ATROFIA DE SISTEMAS MÚLTIPLES UNIDOS

UNIDOS, PODEMOS Y VENCEREMOS A MSA PARA SIEMPRE!

MUCHAS VIDAS, UNA ESPERANZA

  • INVESTIGACIÓN
  • EDUCACIÓN
  • APOYO
  • DEFENSORÍA

 

¿Qué es
¿Atrofia del sistema múltiple?

La AMS es una enfermedad cerebral rara, rápida y mortal. La AMS afecta a los sistemas que regulan la presión sanguínea, el ritmo cardíaco y la vejiga, muchas de las funciones corporales básicas que la gente da por sentado todos los días. Las personas con AMS sufren de una peligrosa presión sanguínea baja, dificultades para hablar y tragar, alteraciones del sueño, problemas respiratorios, rigidez y temblores. La esperanza de vida es típicamente de 5 a 10 años. Los pacientes con AMS avanzada a menudo se quedan en la cama, no pueden hablar y están inmóviles. En la actualidad, no existe una cura para la MSA, ni pruebas genéticas para detectarla, ni una terapia para retardarla y muy pocos tratamientos para manejar sus efectos debilitantes.

ATROFIA MULTISISTÉMICA INTERNACIONAL UNIDA

Derrotar a la Alianza MSA (EE.UU.)

Defeat MSA Alliance es una organización benéfica 501(c)(3) con sede en los Estados Unidos que aspira a equilibrar los esfuerzos para apoyar a los pacientes, educar a los profesionales médicos, concienciar al público y fomentar la investigación prometedora.

 

Derrotar la Atrofia Multisistémica - Superar la Atrofia Multisistémica (Canadá)

Derrotar al MSA Canadá es una organización registrada en el Canadá que aspira a equilibrar los esfuerzos para apoyar a los pacientes, educar a los profesionales de la medicina, sensibilizar al público y fomentar las investigaciones prometedoras.

Derrotar a MSA Australia y Nueva Zelanda (Derrotar a MSA en las profundidades)

Defeat MSA Down Under es una organización benéfica registrada que atiende las necesidades de los afectados por la Atrofia Multisistémica en Australia y Nueva Zelanda. Aspira a equilibrar el apoyo de los pacientes, la educación médica, la conciencia pública y las investigaciones prometedoras.

Lucha contra la Atrofia Multisistémica (MSA-Italia)

La primera organización italiana de apoyo a la convivencia de pacientes y cuidadores con Atrofia Multisistémica. Nuestro objetivo es proporcionar apoyo e información a aquellos que se enfrentan a esta patología neurodegenerativa poco conocida..

La primera organización italiana que apoya a los pacientes y a sus cuidadores Atrofia Multisistémica.

Derrotar a MSA Awareness Shoe

 El Zapato de Concienciación de la Derrota MSA ™ ha viajado a docenas de países, se ha codeado con algunas personas notables y ha visitado muchos lugares famosos. El Zapato para la Concienciación de la MSA es una herramienta para difundir la conciencia, aumentar el apoyo a los pacientes y a sus cuidadores y luchar contra la MSA mediante la recaudación de dólares de investigación vitales. El viaje del Zapato se emprende en memoria de todos aquellos que han muerto a causa de la MSA y en apoyo de todos aquellos que actualmente luchan contra la Atrofia Multisistémica!

La Asociación Síndrome Shy-Drager

La Asociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) es una asociación que atiende a afectados por AMS y sus familiares- Entre nuestros objetivos principales pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

La Asociación para el Síndrome de Shy-Drager cuida de los afectados por la Atrofia Multisistémica (AMS/MSA) y sus familias. Nuestra intención es dar visibilidad, promover la investigación y proporcionar recursos disponibles para mejorar la calidad de vida de los pacientes de AMS/MSA.

"Una semilla escondida en el corazón de una manzana es un huerto invisible".

~ Kahlil Gibran

MSA UNIDO
PACIENTE
CONSEJO DE DEFENSA

La misión del Consejo de Defensa del Paciente de MSA es facilitar la comunicación entre las partes interesadas en la comunidad de MSA, creando una plataforma mundial para el debate, la creación de consenso y un vehículo para compartir experiencias relacionadas con la convivencia con MSA.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, EE.UU.

Joshua Lee Calvert

Nueva Gales del Sur, Australia

El reverendo Stephen Donald

Gisborne, Nueva Zelanda

Grace Dunne

Nueva York, EE.UU.

Miguel Ángel del Pino Esteban

Miembro del Consejo de Pacientes (Asociación Shy-Drager - España)

Barbara Flanagan

Tennessee, EE.UU.

Kelly Murphy

Ontario, Canadá

Michael Smith

Texas, EE.UU.

Daniel Tenev

Milán, Italia

Beverly Wilson

Michigan, EE.UU.

