MULTIPLE SYSTEMATROPHIE VEREINT

VEREINT KÖNNEN UND WERDEN WIR DIE MSA FÜR IMMER BESIEGEN!

VIELE LEBEN, EINE HOFFNUNG

  • FORSCHUNG
  • BILDUNG
  • UNTERSTÜTZUNG
  • ANSPRACHE

 

Was ist
Multiple System-Atrophie?

MSA ist eine seltene, schnelle und tödliche Hirnerkrankung. MSA beeinträchtigt die Systeme, die den Blutdruck, die Herzfrequenz und die Blase regulieren - viele der grundlegenden Körperfunktionen, die Menschen täglich als selbstverständlich ansehen. Menschen mit MSA leiden unter gefährlich niedrigem Blutdruck, Sprach- und Schluckbeschwerden, Schlafstörungen, Atembeschwerden, Steifheit und Zittern. Die Lebenserwartung liegt typischerweise bei 5 bis 10 Jahren. Patienten mit fortgeschrittener MSA werden oft bettlägerig, können nicht mehr sprechen und sind immobil. Gegenwärtig gibt es keine Heilung für MSA, keine Gentests, um es nachzuweisen, keine Therapie, um es zu verlangsamen, und nur sehr wenige Behandlungen, um seine schwächenden Auswirkungen in den Griff zu bekommen.

ATROPHIE DES MULTIPLEN SYSTEMS VEREINT INTERNATIONAL

MSA-Allianz besiegen (USA)

Die Defeat MSA Alliance ist eine in den USA ansässige 501(c)(3)-Wohltätigkeitsorganisation, die ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Aufklärung, öffentlichem Bewusstsein, vielversprechender Forschung und gemeinschaftlichem Engagement anstrebt.

Atrophie des multiplen Systems besiegen - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Kanada)

Defeat MSA Canada ist eine in Kanada eingetragene Organisation, die sich um ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Aufklärung, öffentlicher Bewusstseinsbildung, vielversprechender Forschung und gemeinschaftlicher Interessenvertretung bemüht.

Besiegen Sie MSA Australia (Besiegen Sie MSA Down Under)

Defeat MSA Down Under ist eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, die sich für die Bedürfnisse der von Multipler Systematrophie Betroffenen in Australien einsetzt. Sie bemüht sich um ein Gleichgewicht zwischen Patientenunterstützung, medizinischer Aufklärung, öffentlichem Bewusstsein, vielversprechender Forschung und gemeinschaftlichem Engagement.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italien)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

Die erste italienische Organisation, die Patienten und ihre Betreuer bei der Multiple-System-Atrophie unterstützt.

MSA-Bewusstseinsschuh besiegen

Der Defeat MSA Awareness Shoe ™ ist in Dutzende von Ländern gereist, hat sich mit einigen namhaften Persönlichkeiten getroffen und viele berühmte Sehenswürdigkeiten besucht. Der MSA-Aufklärungsschuh ist ein Instrument zur Verbreitung des Bewusstseins, zur verstärkten Unterstützung von Patienten und ihren Betreuern und zur Bekämpfung von MSA durch die Aufbringung wichtiger Forschungsgelder. Die Reise des Schuhs wird im Gedenken an all jene unternommen, die aufgrund von MSA gestorben sind, und zur Unterstützung all jener, die gegenwärtig gegen die Multiple System Atrophie kämpfen!

Atrofia Multisistémica (ASYD)

Atrofia Multisistémica ist eine Vereinigung, die sich um AMS-Betroffene und ihre Familienangehörigen kümmert. Zu unseren Hauptzielen gehört es, die Krankheit sichtbar zu machen, die Forschung zu fördern und verfügbare Mittel zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patienten bereitzustellen.

Die Vereinigung für Atrofia Multisistémica kümmert sich um die von Multipler Systematrophie (AMS/MSA) Betroffenen und ihre Familien. Unser Ziel ist es, Sichtbarkeit zu schaffen, die Forschung zu fördern und verfügbare Ressourcen bereitzustellen, um die Lebensqualität von AMS/MSA-Patienten zu verbessern.

Landsforeningen Multipel System Atrofi

Landsforeningen Multipel System Atrofi blev stiftet i 2004, og har fra start med en bestyrelse af frivillige arbejdet for oplysning om og forskning i MSA i Danmark.

Bestyrelsen satte sig fra start det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Og det betød, at vi lagde ud med at skaffe midler til og oprette en hjemmeside.

Nach dem ersten Jahr habe ich ein Programm über die vielen verschiedenen Bereiche der Bildung erstellt. Wir haben mit einer kurzen Einführung begonnen: Multipel betyder mange, System betyder strukturer i nervesystemet og Atrofi betyder svind.

