GROUPES EN LIGNE ET SESSIONS DE SOUTIEN PAR VIDÉOCONFÉRENCE LIGNES DIRECTRICES

par | 20 novembre 2020 | Non classé | 0 commentaires

DÉFAITE DE MSA UNITED FACEBOOK GROUPS

 ET LES LIGNES DIRECTRICES POUR LES RÉUNIONS DE SOUTIEN AU CHAT VIDÉO

(Ces politiques sont susceptibles d'être modifiées sans avis public. Votre adhésion continue à un groupe associé à l'alliance Defeat MSA Alliance implique votre consentement à ces politiques).

1) CONTENU :

Le contenu des sites web caritatifs associés à l'alliance Defeat MSA et des pages de médias sociaux est fourni par des bénévoles et d'autres utilisateurs et ne peut donc pas être considéré comme un avis médical. Les contenus des pages associées et des médias sociaux (tels que les textes, les graphiques, les images, les informations obtenues auprès de tiers, etc.) et les autres matériels contenus sur ses sites web (ci-après "le contenu") sont uniquement destinés à des fins d'information. Le Contenu n'est pas destiné à se substituer à un avis médical, un diagnostic ou un traitement professionnel. Pour toute question concernant un problème médical, demandez toujours l'avis de votre médecin ou d'un autre prestataire de soins qualifié. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à demander un tel avis à cause d'un élément que vous avez lu sur une plateforme de média social ou sur un site web associé à l'Alliance Defeat MSA.

La confiance dans toute information et/ou contenu fourni par les bénévoles de Defeat MSA, les modérateurs, les administrateurs ou d'autres personnes apparaissant sur les sites web associés à Defeat MSA et les plateformes de médias sociaux à l'invitation des administrateurs de Defeat MSA ou d'autres visiteurs est à vos propres risques. Le personnel bénévole de Defeat MSA n'assume aucune responsabilité, n'approuve pas expressément ou implicitement, et n'assume aucune responsabilité pour tout contenu sur tout site web de Defeat MSA ou plate-forme de média social associée. En outre, il n'y a aucune représentation ou garantie de quelque nature que ce soit, expresse ou implicite, concernant tout contenu.

2) LA PARTICIPATION À LA RECHERCHE :

La participation à toute étude de recherche dont on pourrait prendre connaissance en consultant un site web ou une plateforme de média social associé à Defeat MSA est totalement facultative. La seule fonction de l'alliance Defeat MSA est de diffuser des informations. Elle ne peut recommander aucun traitement ni aucun diagnostic particulier.

3) LA POLITIQUE DES DONNÉES ET LA VIE PRIVÉE :

Pour notre politique en matière de données et de vie privée, veuillez consulter cette page sur nos lignes directrices en matière de protection de la vie privée.

Si vous avez des questions spécifiques sur notre politique de protection de la vie privée, veuillez contacter info@defeatmsa.org

Avant de poster un message, chaque utilisateur doit être conscient que la publication peut partager des informations éventuellement confidentielles qui seront liées à des identifiants personnels (le nom d'utilisateur et les informations du profil Facebook qu'un membre choisit de fournir). Ces informations seront accessibles à d'autres personnes et personne ne connaît l'identité ou la motivation des personnes qui y accèdent. Les messages postés peuvent également être trouvés par des moteurs de recherche (par exemple, Google). Il est donc important d'être prudent lors de la diffusion d'informations personnelles (par exemple le nom ou le numéro de téléphone) ou lorsqu'il s'agit de la vie privée de parents, en particulier des enfants. En outre, chaque membre doit savoir que certains de ses propres messages peuvent être inclus dans les réponses d'autres participants, et peuvent donc être impossibles à retirer des processus de collecte de dates sur Facebook. Il est conseillé de peser les avantages potentiels de la participation à cette communauté en ligne avec les risques qui en découlent pour la confidentialité des informations. Les utilisateurs doivent réfléchir attentivement avant d'accepter de divulguer des informations sur le lieu. En raison de la nature des maladies comme étant rares et de l'isolement possible des membres, en divulguant des informations de localisation, il est possible que les utilisateurs puissent être identifiés.

