FAHRPLAN FÜR DIE GLOBALE MSA-FORSCHUNG

MSA Vereinigte Internationale setzt sich für die globale MSA-Forschungs-Roadmap ein, die aus einem internationalen Treffen in Las Vegas, Nevada, am 1. und 2. November 2014 hervorgegangen ist. Zu den Teilnehmern dieses Treffens gehörten die weltweiten Experten auf dem Gebiet der MSA, die Leiter der MSA-Fürsprecherorganisationen (einschließlich der Defeat MSA Alliance), Vertreter der pharmazeutischen Industrie und andere wichtige Interessenvertreter der weltweiten MSA-Gemeinschaft.

Die Hauptaufgabe des Treffens bestand darin, "kritische Forschungsbereiche zu identifizieren, in denen Konsens und Fortschritte erforderlich sind, um das Verständnis, die Diagnose und die Behandlung der Krankheit zu verbessern". Die Hauptorganisatoren legten neun Schwerpunktbereiche fest und stellten acht Arbeitsgruppen zusammen. Jede Gruppe hatte die Aufgabe, eine Reihe von Empfehlungen für ihren spezifischen Schwerpunktbereich zu erarbeiten. Die neun Bereiche waren:

  • Pathogenese
  • präklinische Modellierung
  • Zielidentifizierung
  • Endophänotypisierung
  • klinische Maßnahmen
  • bildgebende Biomarker
  • nicht-abbildende Biomarker
  • Behandlungen/Versuchsdesigns
  • Patientenbefürwortung

Der damalige Hauptorganisator, Dr. Ryan Walsh, ein Neurologe für Bewegungsstörungen am Lou Ruvo Center for Brain Health in Las Vegas, lud Schlüsselpersonen ein, jede Arbeitsgruppe zu leiten und zu besetzen. Jede Gruppe erarbeitete eine Reihe von prioritären Forschungsempfehlungen. In die Diskussion einbezogen wurden auch geplante Zeitpläne und vorausschauende Strategien zur Sicherung der angegebenen Forschungsziele.

Der Gründungsdirektor der Defeat MSA Alliance, Philip Fortier, wurde vom medizinischen Hauptorganisator Dr. Walsh (der jetzt am Barrow Neurological Institute in Phoenix, AZ, angestellt ist) zum Treffen der Global MSA Research Roadmap eingeladen. Als Vertreter der Defeat MSA Alliance wurde Philip Fortier in die Arbeitsgruppe für Patientenvertretung berufen. Zu diesem Zeitpunkt war Fortier das einzige Mitglied der Gruppe mit einer bestätigten biologischen Verbindung zur Multiplen System Atrophie (sein Bruder Joseph starb an MSA).

Im Vorfeld des Treffens in Las Vegas befragte die Interessenvertretungsgruppe die weltweite Gemeinschaft der MSA-Patienten und -Pfleger, um bei der Entwicklung einer Interessenvertretungsstrategie zu helfen, die dann in vier Empfehlungen destilliert wurde. Im Jahr 2018 wurden die vorausschauenden Empfehlungen der Roadmap in einen Bericht aufgenommen, der in Neurologiedie Zeitschrift der American Academy of Neurology (AAN). Die gesamte Arbeit kann hier gelesen werden mit freundlicher Genehmigung der American Academy of Neurology (AA).  Als Teil der Veröffentlichung dieses Papiers nahm Dr. Walsh die Empfehlungen der acht Arbeitsgruppen auf. Wir haben sie hier unten auszugsweise wiedergegeben:

EMPFEHLUNGEN FÜR EIN GLOBALES MSA-FAHRPLAN-TREFFEN

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