RICHTLINIEN FÜR ONLINE-GRUPPEN UND VIDEO-CHAT-UNTERSTÜTZUNGSSITZUNGEN

NIEDERLAGE MSA VEREINIGTE FACEBOOK-GRUPPEN

 & RICHTLINIEN FÜR VIDEO-CHAT-SITZUNGEN

(Diese Richtlinien können ohne öffentliche Ankündigung geändert werden. Ihre fortgesetzte Mitgliedschaft in einer assoziierten Gruppe der Defeat MSA Alliance impliziert Ihre Zustimmung zu diesen Richtlinien).

1) INHALT:

Die Inhalte auf den mit der Defeat MSA Alliance verbundenen Wohltätigkeitswebsites und Social-Media-Seiten werden von Freiwilligen und anderen Nutzern beigetragen und können daher nicht als medizinische Beratung angesehen werden. Die Inhalte auf den verbundenen Seiten und sozialen Medien (wie Texte, Grafiken, Bilder, Informationen von Dritten usw.) und anderes Material, das auf ihren Websites enthalten ist (im Folgenden "Inhalte" genannt), dienen nur zu Informationszwecken. Der Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Suchen Sie immer den Rat Ihres Arztes oder eines anderen qualifizierten medizinischen Betreuers auf, wenn Sie Fragen zu einer Erkrankung haben. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Einholung eines solchen Rates wegen etwas, das Sie auf einer Social-Media-Plattform oder einer mit der Defeat MSA Alliance verbundenen Website gelesen haben.

Das Verlassen auf Informationen und/oder Inhalte, die von Freiwilligen, Moderatoren, Administratoren oder anderen Personen, die auf Einladung der Administratoren von Defeat MSA oder anderer Besucher auf den mit Defeat MSA verbundenen Websites und Social-Media-Plattformen erscheinen, zur Verfügung gestellt werden, geschieht ausschließlich auf Ihr eigenes Risiko. Die ehrenamtlichen Mitarbeiter von Defeat MSA übernehmen keine Verantwortung für Inhalte auf den Websites von Defeat MSA oder damit verbundenen Social-Media-Plattformen, unterstützen diese nicht ausdrücklich oder implizit und übernehmen keine Haftung für diese Inhalte. Weiterhin gibt es keine Zusicherungen oder Garantien jeglicher Art, weder ausdrücklich noch implizit, in Bezug auf den Inhalt.

2) BETEILIGUNG AN DER FORSCHUNG:

Die Teilnahme an jeglichen Forschungsstudien, von denen man durch die Durchsicht einer mit Defeat MSA assoziierten Website oder Social-Media-Plattform erfährt, ist vollkommen freiwillig. Die einzige Funktion der Defeat MSA Alliance ist die Verbreitung von Informationen. Sie kann keinen Behandlungskurs oder eine bestimmte Diagnose empfehlen.

3) DATENPOLITIK & DATENSCHUTZ:

Unsere Daten- und Datenschutzrichtlinien finden Sie auf dieser Seite unter unsere Datenschutzrichtlinien.

Wenn Sie spezielle Fragen zu unserer Datenschutzrichtlinie haben, wenden Sie sich bitte an info@defeatmsa.org

Bevor eine Nachricht gepostet wird, sollte sich jeder Benutzer darüber im Klaren sein, dass beim Posten möglicherweise vertrauliche Informationen weitergegeben werden, die mit persönlichen Identifikatoren (dem Benutzernamen und den Facebook-Profilinformationen, die ein Mitglied zur Verfügung stellt) verknüpft werden. Diese Informationen werden anderen zugänglich, und niemand kennt die Identität oder die Motivation derjenigen, die auf die Informationen zugreifen. Veröffentlichte Nachrichten können auch von Suchmaschinen (z.B. Google) gefunden werden. Es ist daher wichtig, vorsichtig zu sein, wenn persönliche Informationen (z.B. Name oder Telefonnummer) verbreitet werden oder wenn es um die Privatsphäre von Verwandten, insbesondere von Kindern, geht. Darüber hinaus sollte sich jedes Mitglied darüber im Klaren sein, dass einige seiner eigenen Beiträge in die Antworten anderer Teilnehmer aufgenommen werden können und daher möglicherweise nicht aus den Facebook-Datensammlungsprozessen entfernt werden können. Es ist ratsam, die potenziellen Vorteile einer Teilnahme an dieser Online-Gemeinschaft mit den damit verbundenen Risiken für die Vertraulichkeit von Informationen abzuwägen. Die Benutzer sollten sorgfältig abwägen, bevor sie sich bereit erklären, Informationen über den Standort offenzulegen. Da es sich bei den Krankheiten um seltene Krankheiten handelt und die Mitglieder möglicherweise isoliert sind, kann es durch die Offenlegung von Standortinformationen möglich sein, dass Nutzer identifiziert werden können.

