PAUTAS PARA GRUPOS EN LÍNEA Y SESIONES DE APOYO DE VIDEO CHAT

por | 20 de noviembre de 2020 | Sin categoría | 0 Comentarios

DERROTAR A LOS GRUPOS DE FACEBOOK DE MSA UNITED

 Y DIRECTRICES PARA LAS REUNIONES DE APOYO DEL VIDEO-CHAT

(Estas políticas están sujetas a cambios sin previo aviso público. El hecho de que usted continúe siendo miembro de un grupo asociado de la Alianza Derrotar MSA implica el consentimiento a estas políticas).

1) CONTENIDO:

El contenido de los sitios web de caridad y las páginas de medios sociales asociados a Defeat MSA Alliance son aportados por voluntarios y otros usuarios y, por lo tanto, no pueden considerarse como consejo médico. El contenido de las páginas asociadas y de los medios sociales (como texto, gráficos, imágenes, información obtenida de terceros, etc.), y otro material contenido en sus sitios web (en adelante "Contenido") son sólo para fines informativos. El Contenido no pretende ser un sustituto del consejo médico profesional, el diagnóstico o el tratamiento. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional o retrase la búsqueda de dicho consejo por algo que haya leído en cualquier plataforma de medios sociales o en cualquier sitio web asociado a Defeat MSA Alliance.

La confianza en cualquier información y/o contenido proporcionado por los voluntarios, moderadores, administradores u otros que aparecen en los sitios web asociados a Defeat MSA y las plataformas de medios sociales a invitación de los administradores de Defeat MSA o de otros visitantes es exclusivamente bajo su propio riesgo. El personal voluntario de Defeat MSA no se responsabiliza, no respalda expresa o implícitamente, y no asume ninguna responsabilidad por el contenido de ningún sitio web de Defeat MSA o de las plataformas de medios sociales asociadas. Además, no hay representaciones o garantías de ningún tipo, expresas o implícitas con respecto a cualquier contenido.

2) PARTICIPACIÓN EN LA INVESTIGACIÓN:

La participación en cualquier estudio de investigación que se pueda conocer a través de la lectura de un sitio web o plataforma de medios sociales asociados a Defeat MSA es completamente opcional. La única función de Defeat MSA Alliance es difundir información. No puede recomendar ningún curso de tratamiento ni ningún diagnóstico en particular.

3) POLÍTICA DE DATOS Y PRIVACIDAD:

Para nuestros datos y política de privacidad, por favor, consulte esta página en nuestras directrices de privacidad.

Si tiene alguna pregunta específica sobre nuestra política de privacidad, por favor contacte con info@defeatmsa.org

Antes de publicar un mensaje, cada usuario debe ser consciente de que la publicación podría compartir información posiblemente confidencial que se vincularía a identificadores personales (el nombre de usuario y la información del perfil de Facebook que un miembro decide proporcionar). Esta información se pondrá a disposición de otros y nadie sabe la identidad o la motivación de quienes acceden a la información. Los mensajes publicados también pueden ser encontrados por los motores de búsqueda (por ejemplo, Google). Por lo tanto, es importante ser cuidadoso al difundir información personal (por ejemplo, el nombre o el número de teléfono) o cuando se trata de la privacidad de los familiares, especialmente de los niños. Además, cada miembro debe ser consciente de que algunos de sus propios mensajes pueden ser incluidos en las respuestas de otros participantes y, por lo tanto, puede ser imposible eliminarlos de los procesos de recopilación de datos de Facebook. Es aconsejable sopesar los posibles beneficios de la participación en esta comunidad en línea con los consiguientes riesgos para la confidencialidad de la información. Los usuarios deberían considerar cuidadosamente la posibilidad de revelar cualquier información sobre la ubicación. Debido a la naturaleza de las enfermedades, que son raras, y al posible aislamiento de los miembros, al revelar la información de localización, puede ser posible que los usuarios puedan ser identificados.

