Une nouvelle organisation caritative et un nouveau partenariat vont de l'avant - en bas !

DEFEAT MULTIPLE SYSTEM ATROPHY AUSTRALIA AND NEW ZEALAND, Ltd, une association à but non lucratif nouvellement créée, la première du genre en Australie et en Nouvelle-Zélande, a établi un partenariat avec l'alliance Defeat MSA. Déjà leader mondial dans la lutte contre l'atrophie systémique multiple, l'Alliance ajoute maintenant une cinquième organisation à but non lucratif à sa famille d'organisations de défense des patients.

L'AMS est une maladie neurodégénérative rare, à progression rapide, qui affecte les systèmes de régulation de la pression sanguine, du rythme cardiaque et de la vessie, c'est-à-dire un grand nombre de fonctions corporelles de base que l'individu moyen considère comme allant de soi chaque jour. À l'heure actuelle, il n'existe pas de remède contre la MSA, pas de tests génétiques pour la détecter, pas de thérapie connue pour la ralentir et très peu de traitements pour gérer ses effets débilitants.

Basée à Melbourne, "Defeat MSA Down Under", comme on l'appelle communément, rejoint une coalition de quatre autres organisations : Defeat MSA Alliance (États-Unis), Defeat MSA Awareness Shoe (États-Unis) et Defeat Multiple System Atrophy Canada/Vaincre l'Atrophie Multisystématisée (Canada) et Combattiamo L'Atrofia Multisistemica qui est basée en Italie.

Le conseil d'administration de cette nouvelle organisation caritative, composé de bénévoles directement liés à la maladie, comprend trois directeurs australiens : Olivia Romano (Melbourne, VIC), Cherie Miller (Moranbah, QLD), Joshua Calvert (Port Kembla, NSW) et deux directeurs de Nouvelle-Zélande : Stephen Donald (Gisborne, NZ) et Wikiwira Pokiha (Hamilton, NZ). Philip Fortier, l'actuel directeur des organisations caritatives américaines et canadiennes associées, assurera également l'intérim de Defeat MSA Down Under.

Comme ses organisations caritatives sœurs, Defeat MSA Down Under s'est engagée à atteindre quatre objectifs : financer des recherches prometteuses, former des professionnels de la santé, soutenir les patients et leurs familles et sensibiliser le public dans toute l'Océanie, une région qui comprend l'Australie, la Nouvelle-Zélande et des milliers d'autres petites îles de l'océan Pacifique.

"Grâce à la puissance combinée de la première organisation caritative de la MSA, nous sommes maintenant en mesure de forger de nouveaux partenariats, afin de mieux défendre les intérêts des patients et de leurs familles, non seulement avec d'autres organisations caritatives en Australie et en Nouvelle-Zélande, mais aussi avec un plus grand nombre d'entreprises et les multiples gouvernements", a déclaré Philip Fortier. Le Dr Pratik Bhattacharya, neurologue et membre du comité de recherche mondial de l'Alliance, a ajouté : "l'Alliance peut désormais identifier les mêmes études de recherche provenant de sources multiples. Avec un plus grand afflux de fonds, vient une stratégie de recherche plus solide et plus énergique".

Le conseil d'administration de la nouvelle organisation caritative s'est déjà engagé à coparrainer la recherche vitale de la MSA avec d'autres organisations caritatives de la MSA et, en particulier, à ouvrir une nouvelle voie, en aidant à financer la recherche avec le MSA Trust au Royaume-Uni.

La directrice générale du MSA Trust, Karen Walker, a salué la nouvelle organisation caritative : "Le MSA Trust se réjouit de travailler avec Defeat MSA Down Under, car nous nous efforçons de soutenir les personnes atteintes d'atrophie systémique multiple et de financer des recherches innovantes dans le monde entier. “

Photo de gauche : Philip Fortier, directeur exécutif, Defeat MSA Alliance avec Karen Walker, directrice générale, Le MSA Trust UK au sixième congrès international de la recherche MSA à NYC, mars 2018.

Pour plus d'informations sur le projet "Defeat MSA Down Under" ou pour faire un don pour aider, visitez le site www.MSAdownunder.org.au

#DefeatMSA #KickMSA #DefeatMSAdownUnder #WeRememberMSA
#MSAhéros #MSAsensibilisateurs #MSAsensibilisation #Repatient

0 commentaires

Autres postes susceptibles de vous intéresser

S'abonner aux mises à jour et aux ressources en matière de recherche

* indique qu'il est nécessaire





Courrier postal

MSA United International
29924, avenue Jefferson
Saint Clair Shores, Michigan 48082
ÉTATS-UNIS

Contactez-nous

Vous êtes chercheur ? Cliquez ici pour soumettre vos coordonnées