FEUILLE DE ROUTE MONDIALE DE LA RECHERCHE SUR LES MSA

MSA United International s'est engagé à respecter la feuille de route de la recherche mondiale sur la MSA, élaborée à la suite d'une réunion internationale qui s'est tenue à Las Vegas, au Nevada, les 1er et 2 novembre 2014. Parmi les participants à cette réunion figuraient les experts mondiaux dans le domaine de la MSA, les dirigeants des organisations de défense de la MSA (dont l'Alliance pour la défaite de la MSA), les représentants de l'industrie pharmaceutique et d'autres acteurs importants de la communauté mondiale de la MSA.

La tâche principale de la réunion était "d'identifier les domaines de recherche critiques où un consensus et des progrès sont nécessaires pour améliorer la compréhension, le diagnostic et le traitement de la maladie". Les principaux organisateurs ont défini neuf domaines d'intérêt et réuni huit groupes de travail. La tâche de chaque groupe était d'élaborer un ensemble de recommandations relatives à leur domaine d'intérêt spécifique. Les neuf domaines étaient les suivants :

  • pathogenèse
  • la modélisation préclinique
  • identification des cibles
  • endophénotypage
  • les mesures cliniques
  • les biomarqueurs d'imagerie
  • les biomarqueurs non imageurs
  • traitements/modèles d'essai
  • défense des patients

L'organisateur principal, le Dr Ryan Walsh, à l'époque neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement au Lou Ruvo Center for Brain Health de Las Vegas, a invité des personnes clés à présider et à encadrer chaque groupe de travail. Chaque groupe a établi une série de recommandations de recherche classées par ordre de priorité. La discussion a également porté sur les calendriers prévus et les stratégies de réflexion prospective pour atteindre les objectifs de recherche fixés.

Philip Fortier, directeur fondateur de l'Alliance MSA, a été invité à la réunion de la feuille de route mondiale de la recherche sur la MSA par le Dr Walsh, principal organisateur médical (qui fait maintenant partie du personnel du Barrow Neurological Institute à Phoenix, AZ). En tant que représentant de Defeat MSA Alliance, M. Fortier a été nommé au groupe de travail de défense des patients. À l'époque, M. Fortier était le seul membre du groupe à avoir un lien biologique confirmé avec l'atrophie multisystémique (son frère Joseph est mort de la MSA).

Dans la perspective de la réunion de Las Vegas, le groupe de défense des intérêts a mené une enquête auprès de la communauté mondiale des patients et des soignants de la MSA afin de contribuer à l'élaboration d'une stratégie de défense des intérêts, qui a ensuite été déclinée en quatre recommandations. En 2018, les recommandations de la feuille de route ont été incluses dans un rapport qui a été publié en NeurologieLe journal de l'Académie américaine de neurologie (AAN). L'article complet peut être lu ici avec l'aimable autorisation de l'Académie américaine de neurologie (AA).  Dans le cadre de la publication de ce document, le Dr Walsh a inclus les recommandations des huit groupes de travail. Nous en avons extrait un extrait ci-dessous :

RECOMMANDATIONS DE LA RÉUNION DE LA FEUILLE DE ROUTE MONDIALE DE LA MSA

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