Marta Behrendt

Marburg, Alemania
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburgo (Sudáfrica)

Valerie Garneau

Quebec (Canadá)

Archivos y recursos

Información sobre el MSA
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ASESORES MUNDIALES DE CIENCIA E INVESTIGACIÓN MÉDICA

Caridades afiliadas

TodosDerrotar a la Alianza MSA (EE.UU.) y a la MSA de Combattiamo (Italia)Derrotar a MSA/Vaincre AMS (Canadá) y ASYD (España)Derrotar a la MSA en las profundidades (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Junta Asesora de Investigación Científica (Derrotar a la Alianza MSA - EE.UU.)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Consejos Consultivos de Investigación Científica y Médica (MSA United - India/Estados Unidos)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Investigación médica, Combattiamo MSA Italia

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Junta Asesora de Investigación Científica (MSA United - Israel/Canadá)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Presidente de la Junta Asesora de Investigación Médica (MSA United - United States)

Glenda Halliday, PhD

Junta Asesora de Investigación Científica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Junta Consultiva de Investigación Médica (MSA United - United Kingdom)

Jeffrey Kordower, PhD

Junta Asesora de Investigación Científica (Derrotar a la Alianza MSA - Estados Unidos)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Copresidente de la Junta Asesora de Investigación Médica (MSA United - Canadá)

Giulia Lazzeri, MD

Junta Asesora de Investigación Médica (Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Junta Asesora de Investigación Médica (Derrotar a la Alianza MSA - Estados Unidos)

Wouter Peelaerts, PhD

Presidente de la Junta Consultiva de Investigación Científica (MSA United - Bélgica)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Junta Asesora de Investigación Científica (Asociación Shy-Drager - España)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Junta Asesora de Investigación Científica (MSA United - Canadá)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Junta Consultiva de Investigaciones Médicas (MSA United - Uzbekistan/Russia)

Gary Zammit, PhD

Junta Asesora de Investigación Científica (Derrotar a la Alianza MSA - EE.UU.)

María José Martí, MD, PhD

Junta Asesora de Investigación Médica (Asociación Shy-Drager - España)

NOTICIAS SOBRE LA ATROFIA MULTISISTÉMICA

BIOHAVEN FOURNIT UNE MISE À JOUR SUR L’ESSAI DE PHASE 3 ET LE PROGRAMME SUR L’ATROPHIE MULTISYSTÉMATISÉE (AMS)

BIOHAVEN PRESENTA UN INFORME SOBRE LA PRUEBA DE LA FASE 3 Y EL PROGRAMA SOBRE LA ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

27/09/2021 NEW HAVEN, Connecticut, 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE : BHVN) ha anunciado hoy los resultados de un análisis de una prueba clínica sobre el verdiperstat en el ámbito de la salud. (NYSE : BHVN) ha anunciado hoy los resultados de un análisis de una prueba clínica sobre el verdiperstat en la atrofia multisistémica (AMS). La...

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BIOHAVEN FORNISCE AGGIORNAMENTI SULLA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTEMICA (MSA)

BIOHAVEN OFRECE NOVEDADES SOBRE LA EXPERIMENTACIÓN DE LA FASE 3 Y EL PROGRAMA DE ATROFIA MULTISISTÉMICA (MSA)

27/09/2021 NEW HAVEN, Connecticut, 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha anunciado hoy los resultados obtenidos en un análisis de una prueba clínica de verdiperstat en el atrofiado. (NYSE: BHVN) ha anunciado hoy los resultados obtenidos por un análisis de una experimentación clínica de verdiperstat en la atrofia multisistémica (MSA) ....

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BIOHAVEN PROPORCIONA UNA ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ENSAYO EN FASE III Y EL PROGRAMA DE ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

BIOHAVEN PROPORCIONA UNA ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ENSAYO EN FASE III Y EL PROGRAMA DE ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

27/09/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) anunció hoy los resultados de un análisis centrado en un ensayo clínico de verdiperstat en la atrofia multisistémica (AMS). (NYSE: BHVN) anunció hoy los resultados de un análisis centrado en un ensayo clínico de verdiperstat en la atrofia multisistémica (AMS). El verdiperstat...

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BIOHAVEN OFRECE ACTUALIZACIONES SOBRE EL ENSAYO DE LA FASE 3 Y EL PROGRAMA DE ATROFIA DEL SISTEMA MÚLTIPLE (MULTIPLE SYSTEM ATROPHY, MSA)

27/09/2021 NEW HAVEN, Connecticut, 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE) anunció hoy los resultados de un análisis centrado en un ensayo clínico de verdiperstat en la atrofia del sistema multiplo (MSA). (NYSE: BHVN) anunció hoy los resultados de un análisis centrado en un ensayo clínico de verdiperstat en la atrofia del sistema múltiple (MSA). El verdiperstat...

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