ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES UNIS

UNIS, NOUS POUVONS ET NOUS ALLONS VAINCRE MSA POUR TOUJOURS !

DE NOMBREUSES VIES, UN SEUL ESPOIR

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  • ÉDUCATION
  • SOUTENIR
  • PLAIDOYER

 

Qu'est-ce que
Atrophie systémique multiple ?

La MSA est une maladie cérébrale rare, rapide et mortelle. La MSA altère les systèmes de régulation de la pression sanguine, du rythme cardiaque et de la vessie, autant de fonctions corporelles de base que les gens considèrent comme allant de soi au quotidien. Les personnes atteintes de MSA souffrent d'une pression sanguine dangereusement basse, de difficultés d'élocution et de déglutition, de troubles du sommeil, de problèmes respiratoires, de rigidité et de tremblements. L'espérance de vie est généralement de 5 à 10 ans. Les patients atteints d'AMS avancée sont souvent cloués au lit, incapables de parler et immobiles. À l'heure actuelle, il n'existe aucun remède à la MSA, aucun test génétique pour la détecter, aucune thérapie pour la ralentir et très peu de traitements pour gérer ses effets débilitants.

L'ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES UNITED INTERNATIONAL

Vaincre l'alliance MSA (États-Unis)

Defeat MSA Alliance est une organisation caritative américaine de type 501(c)(3) qui aspire à équilibrer le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public, la recherche prometteuse et la défense de la communauté.

Vaincre l'atrophie multisystématisée (Canada)

Defeat MSA Canada est une organisation canadienne enregistrée qui aspire à équilibrer le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public, la recherche prometteuse et la défense de la communauté.

Vaincre l'ASM Australie (Vaincre l'ASM Down Under)

Defeat MSA Down Under est une association caritative enregistrée qui répond aux besoins des personnes touchées par l'atrophie systémique multiple en Australie. Elle aspire à équilibrer le soutien aux patients, l'éducation médicale, la sensibilisation du public, la recherche prometteuse et la défense de la communauté.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italie)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono avec l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

La première organisation italienne à soutenir les patients et leurs soignants dans le cadre de l'Atrophie Systémique Multiple.

Vaincre la chaussure de sensibilisation de la MSA

La chaussure de sensibilisation Defeat MSA ™ a voyagé dans des dizaines de pays, a côtoyé quelques personnalités et a visité de nombreux sites célèbres. Le Chausson de sensibilisation à la MSA est un outil de sensibilisation, de soutien aux patients et à leurs soignants et de lutte contre la MSA en recueillant des fonds essentiels pour la recherche. Le voyage de la chaussure est entrepris en mémoire de tous ceux qui sont morts de la MSA et en soutien à tous ceux qui luttent actuellement contre l'atrophie multisystémique !

Atrofia Multisistémica (ASYD)

Atrofia Multisistémica es una asociación que atiende a afectados por AMS y sus familiares- Entre nos objectifs principaux pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

L'Association pour Atrofia Multisistémica s'occupe des personnes touchées par l'atrophie du système multiple (AMS/MSA) et de leurs familles. Notre intention est de donner de la visibilité, de promouvoir la recherche et de fournir les ressources disponibles pour améliorer la qualité de vie des patients atteints d'AMS/MSA.

Landsforeningen Système Multipel Atrofi

Le Landsforeningen Multipel System Atrofi a été créé en 2004, et a commencé par un examen des activités frivoles pour l'analyse des besoins en matière d'assurance maladie au Danemark.

Les meilleurs résultats ont été obtenus dès le début de l'étude, afin que l'on puisse trouver une bonne analyse de cette maladie neurologique relativement bénigne dans le pays. De plus, il est probable que les personnes qui ont participé à l'étude se sont retrouvées dans une situation où elles n'ont pas eu à faire face à des problèmes de santé.

Au début de l'année dernière, je me suis lancée dans un projet de recherche sur les principaux aspects de la vie quotidienne. Nous avons commencé par une brève introduction : Multipel est synonyme de nourriture, System est synonyme de structures nerveuses et Atrofi est synonyme d'indépendance.

Ainsi, au cours de l'année écoulée, on a pu trouver les informations suivantes : information sur le patient et le patient lui-même, information sur les problèmes de cancer, information sur les problèmes de syndromes et de tumeurs, information sur les problèmes de vandalisme, information sur l'interruption de grossesse, information sur les symptômes de la maladie, information sur les traitements en milieu hospitalier, information sur le patient malade, information sur le patient lui-même.

Alle pjecer sendes til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.

Il est clair que l'application de la directive sur les services de santé mentale est très stricte et que le Danemark ne peut pas se permettre d'ignorer le territoire qui fait l'objet de la directive. C'est un jour comme un autre.