4) IHRE ZUSAGEN, DIE MSA UNITED-WOHLTÄTIGKEITSORGANISATIONEN ZU BESIEGEN:

Wir setzen uns dafür ein, dass die mit Defeat MSA verbundenen Websites und Social-Media-Plattformen eine sichere und unterstützende Umgebung für alle bieten. Wenn Sie also eine dieser Websites oder Plattformen nutzen, gehen Sie folgende Verpflichtungen ein:

  • Sie werden in keiner der Gruppen oder auf keiner der Seiten unter einem Pseudonym auftreten.
  • Sie werden keine medizinische Beratung anbieten:

Nachrichten in Gruppen oder auf Seiten dürfen nur zu Informationszwecken erfolgen. Sie dürfen keinen medizinischen Rat anbieten oder den Eindruck erwecken, dass Sie medizinischen Rat anbieten. Die von Benutzern veröffentlichten Informationen sind oft unvollständig und decken möglicherweise nur einen Aspekt der Krankheit(en) oder Erfahrung(en) einer Person ab. Sie werden Ihr Bestes tun, um eine Verallgemeinerung aus persönlichen Erfahrungen zu vermeiden, und Sie werden klar angeben, ob und wann Sie Ihre eigene persönliche Geschichte mitteilen. Alle Informationen, die sich auf die Therapie oder Diagnose beziehen, müssen mit Vorsicht aufgenommen werden, auch wenn sie von Anwendern stammen, die als "Expertenwissen" über eine Krankheit angesehen werden können. Nur Ihr Arzt ist befugt, eine medizinische Diagnose und/oder Beratung anzubieten und/oder zu bestätigen.

  • Sie werden keine Behandlungen empfehlen:

Behandlungsmöglichkeiten sollten nur von einem qualifizierten Arzt angeboten werden und von den Besonderheiten der Krankengeschichte jedes Einzelnen abhängen. Die Behandlungsentscheidungen anderer Anwender müssen respektiert werden, und Gruppenmitglieder sollten niemals behaupten, dass eine bestimmte Behandlung die einzige ist, die bei einer bestimmten Krankheit wirksam ist. Die Gruppenmitglieder müssen auch vorsichtig sein, wenn sie ihre Erfahrung(en) mit Produkten und/oder Praktiken weitergeben, die für die Krankheit oder das Symptom, das Gegenstand der Diskussion in der Gruppe ist, nicht richtig bewertet worden sind.

  • Sie werden keine unautorisierten Werbebotschaften veröffentlichen:

Jede Form der Werbung ist in den Gruppen nicht erlaubt. Dies gilt in Bezug auf Behandlungen, klinische Studien, Register, Ärzte, Pflegeeinrichtungen usw.

  • Sie werden anderen Gruppenmitgliedern gegenüber respektvoll sein. Sie werden dies tun: die Meinungen, Überzeugungen und Differenzen anderer Mitglieder zu respektieren; höflich zu sein und bei allen Gesprächen einen gemäßigten Ton zu wahren; es zu unterlassen, die Moral anderer Mitglieder zu untergraben; keine hasserfüllten, bedrohlichen, gewalttätigen oder anderweitig unangemessenen Inhalte zu veröffentlichen; keine Gerüchte oder Inhalte zu verbreiten, die die Gesundheit und Sicherheit anderer schädigen oder gefährden könnten.
  • Sie werden keine Inhalte posten oder ein Verhalten an den Tag legen, das illegal ist:

Alle Mitglieder müssen sich an die Gesetze ihres Landes halten. Besonderer Nachdruck muss darauf gelegt werden, die Verbreitung illegaler Inhalte zu vermeiden, die Privatsphäre der anderen Mitglieder zu respektieren und das Urheberrecht und andere Gesetze zum Schutz des geistigen Eigentums zu schützen.