4) SUS COMPROMISOS PARA DERROTAR A MSA UNITED CHARITY:

Nos comprometemos a mantener los sitios web y las plataformas de medios sociales asociados a Defeat MSA, un entorno seguro y de apoyo para todos, por lo que al utilizar cualquiera de estos sitios web o plataformas, usted está haciendo los siguientes compromisos:

  • No actuará bajo un seudónimo en ninguno de los grupos o en ninguna de las páginas.
  • No ofrecerás consejo médico:

Los mensajes en los grupos o en las páginas deben ser sólo para fines informativos. No debe ofrecer, o ser percibido como que ofrece, consejo médico. La información publicada por los usuarios suele ser parcial, y sólo puede abarcar un aspecto de la(s) enfermedad(es) o experiencia(s) de una persona. Usted hará todo lo posible por evitar generalizar a partir de la(s) experiencia(s) personal(es) e indicará claramente si está compartiendo su propia historia personal y cuándo lo hace. Toda información relativa a la terapia o al diagnóstico, incluso si procede de usuarios que podrían considerarse como "expertos en conocimiento" de una enfermedad, debe recibirse con cautela. Sólo su médico está autorizado a ofrecer y/o confirmar el diagnóstico y/o consejo médico.

  • No recomendará tratamientos:

Las opciones de tratamiento sólo deben ser proporcionadas por un médico calificado y deben depender de los detalles del historial médico de cada persona. Se deben respetar las opciones de tratamiento de otros usuarios y los miembros del grupo nunca deben afirmar que un tratamiento específico es el único que es eficaz para una enfermedad en particular. Los miembros del grupo también deben ser cuidadosos al compartir su(s) experiencia(s) con productos y/o prácticas que no hayan sido evaluadas adecuadamente para la enfermedad o el síntoma que es objeto de discusión en el grupo.

  • No publicará ningún mensaje publicitario no autorizado:

No se permite ninguna forma de publicidad en los grupos. Esto se aplica con respecto a los tratamientos, ensayos clínicos, registros, médicos, instalaciones de atención, etc.

  • Serás respetuoso con los demás miembros del grupo. Lo harás por: respetar las opiniones, creencias y diferencias de los demás miembros; ser cortés y mantener un tono mesurado en todos los intercambios; abstenerse de socavar la moral de los demás miembros; no publicar contenidos odiosos, amenazadores, violentos o inapropiados de otro modo; no difundir rumores o contenidos que puedan dañar o poner en peligro la salud y la seguridad de los demás.
  • No publicarás contenido ni participarás en conductas ilegales:

Todos los miembros deben cumplir con las leyes de su país. Se debe hacer especial hincapié en evitar la difusión de contenidos ilegales, respetar la privacidad de los demás miembros y proteger los derechos de autor y otras leyes de propiedad intelectual.

  • No recopilará el contenido o la información de los usuarios de este sitio web para su propio uso personal o comercial. Esto se aplica a todos los medios de recopilación (por ejemplo, manual, automatizado, directo y/o indirecto).

Los administradores y otros voluntarios se reservan el derecho de eliminar las publicaciones o remover a cualquier miembro o participante que viole estas restricciones y compromisos y esto puede hacerse a su única y exclusiva discreción. Los administradores pueden, de acuerdo con sus obligaciones legales, actuar rápidamente para eliminar datos o hacer imposible el acceso cuando tengan conocimiento de un tercero de que un miembro ha hecho circular contenido ilegal a través de grupos o páginas asociadas a Defeat MSA Alliance.

