tod des Arztes in die Forschung einsteigen wollen, betreut werden. Det betyder, at der i Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.
MSA-foreningen har ligeledes støttet flere ph.d. projekter af danske forskere.
Vi har sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.
MSA VEREINIGT
PATIENT
INTERESSENVERTRETUNGSRAT
Die Aufgabe des MSA Patient Advocacy Council besteht darin, die Kommunikation zwischen den Interessenvertretern der MSA-Gemeinschaft zu erleichtern und eine globale Plattform für Diskussionen, Konsensbildung und den Austausch von Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Leben mit MSA zu schaffen.

Charlene McCabe Allemon
Michigan, USA
Joshua Lee Calvert
New South Wales, Australien
Pfarrer Stephen Donald
Gisborne, Neuseeland
Grace Dunne
New York, USA
Miguel Ángel del Pino Esteban
Mitglied, Patientenrat (Asociacion Shy-Drager - Spanien)
Barbara Flanagan
Tennessee, USA
Kelly Murphy
Ontario, Kanada
Michael Smith
Texas, USA
Daniel Tenev
Mailand, Italien
Marta Behrendt
Marburg, Deutschland
Veronica Whitelock
Johannesburg, Südafrika
Valerie Garneau
Quebec, KanadaDateien und Ressourcen
Informationen über MSA
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Über unser Konsortium
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- PRESSEMITTEILUNG (FRANZÖSISCH)
- PRESSEMITTEILUNG (PORTUGIESISCH)
Freiwillige Helfer
- Englisch
- Französisch
- Spanisch
- Italienisch
Rat der Vertreter des Vereinigten Konsortiums MSA
Rosemary Arbuthnot (Nordirland)
Ann Bagchi (Vereinigte Staaten)
Philip Fortier (Vereinigte Staaten)
Beth Foster (Kanada)
Olivia Romano (Australien)
Miguel Ángel del Pino Esteban (Spanien)
Sergei Povaliaev (Russland)
Monica Remartini (Italien)
Jacqui Simpson (Neuseeland)

BERATER FÜR GLOBALE WISSENSCHAFT UND MEDIZINISCHE FORSCHUNG
Angeschlossene Wohltätigkeitsorganisationen

Gregory W. Auner, PhD
Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - USA)
Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH
Beratungsgremien für wissenschaftliche und medizinische Forschung (MSA Vereinigte Staaten von Amerika - Indien/Vereinigte Staaten)
Alessio Di Fonzo, MD PhD
Mailand, Italien (MSA United - Combattiamo MSA Italia)
Ziv Gan-Or, MD, PhD
Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA United - Israel/Kanada)
Edwin B. George II, MD, PhD
Vorsitzende des Beratungsgremiums für medizinische Forschung (MSA Vereinigte Staaten von Amerika)
Glenda Halliday, PhD
Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)
Henry Houlden, MD, PhD
Medical Research Advisory Board (MSA Vereinigtes Königreich)
Jeffrey Kordower, PhD
Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - Vereinigte Staaten)
Anthony E. Lang, OK, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS
Ko-Vorsitzender des Beratungsgremiums für medizinische Forschung (MSA United - Kanada)
Giulia Lazzeri, MD
Medizinischer Forschungsbeirat (MSA United - Combattiamo MSA Italia)
Peter A. LeWitt, MD, MMedSc
Medizinischer Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - Vereinigte Staaten)
Wouter Peelaerts, PhD
Vorsitzende des Beratungsgremiums für wissenschaftliche Forschung (MSA United - Belgien)
Alexandra Pérez Soriano, MD
Barcelona, Spanien (MSA United - Spanien)
Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC
Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA United - Kanada)
Oybek E. Turgunkhujaev, MD
Beirat für medizinische Forschung (MSA United - Usbekistan/Russland)
Gary Zammit, PhD
Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - USA)
Enrique Urrea-Mendoza, MD
Greenville, South Carolina (MSA United - Vereinigte Staaten)
Victor Dieriks, PhD
Auckland, Neuseeland (MSA United - New Zealand)NACHRICHTEN ÜBER MULTIPLE SYSTEMATROPHIE
Dritte jährliche virtuelle MSA-Gemeinschaftskonferenz
AKTUELLE NACHRICHTEN - NEUE MSA FORSCHUNGSZUSCHÜSSE
ZUR SOFORTIGEN VERÖFFENTLICHUNG USA, KANADA, AUSTRALIEN, SPANIEN, ITALIEN & NEUSEELAND - 12. März 2022 Der Vorstand der Defeat MSA Alliance (USA), von Defeat MSA/Vaincre AMS Canada und von Defeat MSA Australia and New Zealand, drei der sechs Partnermitglieder der...
MSA United Global Partnerships
Berater des MSA-Forschungskonsortiums
HELP DEFEAT MSA!Donate to A Consortium Partner:Defeat MSA Alliance - USADefeat MSA/Vaincre AMS CanadaDefeat MSA Australia and New Zealand, Ltd. (AU-NZ)Combattiamo AMS/MSA ItaliaAsociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica * Vielversprechend...
MSA Annual Virtual Conference, 24. September - 2. Oktober
Der Vorstand der Defeat MSA Alliance und die angeschlossenen Wohltätigkeitsorganisationen des Konsortiums MSA United freuen sich, die zweite jährliche MSA-Konferenz für die gesamte Gemeinschaft anzukündigen, die vom 24. September bis 2. Oktober 2021 stattfinden wird. Die diesjährige Konferenz wird mehrere spannende...
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Saint Clair Shores, Michigan 48082
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