  • Sie werden die Inhalte oder Informationen der Benutzer dieser Website nicht für Ihren eigenen persönlichen oder kommerziellen Gebrauch sammeln. Dies gilt für alle Arten der Sammlung (z.B. manuell, automatisiert, direkt und/oder indirekt).

Administratoren und andere Freiwillige behalten sich das Recht vor, Beiträge zu löschen oder Mitglieder oder Teilnehmer zu entfernen, die gegen diese Einschränkungen und Verpflichtungen verstoßen, und dies kann in ihrem alleinigen und ausschließlichen Ermessen erfolgen. Die Administratoren können in Übereinstimmung mit ihren rechtlichen Verpflichtungen schnell handeln, um Daten zu entfernen oder den Zugang unmöglich zu machen, wenn sie von einem Dritten Kenntnis davon haben, dass ein Mitglied illegale Inhalte über mit der Defeat MSA Alliance assoziierte Gruppen oder Seiten verbreitet hat.

  • Sie werden die Gruppen nicht dazu benutzen, Ihre persönlichen Beschwerden über andere Gruppenmitglieder, Gruppenverwalter oder irgendwelche Führer oder Aktivisten innerhalb der MSA-Gemeinschaft vorzutragen. Es liegt im Ermessen der Gruppenadministratoren, Postings, die gegen diese Richtlinie verstoßen, zu entfernen und die Täter gegebenenfalls aus der Gruppe zu entfernen.
  • Sie werden keine Kommentare veröffentlichen, die versuchen, andere Gruppenmitglieder, Gruppenverwalter, Leiter von Wohltätigkeitsorganisationen oder Aktivisten in Verlegenheit zu bringen oder zu "bestrafen". Sie werden die Gruppen nicht dazu benutzen, andere dazu zu bewegen, sich bei Beschwerden, die Sie bei anderen innerhalb oder außerhalb der Gruppe haben, auf Ihre "Seite" zu stellen. Wenn Sie eine Grüße haben, schlagen wir vor, dass Sie diese direkt und angemessen an diese Person richten. Die Gruppenforen dürfen nicht als Resonanzboden für die persönlichen Anliegen eines Gruppenmitglieds benutzt werden.
  • Wenn Sie die Gruppe verlassen möchten, tun Sie das, aber allen mitzuteilen, dass Sie planen, die Gruppe wegen einer vermeintlichen Ungerechtigkeit zu verlassen, um Unterstützung zu gewinnen oder Mitglieder zu bitten, Sie zum Bleiben aufzufordern, ist für alle Online-Peer-Support-Gruppen unangemessenes Verhalten.
  • Sie schlagen Gruppenmitgliedern nicht vor, anderen Gruppen (in Forumsbeiträgen) beizutreten, die nicht offiziell von der Wohltätigkeitsorganisation sanktioniert sind, oder Links zu anderen Gruppen oder Seiten zu veröffentlichen, die nicht offiziell von der sponsernden Wohltätigkeitsorganisation sanktioniert sind.
  • Sie befördern nicht einen Arzt gegenüber einem anderen zu Gruppenmitgliedern. Dazu gehört auch, dass Sie sich nicht dafür einsetzen, ein Labor, eine Institution, einen Zuschussantrag oder einen Forscher gegenüber einem anderen zu fördern. Sie werden auch keine Bücher von Ärzten oder Forschern an Gruppenmitglieder vermarkten oder verkaufen.

5) VIDEO-CHAT-UNTERSTÜTZUNGSSITZUNGEN:

Seit dem 20. August sponsert Defeat MSA United International Wohltätigkeitsorganisationen den folgenden Video-Chat ("Support Group Sessions" oder SGS). Dabei handelt es sich um Peer-Support-Sitzungen.

