MAPA DE RUTA DE LA INVESTIGACIÓN MUNDIAL DE LA AMS

MSA United International está comprometida con el Plan de Investigación Global de la MSA que se desarrolló en una reunión internacional en Las Vegas, Nevada el 1 y 2 de noviembre de 2014.  Entre los asistentes a esa reunión se encontraban los expertos mundiales en el campo de la MSA, los líderes de las organizaciones de defensa de la MSA, (incluida la Defeat MSA Alliance), representantes de la industria farmacéutica y otros importantes interesados de la comunidad mundial de la MSA.

La tarea principal de la reunión fue "identificar las áreas de investigación críticas en las que se necesitaba consenso y progreso para mejorar la comprensión, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad". Los organizadores principales establecieron nueve áreas de enfoque y reunieron ocho grupos de trabajo. La tarea de cada grupo era desarrollar un conjunto de recomendaciones relativas a su área de enfoque específica. Las nueve áreas fueron:

  • patogénesis
  • modelado preclínico
  • identificación de objetivos
  • endofenotipado
  • medidas clínicas
  • biomarcadores de imágenes
  • biomarcadores de imágenes
  • tratamientos/diseños de ensayo
  • la defensa del paciente

El organizador principal, el Dr. Ryan Walsh, en ese momento, un neurólogo de trastornos del movimiento del Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral en Las Vegas, invitó a personas clave para presidir y dotar de personal a cada grupo de trabajo. Cada grupo estableció una serie de recomendaciones de investigación con rango de prioridad. También se incluyeron en el debate los plazos previstos y las estrategias de previsión para asegurar los objetivos de investigación establecidos.

Derrotar al director fundador de la Alianza MSA, Philip Fortier, fue invitado a la reunión de la Hoja de Ruta de la Investigación Mundial de la MSA por el principal organizador médico, el Dr. Walsh (que ahora forma parte del personal del Instituto Neurológico Barrow de Phoenix, AZ).  Como representante de Defeat MSA Alliance, el Sr. Fortier fue designado para el grupo de trabajo de defensa del paciente. En ese momento, Fortier era el único miembro del grupo con una conexión biológica confirmada con la Atrofia Multisistémica (su hermano Joseph murió de MSA).

En el período previo a la reunión de Las Vegas, el grupo de promoción hizo una encuesta a la comunidad mundial de pacientes y cuidadores de MSA para ayudar a desarrollar una estrategia de promoción, que luego fue destilada en cuatro recomendaciones. En 2018, las recomendaciones para el futuro de la hoja de ruta se incluyeron en un informe que se publicó en Neurologíala revista de la Academia Americana de Neurología (AAN). El artículo completo se puede leer aquí por cortesía de la Academia Americana de Neurología (AA).  Como parte de la publicación de este documento, el Dr. Walsh incluyó las recomendaciones de los ocho grupos de trabajo. Las hemos extractado aquí abajo:

RECOMENDACIONES DE LA REUNIÓN DE LA HOJA DE RUTA DEL MSA GLOBAL

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