4) VOS ENGAGEMENTS POUR VAINCRE MSA UNITED CHARITIES :

Nous nous engageons à faire en sorte que les sites web et les plateformes de médias sociaux associés à Defeat MSA restent un environnement sûr et favorable pour tous. En utilisant l'un de ces sites ou plateformes, vous prenez donc les engagements suivants :

  • Vous n'agirez pas sous un pseudonyme dans aucun des groupes ou sur aucune page.
  • Vous ne donnerez pas de conseils médicaux :

Les messages sur les groupes ou sur les pages doivent être uniquement à titre d'information. Vous ne devez pas offrir, ou être perçu comme offrant, un conseil médical. Les informations affichées par les utilisateurs sont souvent partielles et ne peuvent couvrir qu'un seul aspect de la ou des maladies ou expériences d'une personne. Vous ferez de votre mieux pour éviter de généraliser à partir de votre/vos expérience(s) personnelle(s) et indiquerez clairement si et quand vous partagez votre propre histoire personnelle. Toute information relative à la thérapie ou au diagnostic, même si elle provient d'utilisateurs qui pourraient être considérés comme ayant une "connaissance experte" d'une maladie, doit être reçue avec prudence. Seul votre médecin est autorisé à proposer et/ou à confirmer un diagnostic et/ou un conseil médical.

  • Vous ne recommanderez pas de traitements :

Les options de traitement ne doivent être fournies que par un médecin qualifié et doivent dépendre des particularités des antécédents médicaux de chaque personne. Les choix de traitement des autres utilisateurs doivent être respectés et les membres du groupe ne doivent jamais prétendre qu'un traitement spécifique est le seul qui soit efficace pour une maladie particulière. Les membres du groupe doivent également être prudents lorsqu'ils partagent leur(s) expérience(s) avec des produits et/ou des pratiques qui n'ont pas été correctement évalués pour la maladie ou le symptôme qui fait l'objet de la discussion au sein du groupe.

  • Vous ne posterez aucun message publicitaire non autorisé :

Toute forme de publicité est interdite dans les groupes. Cela vaut pour les traitements, les essais cliniques, les registres, les médecins, les établissements de soins, etc.

  • Vous serez respectueux des autres membres du groupe. Vous le ferez en : respecter les opinions, les croyances et les différences des autres membres ; être poli et garder un ton mesuré dans tous les échanges ; s'abstenir de saper le moral des autres membres ; ne pas publier de contenu haineux, menaçant, violent ou autrement inapproprié ; ne pas diffuser de rumeurs ou de contenu pouvant nuire ou mettre en danger la santé et la sécurité d'autrui.
  • Vous ne publierez pas de contenu ou n'adopterez pas de comportement illégal :

Tous les membres doivent se conformer aux lois de leur pays. L'accent doit être mis en particulier sur la prévention de la diffusion de contenus illégaux, le respect de la vie privée des autres membres et la protection des droits d'auteur et autres lois sur la propriété intellectuelle.

  • Vous ne recueillerez pas le contenu ou les informations des utilisateurs de ce site web pour votre propre usage personnel ou commercial. Cela s'applique à tous les moyens de collecte (par exemple, manuelle, automatisée, directe et/ou indirecte).

Les administrateurs et autres bénévoles se réservent le droit de supprimer des publications ou de retirer tout membre ou participant qui enfreint ces restrictions et engagements, et ce à leur seule et exclusive discrétion. Les administrateurs peuvent, conformément à leurs obligations légales, agir rapidement pour supprimer des données ou en rendre l'accès impossible lorsqu'ils ont connaissance de la part d'un tiers qu'un membre a fait circuler un contenu illégal via les groupes ou les pages associés à l'alliance Defeat MSA.

