ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES UNIS

UNIS, NOUS POUVONS ET NOUS ALLONS VAINCRE MSA POUR TOUJOURS !

DE NOMBREUSES VIES, UN SEUL ESPOIR

  • RECHERCHE
  • ÉDUCATION
  • SOUTENIR
  • PLAIDOYER

 

NOTRE DÉCLARATION DE MISSION
À PROPOS DE MSA UNITED

Qu'est-ce que
Atrophie systémique multiple ?

La MSA est une maladie cérébrale rare, rapide et mortelle. La MSA altère les systèmes de régulation de la pression sanguine, du rythme cardiaque et de la vessie, autant de fonctions corporelles de base que les gens considèrent comme allant de soi au quotidien. Les personnes atteintes de MSA souffrent d'une pression sanguine dangereusement basse, de difficultés d'élocution et de déglutition, de troubles du sommeil, de problèmes respiratoires, de rigidité et de tremblements. L'espérance de vie est généralement de 5 à 10 ans. Les patients atteints d'AMS avancée sont souvent cloués au lit, incapables de parler et immobiles. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède à la MSA, aucun test génétique pour la détecter, aucune thérapie pour la ralentir et très peu de traitements pour gérer ses effets débilitants.

L'ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES UNITED INTERNATIONAL

Vaincre l'alliance MSA (États-Unis)

Defeat MSA Alliance est une organisation caritative américaine 501(c)(3) qui aspire à équilibrer les efforts pour soutenir les patients, éduquer les professionnels de la santé, sensibiliser le public et encourager la recherche prometteuse.

 

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Vaincre l'atrophie multisystématisée (Canada)

Defeat MSA Canada est une organisation enregistrée au Canada qui aspire à équilibrer les efforts pour soutenir les patients, éduquer les professionnels de la santé, sensibiliser le public et encourager la recherche prometteuse.

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Vaincre la MSA Australie et Nouvelle-Zélande (Vaincre la MSA en Australie)

Defeat MSA Down Under est un organisme de bienfaisance enregistré qui répond aux besoins des personnes atteintes d'Atrophie Systémique Multiple en Australie et en Nouvelle-Zélande. Elle aspire à trouver un équilibre entre le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public et la recherche prometteuse.

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Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italie)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono avec l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

La première organisation italienne à soutenir les patients et leurs soignants dans le cadre de l'Atrophie Systémique Multiple.

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Vaincre la chaussure de sensibilisation de la MSA

 La chaussure de sensibilisation Defeat MSA ™ a voyagé dans des dizaines de pays, a côtoyé quelques personnalités et a visité de nombreux sites célèbres. Le Chausson de sensibilisation à la MSA est un outil de sensibilisation, de soutien aux patients et à leurs soignants et de lutte contre la MSA en recueillant des fonds essentiels pour la recherche. Le voyage de la chaussure est entrepris en mémoire de tous ceux qui sont morts de la MSA et en soutien à tous ceux qui luttent actuellement contre l'atrophie multisystémique !

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La Asociacion Síndrome Shy-Drager

La Asociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) es una asociación que atiende a afectados por AMS y sus familiares- Entre nuestros objetivos principales pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

L'Association pour le Syndrome du Shy-Drager s'occupe des personnes atteintes d'Atrophie Systémique Multiple (AMS/MSA) et de leurs familles. Notre intention est de donner de la visibilité, de promouvoir la recherche et de fournir les ressources disponibles afin d'améliorer la qualité de vie des patients atteints de SAM/MSA.

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"Une graine cachée au cœur d'une pomme est un verger invisible."

~ Kahlil Gibran

MSA UNITED
PATIENT
CONSEIL DE DÉFENSE

La mission du Conseil de défense des patients de la MSA est de faciliter la communication entre les parties prenantes de la communauté de la MSA, en créant une plateforme mondiale de discussion, de recherche de consensus et de partage des expériences liées à la vie avec la MSA.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, États-Unis

Joshua Lee Calvert

Nouvelle-Galles du Sud, Australie
Rev’d Stephen Donald

Le révérend Stephen Donald

Gisborne, Nouvelle-Zélande
Grace Dunne

Grace Dunne

New York, États-Unis

Miguel Ángel del Pino Esteban

Membre du Conseil des patients (Asociacion Shy-Drager - Espagne)
Barbara Flanagan

Barbara Flanagan

Tennessee, États-Unis
Suzanne Keys

Suzanne Keys

Christchurch, Nouvelle-Zélande

Kelly Murphy

Ontario, Canada
Michael Smith

Michael Smith

Texas, États-Unis

Daniel Tenev

Milan, Italie
Anthony Tricoli

Anthony Tricoli

Tennessee, États-Unis
Beverly Wilson

Beverly Wilson

Michigan, États-Unis

Marta Behrendt

Marburg, Allemagne
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, Afrique du Sud

Valérie Garneau

Québec, Canada

Fichiers et ressources

Informations sur la MSA
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CONSEILLERS EN RECHERCHE SCIENTIFIQUE ET MÉDICALE AU NIVEAU MONDIAL

Organismes de bienfaisance affiliés

TousVaincre l'alliance MSA (États-Unis) & Combattiamo MSA (Italie)Vaincre MSA/Vaincre AMS (Canada) & ASYD (Espagne)Vaincre la MSA en Australie (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Conseils consultatifs pour la recherche scientifique et médicale (MSA United - Inde/États-Unis)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Recherche médicale, Combattiamo MSA Italia

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Israël/Canada)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Président du Medical Research Advisory Board (MSA United - États-Unis)

Glenda Halliday, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Medical Research Advisory Board (MSA United - Royaume-Uni)

Jeffrey Kordower, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Co-président du Conseil consultatif de la recherche médicale (MSA United - Canada)

Giulia Lazzeri, MD

Comité consultatif pour la recherche médicale (Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Comité consultatif de la recherche médicale (Defeat MSA Alliance - États-Unis)

Wouter Peelaerts, PhD

Président du Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Belgique)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Asociacion Shy-Drager - Espagne)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Canada)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Conseil consultatif de la recherche médicale (MSA United - Ouzbékistan/Russie)

Gary Zammit, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)

Maria Jose Martí, MD, PhD

Conseil consultatif de la recherche médicale (Asociacion Shy-Drager - Espagne)
FEUILLE DE ROUTE DE LA RECHERCHE

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29924, avenue Jefferson
Saint Clair Shores, Michigan 48082
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