"Encontrando el equilibrio con el MSA" - Joshua Calvert (Paciente, Australia)

por | 23 de junio de 2020 | Blog del paciente de MSA | 0 Comentarios

Me llamo Josh y tengo 46 años. Mis pasiones incluyen el surf, la jardinería, viajar y cocinar. Trabajé como enfermera registrada durante 24 años tanto en Australia como en el Reino Unido.

Llevo 20 años casada y tengo un hijo de 14 años. Vivo en Illawarra, en Nueva Gales del Sur, Australia. Me diagnosticaron inicialmente la enfermedad de Parkinson y luego la atrofia multisistémica. Antes de mi diagnóstico, a pesar de mis 24 años de conocimiento y experiencia en el campo de la salud, nunca había oído hablar de la Atrofia Multisistémica.

Yo había sido muy activo antes de mi enfermedad. Hacía surf dos veces al día y he surfeado en muchos lugares de Australia y de todo el mundo, incluidos los Estados Unidos, Europa, Escocia, Inglaterra, Nueva Zelanda, las Maldivas e Indonesia. También corrí y nadé la mayoría de los días. Para mi relajación, me gustaba la jardinería, hacer proyectos propios, cocinar y viajar.

La Atrofia Multisistémica es una enfermedad muy compleja y ahora tengo muchos problemas. Mirando hacia atrás ahora, cuando me diagnosticaron por primera vez entré en un período en el que estaba en un profundo shock y sufría tantas pérdidas. Vi a un psicólogo desde el comienzo de mi enfermedad, pero aún así la magnitud de esta enfermedad y sus problemas estaba haciendo que fuera demasiado difícil de sobrellevar.

Sin embargo, ha habido un par de puntos de inflexión en mi viaje hasta ahora. Tuve que aprender a aceptar esta enfermedad para poder llorar. He aprendido a adaptarme. He aprendido que en la mayoría de las situaciones, mis expectativas y experiencias pueden adaptarse para asegurar que pueda seguir disfrutando de la vida. Conocí a algunos grandes amigos de la MSA en línea y ellos me apoyaron instantáneamente durante todo el proceso. Se mostraron comprensivos con todos mis problemas. Gracias a estas amistades, he podido sentir que ya no estoy sola y que tengo personas que entienden lo que estoy pasando.

No es fácil, pero trato de tratar esta enfermedad como una enfermedad crónica y no como una enfermedad del fin de la vida. Esto me ayuda a controlar los síntomas, pensamientos y emociones que tengo relacionados con mi MSA. Si uno planea bien y se han ajustado las expectativas, he descubierto que todavía puedo disfrutar de las vacaciones y cosas por el estilo. He hecho muchos viajes de larga distancia y he viajado a EE.UU., Reino Unido, Vietnam, Singapur y Europa desde que me diagnosticaron la enfermedad. Viajar me ayuda a disfrutar de la vida y me permite cambiar mi enfoque y tratar de tomar cada momento como viene. Veo la vida como una celebración a través de una lente de compasión, confianza y esperanza.

Estas son algunas cosas que deseaba que me dijeran o hicieran desde que me diagnosticaron. Incluyo estas doce sugerencias porque creo que pueden ser útiles para otros.

1) Esté abierto a ver a un psicólogo o consejero que le ayude a manejar sus emociones, sentimientos y pensamientos, que le ayude a navegar a través de su diagnóstico y en sus relaciones personales.

2) Sigue moviéndote tanto como puedas, ya que es una gran clave para mantenerte positivo y manejar tu MSA y tus emociones! Estos podrían ser los ejercicios recomendados por un Fisiólogo del Ejercicio Physio/PT, ir a un gimnasio (si puede) o simplemente continuar manteniendo y adaptando sus actividades diarias o hobbies a la vida con el diagnóstico, para ayudar a asegurar que se siga moviendo con seguridad. Odio los ejercicios formales en los gimnasios, así que continúo haciendo surf, estiramiento, caminata, jardinería, compras, cocina, baile y básicamente trato de vivir mi vida de manera normal, utilizando las habilidades pasadas y presentes de todas mis experiencias de vida. Además, mantener la seguridad es primordial en todo momento porque es importante minimizar cualquier lesión en el cuerpo.

3) Atención. La atención significa tratar de aprender y practicar tomando cada momento como viene. Esto me ha ayudado a no preocuparme por el futuro sino a estar presente en cada momento.

4) Desarrollar, redescubrir o encontrar su propósito en la vida, su pasión o su interés en la vida.

5) Ajustar sus expectativas y la evaluación de su desempeño en todas las áreas. Intenta no comparar el presente con tus logros pasados o tus habilidades relacionadas con tus hobbies, tus relaciones o tu trabajo. Estos sentimientos negativos pueden llevar a la decepción, ya que las cosas siempre cambian a medida que envejecemos, etc. La mayoría de las situaciones todavía pueden modificarse, para ayudar a asegurar que puedes hacer muchas cosas, incluso con la Atrofia Multisistémica.

6) Intenta comer alimentos saludables y beber mucha agua.

7) Evitar las infecciones. Las infecciones de la vejiga y las respiratorias pueden ser más comunes en la AMS.

8) Escuche a su cuerpo y duerma regularmente.

9) Conectarse - La Atrofia Multisistémica es una enfermedad compleja y puede ser abrumadora.

Puedes conocer gente y obtener información de los grupos de apoyo. He encontrado beneficios en el El centro del cerebrouna plataforma para grupos de apoyo e investigación en línea con dos aplicaciones móviles descargables, desarrolladas por Defeat MSA Alliance. Me ha permitido desarrollar algunos buenos amigos y hablar regularmente con ellos, cara a cara y en tiempo real. Puedes inscribirte y usarlo gratis aquí: www.BrainPatient.org  Fue desarrollado especialmente para la comunidad MSA.

10) Manténgase informado. Haga a sus médicos, terapeutas y otros profesionales de la salud preguntas relacionadas con el MSA. Están ahí para ayudarle, así que no tenga miedo de acercarse a ellos. Además, Facebook tiene muchos grupos de apoyo que pueden ayudar a resolver preguntas y conectarlo con investigaciones y tratamientos.

11) Sea positivo, compasivo con los demás y sobre todo, ¡mantenga la esperanza!

12) Por último, recomiendo ver este corto de 38 minutos, "Encontrando el equilibrio" (2019). Se trata de mi compañero Kevin, que tiene MSA-C. Es una leyenda en nuestra comunidad. La película es sobre la esperanza, el barco-amigo, la atención, la compasión, el poder del poderoso océano, la relación de la humanidad con el mar y la capacidad de la mente para ayudarnos a restablecer la atención.

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