Afin de constituer un fonds pour la recherche, l'hôpital Bispebjerg a mis en place une biobanque de taille moyenne, où les patients atteints de l'AMS peuvent obtenir des échantillons de tissus pour la recherche, et où les patients atteints de l'AMS peuvent se tourner vers la recherche après un décès. Il est clair que le Danemark est le centre le plus important pour la formation en matière d'ASM.

L'association MSA a lancé plusieurs projets de doctorat dans ce domaine.

Elle a été membre du Parkinsonforeningen et a été professeur de neurologie avec une spécialisation en neurostérologie à l'université de Københavns.

"Une graine cachée au cœur d'une pomme est un verger invisible."
~ Kahlil Gibran

MSA UNITED
PATIENT
CONSEIL DE DÉFENSE

La mission du Conseil de défense des patients de la MSA est de faciliter la communication entre les parties prenantes de la communauté de la MSA, en créant une plateforme mondiale de discussion, de recherche de consensus et de partage des expériences liées à la vie avec la MSA.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, États-Unis

Joshua Lee Calvert

Nouvelle-Galles du Sud, Australie

Le révérend Stephen Donald

Gisborne, Nouvelle-Zélande

Grace Dunne

New York, États-Unis

Miguel Ángel del Pino Esteban

Membre du Conseil des patients (Asociacion Shy-Drager - Espagne)

Barbara Flanagan

Tennessee, États-Unis

Kelly Murphy

Ontario, Canada

Michael Smith

Texas, États-Unis

Daniel Tenev

Milan, Italie

Marta Behrendt

Marburg, Allemagne
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, Afrique du Sud

Valérie Garneau

Québec, Canada

Fichiers et ressources

Informations sur la MSA
Trouver un groupe de soutien
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  • au Canada
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À propos de notre consortium
Volontaire pour aider
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Conseil des représentants du Consortium uni de la MSA

Rosemary Arbuthnot (Irlande du Nord)

Ann Bagchi (États-Unis)

Philip Fortier (États-Unis)

Beth Foster (Canada)

Olivia Romano (Australie)

Miguel Ángel del Pino Esteban (Espagne)

Sergei Povaliaev (Russie)

Monica Remartini (Italie)

Jacqui Simpson (Nouvelle-Zélande)

CONSEILLERS EN RECHERCHE SCIENTIFIQUE ET MÉDICALE AU NIVEAU MONDIAL

Organismes de bienfaisance affiliés

TousVaincre l'alliance MSA (États-Unis) & Combattiamo MSA (Italie)Vaincre MSA/Vaincre AMS (Canada) & ASYD (Espagne)Vaincre la MSA en Australie (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Conseils consultatifs pour la recherche scientifique et médicale (MSA United - Inde/États-Unis)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Milan, Italie (MSA United - Combattiamo MSA Italia)

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Israël/Canada)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Président du Medical Research Advisory Board (MSA United - États-Unis)

Glenda Halliday, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Medical Research Advisory Board (MSA United - Royaume-Uni)

Jeffrey Kordower, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Co-président du Conseil consultatif de la recherche médicale (MSA United - Canada)

Giulia Lazzeri, MD

Conseil consultatif pour la recherche médicale (MSA United - Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Comité consultatif de la recherche médicale (Defeat MSA Alliance - États-Unis)

Wouter Peelaerts, PhD

Président du Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Belgique)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Barcelone, Espagne (MSA United - Espagne)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Conseil consultatif de la recherche scientifique (MSA United - Canada)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Conseil consultatif de la recherche médicale (MSA United - Ouzbékistan/Russie)

Gary Zammit, PhD

Conseil consultatif de la recherche scientifique (Vaincre l'alliance MSA - États-Unis)

Enrique Urrea-Mendoza, MD

Greenville, Caroline du Sud (MSA United - États-Unis)

Victor Dieriks, PhD

Auckland, Nouvelle-Zélande (MSA United - Nouvelle-Zélande)

NOUVELLES SUR L'ATROPHIE DES SYSTÈMES MULTIPLES

BREAKING NEWS – NEW MSA RESEARCH GRANTS

BREAKING NEWS – NEW MSA RESEARCH GRANTS

POUR PUBLICATION IMMÉDIATE USA, CANADA, AUSTRALIE, ESPAGNE, ITALIE & NOUVELLE-ZÉLANDE - 12 mars 2022 Aujourd'hui, le conseil d'administration de Defeat MSA Alliance (USA), Defeat MSA/Vaincre AMS Canada, et Defeat MSA Australie et Nouvelle-Zélande, trois des six membres partenaires de...

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