Og så over de følgende år udkom: Information til Patienter og Pårørende, Information om Blodtryksproblemer, Information om Synke- og Taleproblemer, Information om Vandladningsproblemer, Information om Forstoppelse, Information om Søvnforstyrrelser, Information til brug ved Hospitalsindlæggelse, Den Skjulte Patient, Information til de pårørende.

Alle Kinder, die nach Hause geschickt werden, müssen sich bei der Anmeldung melden.

Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.

Um die Forschung zu unterstützen, hat die Kommission eine umfassende Biobank im Bispebjerg Hospital eingerichtet, in der MSA-Patienten, aber auch viele MSA-Patienten, die nach dem Tod des Arztes in die Forschung einsteigen wollen, betreut werden. Det betyder, at der i Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.

MSA-foreningen har ligeledes støttet flere ph.d. projekter af danske forskere.

Vi har sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.

"Ein im Herzen eines Apfels verborgener Kern ist ein unsichtbarer Obstgarten".
~ Kahlil Gibran

MSA VEREINIGT
PATIENT
INTERESSENVERTRETUNGSRAT

Die Aufgabe des MSA Patient Advocacy Council besteht darin, die Kommunikation zwischen den Interessenvertretern der MSA-Gemeinschaft zu erleichtern und eine globale Plattform für Diskussionen, Konsensbildung und den Austausch von Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Leben mit MSA zu schaffen.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, USA

Joshua Lee Calvert

New South Wales, Australien

Pfarrer Stephen Donald

Gisborne, Neuseeland

Grace Dunne

New York, USA

Miguel Ángel del Pino Esteban

Mitglied, Patientenrat (Asociacion Shy-Drager - Spanien)

Barbara Flanagan

Tennessee, USA

Kelly Murphy

Ontario, Kanada

Michael Smith

Texas, USA

Daniel Tenev

Mailand, Italien

Marta Behrendt

Marburg, Deutschland
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, Südafrika

Valerie Garneau

Quebec, Kanada

Dateien und Ressourcen

Informationen über MSA
Eine Unterstützungsgruppe finden
  • in Spanien
  • in Italien
  • in den USA
  • in Kanada
  • in Australien
  • in Neuseeland
  • Online-Unterstützungsgruppen
Über unser Konsortium
Freiwillige Helfer
  • Englisch
  • Französisch
  • Spanisch
  • Italienisch

Rat der Vertreter des Vereinigten Konsortiums MSA

Rosemary Arbuthnot (Nordirland)

Ann Bagchi (Vereinigte Staaten)

Philip Fortier (Vereinigte Staaten)

Beth Foster (Kanada)

Olivia Romano (Australien)

Miguel Ángel del Pino Esteban (Spanien)

Sergei Povaliaev (Russland)

Monica Remartini (Italien)

Jacqui Simpson (Neuseeland)

BERATER FÜR GLOBALE WISSENSCHAFT UND MEDIZINISCHE FORSCHUNG

Angeschlossene Wohltätigkeitsorganisationen

AlleNiederlage der MSA-Allianz (USA) & Combattiamo MSA (Italien)Niederlage von MSA/Vaincre AMS (Kanada) & ASYD (Spanien)MSA Down Under besiegen (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - USA)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Beratungsgremien für wissenschaftliche und medizinische Forschung (MSA Vereinigte Staaten von Amerika - Indien/Vereinigte Staaten)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Mailand, Italien (MSA United - Combattiamo MSA Italia)

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA United - Israel/Kanada)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Vorsitzende des Beratungsgremiums für medizinische Forschung (MSA Vereinigte Staaten von Amerika)

Glenda Halliday, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Medical Research Advisory Board (MSA Vereinigtes Königreich)

Jeffrey Kordower, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - Vereinigte Staaten)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OK, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Ko-Vorsitzender des Beratungsgremiums für medizinische Forschung (MSA United - Kanada)

Giulia Lazzeri, MD

Medizinischer Forschungsbeirat (MSA United - Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Medizinischer Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - Vereinigte Staaten)

Wouter Peelaerts, PhD

Vorsitzende des Beratungsgremiums für wissenschaftliche Forschung (MSA United - Belgien)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Barcelona, Spanien (MSA United - Spanien)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (MSA United - Kanada)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Beirat für medizinische Forschung (MSA United - Usbekistan/Russland)

Gary Zammit, PhD

Wissenschaftlicher Forschungsbeirat (Niederlage der MSA-Allianz - USA)

Enrique Urrea-Mendoza, MD

Greenville, South Carolina (MSA United - Vereinigte Staaten)

Victor Dieriks, PhD

Auckland, Neuseeland (MSA United - New Zealand)

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