ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES UNIS
UNIS, NOUS POUVONS ET NOUS ALLONS VAINCRE MSA POUR TOUJOURS !
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Qu'est-ce que
Atrophie systémique multiple ?
La MSA est une maladie cérébrale rare, rapide et mortelle. La MSA altère les systèmes de régulation de la pression sanguine, du rythme cardiaque et de la vessie, autant de fonctions corporelles de base que les gens considèrent comme allant de soi au quotidien. Les personnes atteintes de MSA souffrent d'une pression sanguine dangereusement basse, de difficultés d'élocution et de déglutition, de troubles du sommeil, de problèmes respiratoires, de rigidité et de tremblements. L'espérance de vie est généralement de 5 à 10 ans. Les patients atteints d'AMS avancée sont souvent cloués au lit, incapables de parler et immobiles. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède à la MSA, aucun test génétique pour la détecter, aucune thérapie pour la ralentir et très peu de traitements pour gérer ses effets débilitants.
L'ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES UNITED INTERNATIONAL

Vaincre l'alliance MSA (États-Unis)
Defeat MSA Alliance est une organisation caritative américaine de type 501(c)(3) qui aspire à équilibrer le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public, la recherche prometteuse et la défense de la communauté.

Vaincre l'atrophie multisystématisée (Canada)
Defeat MSA Canada est une organisation canadienne enregistrée qui aspire à équilibrer le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public, la recherche prometteuse et la défense de la communauté.

Vaincre l'ASM Australie (Vaincre l'ASM Down Under)
Defeat MSA Down Under est une association caritative enregistrée qui répond aux besoins des personnes touchées par l'atrophie systémique multiple en Australie. Elle aspire à équilibrer le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public, la recherche prometteuse et la défense de la communauté.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italie)
La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono avec l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.
La première organisation italienne à soutenir les patients et leurs soignants dans le cadre de l'Atrophie Systémique Multiple.

Vaincre la chaussure de sensibilisation de la MSA
La chaussure de sensibilisation Defeat MSA ™ a voyagé dans des dizaines de pays, a côtoyé quelques personnalités et a visité de nombreux sites célèbres. Le Chausson de sensibilisation à la MSA est un outil de sensibilisation, de soutien aux patients et à leurs soignants et de lutte contre la MSA en recueillant des fonds essentiels pour la recherche. Le voyage de la chaussure est entrepris en mémoire de tous ceux qui sont morts de la MSA et en soutien à tous ceux qui luttent actuellement contre l'atrophie multisystémique !

Atrofia Multisistémica (ASYD)
Atrofia Multisistémica es una asociación que atiende a afectados por AMS y sus familiares- Entre nos objectifs principaux pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
L'Association pour Atrofia Multisistémica s'occupe des personnes touchées par l'atrophie du système multiple (AMS/MSA) et de leurs familles. Notre intention est de donner de la visibilité, de promouvoir la recherche et de fournir les ressources disponibles pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'AMS/MSA.

Landsforeningen Système Multipel Atrofi
Le Landsforeningen Multipel System Atrofi a été créé en 2004, et a commencé par un examen des activités frivoles pour l'analyse des besoins en matière d'assurance maladie au Danemark.
Les meilleurs résultats ont été obtenus dès le début de l'étude, afin que l'on puisse trouver une bonne analyse de cette maladie neurologique relativement bénigne dans le pays. De plus, il est probable que les personnes qui ont participé à l'étude se sont retrouvées dans une situation où elles n'ont pas eu à faire face à des problèmes de santé.
Au début de l'année dernière, je me suis lancée dans un projet de recherche sur les principaux aspects de la vie quotidienne. Nous avons commencé par une brève introduction : Multipel est synonyme de nourriture, System est synonyme de structures nerveuses et Atrofi est synonyme d'indépendance.
Ainsi, au cours de l'année écoulée, on a pu trouver les informations suivantes : information sur le patient et le patient lui-même, information sur les problèmes de cancer, information sur les problèmes de syndromes et de tumeurs, information sur les problèmes de vandalisme, information sur l'interruption de grossesse, information sur les symptômes de la maladie, information sur les traitements en milieu hospitalier, information sur le patient malade, information sur le patient lui-même.
Alle pjecer sendes til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.
Il est clair que l'application de la directive sur les services de santé mentale est très stricte et que le Danemark ne peut pas se permettre d'ignorer le territoire qui fait l'objet de la directive. C'est un jour comme un autre.
Afin de constituer un fonds pour la recherche, l'hôpital Bispebjerg a mis en place une biobanque de taille moyenne, où les patients atteints de l'AMS peuvent obtenir des échantillons de tissus pour la recherche, et où les patients atteints de l'AMS peuvent se tourner vers la recherche après un décès. Il est clair que le Danemark est le centre le plus important pour la formation en matière d'ASM.
L'association MSA a lancé plusieurs projets de doctorat dans ce domaine.
Elle a été membre du Parkinsonforeningen et a été professeur de neurologie avec une spécialisation en neurostérologie à l'université de Københavns.
MSA UNITED
PATIENT
CONSEIL DE DÉFENSE
La mission du Conseil de défense des patients de la MSA est de faciliter la communication entre les parties prenantes de la communauté de la MSA, en créant une plateforme mondiale de discussion, de recherche de consensus et de partage des expériences liées à la vie avec la MSA.