  • No usará los grupos para airear sus quejas personales sobre otros miembros del grupo, los administradores del grupo o cualquier líder o activista dentro de la comunidad MSA. Los administradores del grupo tienen la total discreción de eliminar las publicaciones que violen esta política y de eliminar a los infractores si es necesario del grupo.
  • No publicará comentarios que intenten avergonzar o "castigar" a otros miembros del grupo, administradores del grupo, líderes de la caridad o activistas. No utilizarás los grupos para presionar a otros para que se pongan de tu lado en cualquier queja que tengas con otros dentro o fuera del grupo. Si tiene una queja, nuestra sugerencia es que la dirija a esa persona de manera directa y apropiada. Los foros del grupo no deben ser usados como una caja de resonancia para los asuntos personales de un miembro del grupo.
  • Si desea abandonar el grupo, hágalo, pero anunciar a todos que planea dejar el grupo por alguna injusticia percibida con el fin de obtener apoyo o solicitar a los miembros que le pidan que se quede es un comportamiento inapropiado para cualquier grupo de apoyo de compañeros en línea.
  • No sugerirá a los miembros del grupo que se unan a otros grupos (en los mensajes del foro) que no estén oficialmente autorizados por la organización benéfica, ni publicará enlaces a otros grupos o páginas que no estén oficialmente autorizados por la organización benéfica patrocinadora.
  • No promoverá a un doctor sobre otro a los miembros del grupo. Esto incluye evitar abogar por financiar un laboratorio, institución, propuesta de subvención o investigador sobre otro. Además, no comercializarás o venderás ningún médico o libro de investigación a los miembros del grupo.

5) REUNIONES DE APOYO POR VIDEO CHAT:

A partir del 20 de agosto, la organización benéfica Derrotar a MSA United International patrocina el siguiente video-chat ("Support Group Sessions" o SGS). Estas son reuniones de apoyo entre pares.

  • Reunión de Video Chat de MSA Life Affirmations (Sólo para pacientes - Global)
  • Reunión de Video Chat del Viaje de los Cuidadores de MSA (Sólo Cuidadores Actuales - Global)
  • Reunión de video chat de los cónyuges actuales de MSA (Sólo para los cónyuges actuales - Global)
  • MSA AU-NZ Down Under Video Chat Meeting (Sólo para pacientes)
  • MSA NZ-AU Reunión de Video Chat Down Under (Sólo para cuidadores)
  • Reunión de Video Chat de MSA Canadá (Pacientes y Cuidadores)
  • Reunión de Video Chat de MSA Grief Peer
  • Reunión de video chat de viudas/viudos de MSA

Todas las sesiones del Grupo de Apoyo de la MSA de Derrota tienen como objetivo proporcionar una forma regular para que los miembros se reúnan para apoyarse unos a otros. Cada SGS es una sala de chat PRIVADA de mensajería. Ninguna conversación es grabada, disponible después del chat o disponible para otros fuera del grupo. Todas las discusiones en este grupo son confidenciales. No se pueden tomar imágenes o grabaciones.

Para obtener una lista completa de esos grupos de Facebook (en los que se llevan a cabo las Sesiones de Grupos de Apoyo del video chat), visite aquí: https://defeatmsa.org/patient-programs/#facebook-online-groups

O llámenos: 1 855 KICK-MSA (1 855 542-5672)

6) PAUTAS DE GRUPO:

  1. Directrices completas... en todas las sesiones de grupo de apoyo de video chat relacionadas con la campaña "Derrota a MSA United" (ya sea en nuestra plataforma Hub o en cualquiera de nuestros grupos de Facebook), por favor visite el sitio web a continuación. Su participación en cualquiera de los grupos de apoyo de chat de Defeat MSA Alliance implica el consentimiento a la confidencialidad y a las directrices de nuestro grupo: https://www.brainpatient.org/guidelines/
  2. Oportunidad: Por favor asegúrese de llegar 15 minutos después de la hora de inicio, después de esa hora, la sala de chat se cerrará para que podamos permitir a los miembros del grupo hablar sin interrupciones. Además, si acceden al grupo de video chat, desde su teléfono móvil, por favor, asegúrense de mantener el teléfono fijo y de no moverse con el teléfono. Nuestro enfoque en el grupo será en las personas presentes. La duración de la reunión depende del moderador, pero normalmente ninguna reunión debe durar más de 60 minutos. El moderador junto con el director de la organización benéfica anfitriona debe decidir la fecha de la próxima reunión.
  3. Multitarea, cámara en movimiento y nadie menor de 18 años: Por favor, evita las multitareas en la hora del grupo de apoyo. Al asistir al grupo, cada miembro está consintiendo en estar en cámara, no podemos permitir que otros estén en cámara si no han consentido, es decir, niños, otros miembros de la familia, etc. Por favor, también eviten moverse por la habitación, mover la cámara o el teléfono o salir de la vista de la cámara. ¡Absolutamente nadie más que la persona que consintió en unirse a la reunión (RSVP'd) debe estar en la cámara! Además, nadie menor de 18 años debe estar en la cámara en absoluto, por cualquier razón y en cualquier momento.
  4. Respeto: Todos los comentarios deben ser respetuosos con todos los miembros. La participación en el grupo es a discreción de los administradores del grupo, moderadores u otros voluntarios coordinados por Defeat MSA. Tenemos tolerancia cero para cualquier forma de intimidación.
  5. Se requiere confirmación de asistencia: Todos los miembros deben confirmar su asistencia antes de entrar en las sesiones del grupo de apoyo. RSVP permite a la gente leer/revisar las pautas del grupo y para nosotros estar seguros de que los miembros están familiarizados con las pautas del grupo.
  6. Autoridad del Moderador: Cada moderador de grupo de video chat tiene completa y total discreción para eliminar o aceptar personas en un grupo.
  7. Ventas y solicitudes: Este foro no puede ser utilizado para la recaudación de fondos personales, ventas, solicitudes de individuos o grupos, que no sean actividades oficiales patrocinadas por Defeat MSA.
  8. Cabildeo: Los miembros no pueden presionar a otros en el grupo para financiar a un investigador específico, su tipo particular de investigación o su laboratorio sobre otros. Los anuncios que apoyen excesivamente a investigadores particulares, su investigación o su laboratorio pueden ser eliminados a discreción de los administradores del grupo, del personal de la MSA o de los voluntarios.
  9. Compartir tratamientos: Si bien Defeat MSA Alliance aprecia las buenas intenciones de la comunidad MSA, el intercambio de medicamentos o tratamientos prescritos, en la mayoría de las jurisdicciones, viola la ley, por lo que este grupo no puede ser utilizado para tal actividad.
  10. Composición del grupo o de la sesión de apoyo: La participación y/o admisión en el grupo es totalmente a discreción de los administradores del grupo. Los administradores del grupo no están obligados a dar razones para no admitir a un invitado, despedir a un miembro o quitar un puesto. Sin embargo, se seguirá el debido proceso en todos los casos.
  11. Publicidad y promociones: Por favor, evite la publicidad, la promoción de otros grupos, la sugerencia de que los miembros se unan a otros grupos, el uso del grupo para recaudar fondos para otras organizaciones o para recaudar fondos de forma privada para individuos, para investigadores específicos o para la venta de sus libros, sus planes de tratamiento o planes de dieta.
  12. No hay consejeros profesionales disponibles: Ninguno de los administradores o miembros del grupo son profesionales capacitados, por lo tanto, no podemos proporcionar asesoramiento personal, matrimonial o familiar.
  13. Consentimiento implícito: Su participación en cualquiera de las sesiones de nuestros grupos de apoyo implica que consiente en todas nuestras directrices de apoyo que figuran en nuestros sitios web asociados y en nuestros grupos de apoyo asociados en Facebook.
  14. No hay consejo médico: El material de este grupo tiene únicamente fines informativos y no debe utilizarse para diagnosticar o recomendar un tratamiento. Derrotar a la Alianza MSA no garantiza la exactitud o relevancia de la información de este grupo. Cada miembro debe consultar con un médico u otro profesional de la salud para el diagnóstico y/o tratamiento.
  15. Dañarse a sí mismo o a otros: Si encuentra que está experimentando una depresión, le recomendamos encarecidamente que busque ayuda. Cualquier persona que publique algo que dé alguna pista de que puede dañarse a sí mismo o a otras personas, que publique/individuo será remitido a las autoridades locales apropiadas.

¡Estamos todos juntos en esto! ¡Hablemos como una verdadera familia, con una voz y un corazón!

 

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