  • Vous n'utiliserez pas les groupes pour exprimer vos griefs personnels concernant d'autres membres du groupe, les administrateurs du groupe ou tout autre dirigeant ou militant de la communauté MSA. Les administrateurs des groupes ont toute latitude pour supprimer les messages qui enfreignent cette politique et pour retirer les contrevenants du groupe si nécessaire.
  • Vous ne posterez pas de commentaires qui tentent d'embarrasser ou de "punir" les autres membres du groupe, les administrateurs du groupe, les dirigeants d'organisations caritatives ou les activistes. Vous n'utiliserez pas les groupes pour faire pression sur d'autres personnes afin qu'elles se rangent à vos côtés dans le cadre d'un grief que vous avez avec d'autres membres du groupe ou en dehors de celui-ci. Si vous avez un grief, nous vous suggérons de l'adresser directement et de manière appropriée à cette personne. Les forums des groupes ne doivent pas servir de caisse de résonance pour les problèmes personnels d'un membre du groupe.
  • Si vous souhaitez quitter le groupe, faites-le, mais annoncer à tout le monde que vous avez l'intention de quitter le groupe en raison d'une injustice perçue afin d'obtenir un soutien ou de solliciter des membres pour qu'ils vous demandent de rester est un comportement inapproprié pour tout groupe de soutien par les pairs en ligne.
  • Vous ne proposerez pas aux membres du groupe de rejoindre d'autres groupes (dans les messages du forum) qui ne sont pas officiellement sanctionnés par l'organisme de bienfaisance ou de poster des liens vers d'autres groupes ou pages qui ne sont pas officiellement sanctionnés par l'organisme de bienfaisance parrain.
  • Vous ne ferez pas la promotion d'un médecin plutôt que d'un autre aux membres du groupe. Vous devez notamment éviter de préconiser le financement d'un laboratoire, d'une institution, d'une proposition de subvention ou d'un chercheur plutôt qu'un autre. De même, vous ne commercialiserez ni ne vendrez aucun livre de médecin ou de chercheur aux membres du groupe.

5) LES RÉUNIONS DE SOUTIEN PAR VIDÉOCONFÉRENCE :

A partir du 20 août, Defeat MSA United International charities sponsorise le chat vidéo suivant ("Support Group Sessions" ou SGS). Il s'agit de réunions de soutien par les pairs.

  • Vidéo Chat de la MSA sur les affirmations de vie (Patients Only - Global)
  • Réunion de chat vidéo sur le voyage des aidants de la MSA (Aidants actuels uniquement - Mondial)
  • Rencontre vidéo des conjoints actuels de la MSA (conjoints actuels uniquement - Global)
  • MSA AU-NZ Down Under Video Chat Meeting (réservé aux patients)
  • Réunion MSA NZ-AU Down Under Video Chat (uniquement pour les aidants)
  • Réunion de vidéoconférence de la MSA Canada (patients et soignants)
  • Réunion de chat vidéo des pairs sur le deuil de la MSA
  • Vidéo Chat MSA pour les veuves/veufs

Toutes les sessions du groupe de soutien de Defeat MSA visent à fournir un moyen régulier pour les membres de se réunir pour se soutenir les uns les autres. Chaque SGS est un salon de discussion PRIVATE messenger room. Aucune conversation n'est enregistrée, ni disponible après le chat, ni accessible à d'autres personnes en dehors du groupe. Toute discussion dans ce groupe est confidentielle. Aucune image ou enregistrement ne peut être pris.

Pour obtenir la liste complète des groupes Facebook (dans lesquels se déroulent les sessions de groupes de soutien par chat vidéo), consultez le site suivant : https://defeatmsa.org/patient-programs/#facebook-online-groups

OU appelez-nous : 1 855 KICK-MSA (1 855 542-5672)

6) LES DIRECTIVES DE GROUPE :