  • MSA Life Affirmations Video-Chat-Treffen (nur für Patienten - weltweit)
  • MSA Caregivers Journey Video-Chat-Treffen (nur aktuelle Betreuer - weltweit)
  • MSA Video-Chat-Treffen der aktuellen Ehepartner (nur aktuelle Ehepartner - Global)
  • MSA AU-NZ Down Under Video-Chat-Treffen (nur für Patienten)
  • MSA NZ-AU Down Under Video-Chat-Treffen (nur Betreuer)
  • MSA Kanada Video-Chat-Treffen (Patienten & Pflegepersonal)
  • MSA-Trauer-Peer-Video-Chat-Treffen
  • MSA Witwen/Witwer Video-Chat-Treffen

Alle Sitzungen der Defeat MSA-Unterstützungsgruppe zielen darauf ab, den Mitgliedern eine regelmäßige Möglichkeit zu bieten, zusammenzukommen und sich gegenseitig zu unterstützen. Jede SGS ist ein PRIVATER Botenraum-Chat. Kein Gespräch wird aufgezeichnet, ist nach dem Chat verfügbar oder für andere außerhalb der Gruppe zugänglich. Alle Diskussionen in dieser Gruppe sind vertraulich. Es dürfen keine Bilder oder Aufzeichnungen gemacht werden.

Eine vollständige Liste dieser Facebook-Gruppen (in denen die Video-Chat-Support-Gruppensitzungen stattfinden) finden Sie hier: https://defeatmsa.org/patient-programs/#facebook-online-groups

ODER rufen Sie uns an: 1 855 KICK-MSA (1 855 542-5672)

6) GRUPPENRICHTLINIEN:

  1. Vollständige Richtlinien zu allen Sitzungen der Defeat MSA United-bezogenen Video-Chat-Support-Gruppen (ob auf unserer Hub-Plattform oder in einer unserer Facebook-Gruppen), besuchen Sie bitte die untenstehende Website. Ihre Teilnahme an einer der Chat-Supportgruppen der Defeat MSA Alliance impliziert die Zustimmung zur Vertraulichkeit und zu unseren Gruppenrichtlinien: https://www.brainpatient.org/guidelines/
  2. Aktualität: Bitte vergewissern Sie sich, dass Sie bis 15 Minuten nach der Startzeit eintreffen. Nach dieser Zeit wird der Chatraum gesperrt, so dass wir den Gruppenmitgliedern das Sprechen ohne Unterbrechung ermöglichen können. Wenn Sie von Ihrem Mobiltelefon aus auf die Video-Chat-Gruppe zugreifen, achten Sie bitte auch darauf, das Telefon ruhig zu halten und sich nicht mit dem Telefon zu bewegen. Wir werden uns in der Gruppe auf die Anwesenden konzentrieren. Die Dauer der Sitzung hängt vom Moderator ab, aber normalerweise sollte keine Sitzung länger als 60 Minuten dauern. Der Moderator sollte zusammen mit dem Direktor der gastgebenden Wohltätigkeitsorganisation das Datum für das nächste Treffen festlegen.
  3. Multi-Tasking, bewegliche Kamera und keine Person unter 18: Bitte vermeiden Sie Multi-Tasking für die Stunde der Selbsthilfegruppe. Durch die Teilnahme an der Gruppe willigt jedes Mitglied ein, vor der Kamera zu sein; wir können anderen nicht erlauben, vor der Kamera zu sein, wenn sie nicht eingewilligt haben, d.h. Kindern, anderen Familienmitgliedern usw. Bitte vermeiden Sie es auch, sich im Raum zu bewegen, die Kamera oder das Telefon zu bewegen oder sich dem Blickfeld der Kamera zu entziehen. Absolut niemand außer der Person, die der Teilnahme an dem Treffen zugestimmt hat (RSVP'd), sollte vor der Kamera stehen! Auch sollte niemand unter 18 Jahren überhaupt vor der Kamera stehen - aus welchem Grund auch immer und zu welcher Zeit auch immer.
  4. Respektieren Sie: Alle Kommentare müssen von allen Mitgliedern respektiert werden. Die Teilnahme an der Gruppe liegt im Ermessen der Gruppenverwalter, Moderatoren oder anderer Freiwilliger, die von Defeat MSA koordiniert werden. Wir haben null Toleranz gegenüber jeder Form von Mobbing, welcher Art auch immer.
  5. RSVP Erforderlich: Jedes Mitglied muss antworten, bevor es an einer Sitzung der Unterstützungsgruppe teilnehmen kann. Die RSVP ermöglicht es den Mitgliedern, die Gruppenrichtlinien zu lesen/zu überprüfen, und wir können sicher sein, dass die Mitglieder mit den Gruppenrichtlinien vertraut sind.
  6. Autorität des Moderators: Jeder Video-Chat-Gruppenmoderator kann nach eigenem Ermessen Personen aus einer Gruppe entfernen oder in eine Gruppe aufnehmen.
  7. Verkäufe und Ausschreibungen: Dieses Forum darf nicht für persönliche Geldbeschaffung, Verkäufe, Werbung von Einzelpersonen oder Gruppen verwendet werden, außer für offizielle, von Defeat MSA gesponserte Aktivitäten.
  8. Lobbyarbeit: Die Mitglieder dürfen keine Lobbyarbeit bei anderen Mitgliedern der Gruppe betreiben, um einen bestimmten Forscher, seine besondere Art der Forschung oder sein Labor gegenüber anderen zu finanzieren. Beiträge, die bestimmte Forscher, ihre Forschung oder ihr Labor übermäßig unterstützen, können nach dem Ermessen der Gruppenadministratoren, der Mitarbeiter der MSA oder der Freiwilligen entfernt werden.
  9. Behandlungen teilen: Während die Defeat MSA Alliance die guten Absichten der MSA-Gemeinschaft schätzt, verstößt das Teilen von verschriebenen Medikamenten oder Behandlungen in den meisten Jurisdiktionen gegen das Gesetz, so dass diese Gruppe nicht für solche Aktivitäten eingesetzt werden kann.
  10. Mitgliedschaft in einer Gruppe oder Unterstützungssitzung: Die Teilnahme an der Gruppe und/oder die Aufnahme in die Gruppe liegt ganz im Ermessen der Gruppenverwalter. Gruppenadministratoren sind nicht verpflichtet, Gründe für die Nichtaufnahme eines Eingeladenen, die Kündigung eines Mitglieds oder die Entfernung eines Postens anzugeben. Es wird jedoch in allen Fällen ein ordnungsgemäßes Verfahren eingehalten.
  11. Werbung und Verkaufsförderung: Bitte vermeiden Sie es, Werbung zu machen, für andere Gruppen zu werben, Mitglieder vorzuschlagen, sich anderen Gruppen anzuschließen, die Gruppe zu benutzen, um Spenden für andere Organisationen zu sammeln oder um privat Spenden für Einzelpersonen, für bestimmte Forscher oder für den Verkauf ihrer Bücher, ihrer Behandlungs- oder Ernährungspläne zu sammeln.
  12. Keine professionellen Berater verfügbar: Keiner der Verwaltungsbeamten oder Gruppenmitglieder sind ausgebildete Fachleute, daher können wir keine persönliche, Ehe- oder Familienberatung anbieten.
  13. Implizierte Zustimmung: Ihre Teilnahme an einer unserer Supportgruppensitzungen setzt voraus, dass Sie allen unseren Support-Richtlinien zustimmen, die auf unseren zugehörigen Websites und in unseren zugehörigen Peer-Support-Facebook-Gruppen aufgeführt sind.
  14. Keine medizinische Beratung: Das Material in dieser Gruppe dient nur zu Informationszwecken und sollte nicht zur Diagnose oder Behandlungsempfehlung verwendet werden. Defeat MSA Alliance übernimmt keine Garantie für die Genauigkeit oder Relevanz der Informationen in dieser Gruppe. Jedes Mitglied sollte sich zur Diagnose und/oder Behandlung mit einem Arzt oder einem anderen Angehörigen eines Gesundheitsberufes beraten.
  15. Sich selbst oder andere verletzen: Wenn Sie feststellen, dass Sie unter Depressionen leiden, dann empfehlen wir Ihnen dringend, Hilfe zu suchen. Jeder, der irgendetwas postet, das einen Hinweis darauf gibt, dass er sich selbst oder anderen Menschen schaden könnte, wird an die zuständigen örtlichen Behörden verwiesen.

Wir stecken hier alle gemeinsam drin! Lasst uns als eine wahre Familie sprechen - mit einer Stimme und einem Herzen!

 

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