La nueva caridad y la nueva asociación avanza - ¡Abajo!

por | 29 de junio de 2020 | Blog del defensor de MSA | 0 Comentarios

DEFEAT MULTIPLE SYSTEM ATROPHY AUSTRALIA Y NUEVA ZELANDA, Ltd., una organización sin fines de lucro recién formada, la primera de su tipo en Australia y Nueva Zelanda ha forjado una asociación con Defeat MSA Alliance. La Alianza, que ya es líder mundial en la lucha contra la Atrofia Multisistémica, añade ahora una quinta organización sin ánimo de lucro a su familia de organizaciones de defensa del paciente.

La Atrofia Multisistémica (AMS) es un trastorno neurodegenerativo poco común y de rápida evolución que afecta a los sistemas que regulan la presión sanguínea, la frecuencia cardíaca y la vejiga, muchas de las funciones corporales básicas que la persona promedio da por sentadas todos los días. En la actualidad, no existe una cura para el AMS, no hay pruebas genéticas para detectarlo, no se conoce ninguna terapia para ralentizarlo y muy pocos tratamientos para controlar sus efectos debilitantes.

Con sede en Melbourne, "Derrotar a MSA Down Under", como se denomina comúnmente a la organización sin fines de lucro, se une a una coalición de otras cuatro organizaciones: Defeat MSA Alliance (USA), Defeat MSA Awareness Shoe (USA) y Defeat Multiple System Atrophy Canada/Vaincre l'Atrophie Multisystématisée (Canadá) y Combattiamo L'Atrofia Multisistemica que tiene su sede en Italia.

La nueva Junta Directiva de la organización benéfica, compuesta por voluntarios que están directamente relacionados con la enfermedad, incluye tres directores de Australia: Olivia Romano (Melbourne, VIC), Cherie Miller (Moranbah, QLD), Joshua Calvert (Port Kembla, NSW) y dos directores de Nueva Zelanda: Stephen Donald (Gisborne, NZ) y Wikiwira Pokiha (Hamilton, NZ). Philip Fortier, el actual director de las organizaciones benéficas asociadas de EE.UU. y Canadá también será el director interino de Defeat MSA Down Under.

Al igual que sus organizaciones benéficas hermanas, Defeat MSA Down Under se ha comprometido a alcanzar cuatro objetivos: financiar investigaciones prometedoras, educar a los profesionales de la medicina, apoyar a los pacientes y sus familias y sensibilizar a la opinión pública en toda Oceanía, una zona que incluye a Australia, Nueva Zelandia y miles de otras islas más pequeñas del Océano Pacífico.

"Con el poder combinado de la primera organización benéfica de MSA en Australia, ahora podemos forjar nuevas asociaciones para defender mejor a los pacientes y sus familias, no sólo con otras organizaciones benéficas en Australia y Nueva Zelanda, sino también con más empresas y los múltiples gobiernos", dijo Philip Fortier. El Dr. Pratik Bhattacharya, neurólogo y miembro del comité de investigación global de la Alianza, añadió: "que ahora la Alianza puede señalar los mismos estudios de investigación de múltiples fuentes. Con una mayor afluencia de fondos, llega una estrategia de investigación más robusta y enérgica".

El consejo de la nueva organización benéfica ya se ha comprometido a copatrocinar la investigación vital de MSA con otras organizaciones benéficas de MSA y, en particular, a iniciar un nuevo camino hacia adelante, ayudando a financiar la investigación con el MSA Trust en el Reino Unido.

La Directora General de MSA Trust, Karen Walker, dio la bienvenida a la nueva organización benéfica: "MSA Trust espera con interés trabajar con Defeat MSA Down Under, mientras nos esforzamos por apoyar a las personas que viven con atrofia de múltiples sistemas y financiar investigaciones innovadoras en todo el mundo". “

Foto izquierda: Philip Fortier, Director Ejecutivo, Derrotar a MSA Alianza con Karen Walker, Directora Ejecutiva, MSA Trust UK en el Sexto Congreso Internacional de Investigación de la MSA en Nueva York, marzo de 2018.

Para obtener más información acerca de Defeat MSA Down Under o para donar para ayudar, visite: www.MSAdownunder.org.au

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