Centro de registro de investigación mundial de MSA/AMS

Las personas con AMS y trastornos cerebrales conexos se enfrentan a importantes desafíos para encontrar apoyo y aprender sobre las investigaciones actuales, especialmente dada la rareza de la enfermedad. Además, los pacientes suelen necesitar ayuda adicional para localizar los recursos adecuados. El Centro de Registro de Investigación Global está diseñado como una forma de que los pacientes y los cuidadores construyan redes de apoyo y se conecten con oportunidades de investigación vitales en todo el mundo. El Registro de Investigación de la MSA ya está abierto para inscripciones. Desplácese hasta el final de esta página para obtener más información.

 

Nota:

Actualmente se están examinando las dos aplicaciones para seguir desarrollándolas. Manténgase en sintonía para el lanzamiento de las nuevas aplicaciones en 2021.

 

   

Investigación Preguntas frecuentes (FAQ)

(Más en breve)

¿Qué es un ensayo clínico?

Los ensayos clínicos forman parte de la investigación clínica y están en el corazón de todos los avances médicos. Los ensayos clínicos buscan nuevas formas de prevenir, detectar o tratar enfermedades. Los tratamientos pueden ser nuevos fármacos o nuevas combinaciones de fármacos, nuevos procedimientos o dispositivos quirúrgicos, o nuevas formas de utilizar los tratamientos existentes. El objetivo de los ensayos clínicos es determinar si una nueva prueba o tratamiento funciona y es seguro. Los ensayos clínicos también pueden examinar otros aspectos de la atención, como la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades crónicas.

¿Cuál es el proceso de aprobación de medicamentos?

El proceso para la aprobación de la droga incluyendo diferentes tipos de vías más rápidas es proporcionado por la FDA aquí: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs

 

Si soy un paciente, ¿cómo puedo participar en un ensayo clínico?

La mejor manera de averiguar acerca de los ensayos de medicamentos y de notificar a las personas adecuadas para hacerles saber que usted está interesado en participar en un ensayo de medicamentos es inscribirse a continuación en el registro de investigación de la Alianza. Nos pondremos en contacto con usted y le mantendremos al día sobre las últimas investigaciones relacionadas con la MSA y los desarrollos de apoyo.

 

¿Tiene una lista de ensayos clínicos?

La mejor manera de averiguar acerca de los ensayos de medicamentos y de notificar a las personas adecuadas para hacerles saber que usted está interesado en participar en un ensayo de medicamentos es inscribirse a continuación en el registro de investigación de la Alianza. Nos pondremos en contacto con usted y le mantendremos al día sobre las últimas investigaciones relacionadas con la MSA y los desarrollos de apoyo.

 

¿Cuesta algo participar en un ensayo clínico?

La información más reciente sobre los medicamentos en curso y los ensayos clínicos se publica aquí: https://defeatmsa.org/msa-research/pipelines/

Pero siempre manténgase en contacto con estas páginas para las actualizaciones y asegúrese de registrarse en el registro de investigación de abajo.

 

¿Me pueden pagar por participar en un ensayo clínico?

Por lo general, los ensayos de medicamentos son gratuitos para los participantes. A veces también las compañías farmacéuticas proporcionan un estipendio o cubren los gastos de viaje al lugar del ensayo clínico también.

 

Si vivo fuera de los EE.UU., ¿cómo puedo participar en un ensayo clínico?

A veces hay una compensación en forma de estipendio o la empresa que patrocina el juicio cubrirá los gastos de viaje relacionados con la participación en el juicio.

Descarga de archivos

(MANTÉNGASE EN SINTONÍA PARA UNA ACTUALIZACIÓN PRONTO)

Sección A

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección B

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección C

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección D

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Ensayos clínicos actuales

(MANTÉNGASE EN SINTONÍA PARA UNA ACTUALIZACIÓN PRONTO)

Sección A

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección B

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección C

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección D

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Información sobre el proceso de los ensayos clínicos

(MANTÉNGASE EN SINTONÍA PARA UNA ACTUALIZACIÓN PRONTO)

Sección A

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección B

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección C

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

Sección D

Archivo número uno

Archivo número dos

Archivo número tres

REGISTRO DE INVESTIGACIÓN DEL MSA Y CENTRO DE APOYO


    Dirección del paciente

    Contacto con el paciente

    Información de diagnóstico

    Información médica

    Información de contacto