  1. Lignes directrices complètes sur toutes les sessions de groupe de soutien de Defeat MSA United liées au chat vidéo (que ce soit sur notre plateforme Hub ou dans l'un de nos groupes Facebook), veuillez consulter le site web ci-dessous. Votre participation à l'un des groupes de soutien de l'alliance Defeat MSA implique votre consentement à la confidentialité et à nos directives de groupe : https://www.brainpatient.org/guidelines/
  2. Actualité: Veuillez vous assurer d'arriver au plus tard 15 minutes après l'heure de début. Après cette heure, le salon de discussion sera fermé à clé afin que nous puissions permettre aux membres du groupe de parler sans être interrompus. De plus, si vous accédez au groupe de chat vidéo depuis votre téléphone portable, assurez-vous de garder votre téléphone fixe et de ne pas vous déplacer avec le téléphone. Dans le groupe, nous nous concentrerons sur les personnes présentes. La durée de la réunion dépend du modérateur, mais en général, aucune réunion ne doit durer plus de 60 minutes. Le modérateur et le directeur de l'organisation caritative hôte doivent décider de la date de la prochaine réunion.
  3. Multi-tâches, caméra mobile et personne de moins de 18 ans: Veuillez éviter le multitâche pendant l'heure du groupe de soutien. En participant au groupe, chaque membre consent à être filmé. Nous ne pouvons pas permettre à d'autres personnes d'être filmées si elles n'ont pas donné leur consentement, c'est-à-dire les enfants, les autres membres de la famille, etc. Veuillez également éviter de vous déplacer dans la salle, de déplacer la caméra ou le téléphone ou de quitter la pièce à la vue de la caméra. Absolument personne d'autre que la personne qui a accepté de se joindre à la réunion (RSVP) ne devrait être filmé ! De même, aucune personne de moins de 18 ans ne doit être filmée - pour quelque raison que ce soit et à tout moment.
  4. Respect: Tous les commentaires doivent être respectueux de tous les membres. La participation au groupe est laissée à la discrétion des administrateurs du groupe, des modérateurs ou d'autres volontaires coordonnés par Defeat MSA. Nous avons une tolérance zéro pour toute forme d'intimidation, quelle qu'elle soit.
  5. RSVP requis: Chaque membre doit répondre à l'invitation avant de participer à une session du groupe de soutien. RSVP permet aux gens de lire/réviser les directives du groupe et pour nous de nous assurer que les membres sont familiers avec les directives du groupe.
  6. Autorité modératrice: Chaque modérateur de groupe de chat vidéo a toute latitude pour retirer ou accepter des personnes dans un groupe.
  7. Ventes et sollicitations: Ce forum ne peut pas être utilisé pour des collectes de fonds personnelles, des ventes, des sollicitations par des individus ou des groupes, autres que les activités officielles sponsorisées par Defeat MSA.
  8. Lobbying: Les membres ne peuvent pas faire pression sur les autres membres du groupe pour qu'ils financent un chercheur particulier, son type de recherche ou son laboratoire plutôt que d'autres. Les messages qui soutiennent excessivement certains chercheurs, leur recherche ou leur laboratoire peuvent être supprimés à la discrétion des administrateurs du groupe, du personnel ou des volontaires de la MSA.
  9. Partager les traitements: Bien que l'alliance Defeat MSA apprécie les bonnes intentions de la communauté MSA, le partage de médicaments ou de traitements prescrits, dans la plupart des juridictions, viole la loi, donc ce groupe ne peut pas être utilisé pour une telle activité.
  10. Adhésion à un groupe ou à une session de soutien: La participation et/ou l'admission au groupe est entièrement laissée à la discrétion des administrateurs du groupe. Les administrateurs du groupe ne sont pas obligés de fournir les raisons pour lesquelles ils n'admettent pas un invité, pour lesquelles ils licencient un membre ou pour lesquelles ils suppriment un poste. Toutefois, une procédure en bonne et due forme sera suivie dans tous les cas.
  11. Publicité et promotions: Veuillez éviter de faire de la publicité, de promouvoir d'autres groupes, de suggérer aux membres de se joindre à d'autres groupes, d'utiliser le groupe pour collecter des fonds pour d'autres organisations ou pour collecter des fonds à titre privé pour des individus, pour des chercheurs spécifiques ou pour la vente de leurs livres, de leurs plans de traitement ou de leurs plans de régime.
  12. Pas de conseillers professionnels disponibles: Aucun des administrateurs ou des membres du groupe n'est un professionnel qualifié. Par conséquent, nous ne pouvons pas fournir de conseils personnels, matrimoniaux ou familiaux.
  13. Consentement implicite: Votre participation à l'une de nos sessions de groupe de soutien implique que vous consentez à toutes nos directives de soutien énumérées sur nos sites web associés et dans nos groupes Facebook de soutien par les pairs associés.
  14. Pas d'avis médical: Le matériel de ce groupe est uniquement destiné à l'information et ne doit pas être utilisé pour diagnostiquer ou recommander un traitement. Defeat MSA Alliance ne garantit pas l'exactitude ni la pertinence des informations de ce groupe. Chaque membre doit consulter un médecin ou un autre professionnel de la santé pour un diagnostic et/ou un traitement.
  15. Se nuire à soi-même ou à autrui: Si vous constatez que vous souffrez de dépression, nous vous recommandons vivement de chercher de l'aide. Toute personne qui affiche un message donnant à penser qu'elle pourrait se faire du mal ou en faire à d'autres personnes, ce message ou cette personne sera renvoyée aux autorités locales compétentes.

Nous sommes tous dans le même bateau ! Parlons comme une véritable famille - d'une seule voix et d'un seul cœur !

 

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