Charlene McCabe Allemon
Michigan, États-Unis
Joshua Lee Calvert
Nouvelle-Galles du Sud, Australie
Le révérend Stephen Donald
Gisborne, Nouvelle-Zélande
Grace Dunne
New York, États-Unis
Miguel Ángel del Pino Esteban
Membre du Conseil des patients (Asociacion Shy-Drager - Espagne)
Barbara Flanagan
Tennessee, États-Unis
Kelly Murphy
Ontario, Canada
Michael Smith
Texas, États-Unis
Daniel Tenev
Milan, Italie
Marta Behrendt
Marburg, Allemagne
Veronica Whitelock
Johannesburg, Afrique du Sud
Valérie Garneau
Québec, CanadaFichiers et ressources
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À propos de notre consortium
- COMMUNIQUÉ DE PRESSE (ANGLAIS)
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- COMMUNIQUÉ DE PRESSE (ESPAGNOL)
- COMMUNIQUÉ DE PRESSE (FRANÇAIS)
- COMMUNIQUÉ DE PRESSE (PORTUGAIS)
Volontaire pour aider
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Conseil des représentants du Consortium uni de la MSA
Rosemary Arbuthnot (Irlande du Nord)
Ann Bagchi (États-Unis)
Philip Fortier (États-Unis)
Beth Foster (Canada)
Olivia Romano (Australie)
Miguel Ángel del Pino Esteban (Espagne)
Sergei Povaliaev (Russie)
Monica Remartini (Italie)
Jacqui Simpson (Nouvelle-Zélande)

CONSEILLERS EN RECHERCHE SCIENTIFIQUE ET MÉDICALE AU NIVEAU MONDIAL
Organismes de bienfaisance affiliés

Gregory W. Auner, PhD
Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)
Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH
Conseils consultatifs pour la recherche scientifique et médicale (MSA United - Inde/États-Unis)
Alessio Di Fonzo, MD PhD
Milan, Italie (MSA United - Combattiamo MSA Italia)
Ziv Gan-Or, MD, PhD
Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Israël/Canada)
Edwin B. George II, MD, PhD
Président du Medical Research Advisory Board (MSA United - États-Unis)
Glenda Halliday, PhD
Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)
Henry Houlden, MD, PhD
Medical Research Advisory Board (MSA United - Royaume-Uni)
Jeffrey Kordower, PhD
Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)
Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS
Co-président du Conseil consultatif de la recherche médicale (MSA United - Canada)
Giulia Lazzeri, MD
Conseil consultatif pour la recherche médicale (MSA United - Combattiamo MSA Italia)
Peter A. LeWitt, MD, MMedSc
Comité consultatif de la recherche médicale (Defeat MSA Alliance - États-Unis)
Wouter Peelaerts, PhD
Président du Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Belgique)
Alexandra Pérez Soriano, MD
Barcelone, Espagne (MSA United - Espagne)
Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC
Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Canada)
Oybek E. Turgunkhujaev, MD
Conseil consultatif de la recherche médicale (MSA United - Ouzbékistan/Russie)
Gary Zammit, PhD
Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)
Enrique Urrea-Mendoza, MD
Greenville, Caroline du Sud (MSA United - États-Unis)
Victor Dieriks, PhD
Auckland, Nouvelle-Zélande (MSA United - Nouvelle-Zélande)NOUVELLES SUR L'ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES
Troisième conférence annuelle virtuelle de l'ASM pour toutes les communautés
BREAKING NEWS – NEW MSA RESEARCH GRANTS
POUR PUBLICATION IMMÉDIATE USA, CANADA, AUSTRALIE, ESPAGNE, ITALIE & NOUVELLE-ZÉLANDE - 12 mars 2022 Aujourd'hui, le conseil d'administration de Defeat MSA Alliance (USA), Defeat MSA/Vaincre AMS Canada, et Defeat MSA Australie et Nouvelle-Zélande, trois des six membres partenaires de...
MSA United Global Partnerships
Conseillers du Consortium de recherche MSA
Aidez-nous à vaincre l'AMS!Faites un don à un partenaire du consortium:Defeat MSA Alliance - USADefeat MSA/Vaincre AMS CanadaDefeat MSA Australia and New Zealand, Ltd. (AU-NZ)Combattiamo AMS/MSA ItaliaAsociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica * Promising...
Conférence virtuelle annuelle de la MSA, 24 septembre - 2 octobre
Le conseil d'administration de l'alliance Defeat MSA et les associations caritatives affiliées au consortium MSA United ont le plaisir d'annoncer la deuxième conférence annuelle toutes communautés confondues qui se tiendra du 24 septembre au 2 octobre 2021. La conférence de cette année comprendra plusieurs...
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