Centre de recherche mondial MSA/AMS

Les personnes atteintes d'AMS et de troubles cérébraux apparentés ont beaucoup de mal à trouver du soutien et à s'informer sur la recherche actuelle, surtout compte tenu de la rareté de la maladie. De plus, les patients ont souvent besoin d'une aide supplémentaire pour trouver des ressources adaptées. Le Global Research Registry Hub est conçu comme un moyen pour les patients et les soignants de créer des réseaux de soutien et de se connecter aux opportunités de recherche vitales dans le monde entier. Le registre de recherche de la MSA est désormais ouvert aux inscriptions. Pour plus d'informations, rendez-vous au bas de cette page.

 

Note:

Les deux applications sont actuellement en cours d'examen en vue de leur développement ultérieur. Restez à l'écoute pour un lancement des nouvelles applications en 2021.

 

   

Foire aux questions sur la recherche (FAQ)

(Plus d'informations à venir)

Qu'est-ce qu'un essai clinique ?

Les essais cliniques font partie de la recherche clinique et sont au cœur de toutes les avancées médicales. Les essais cliniques visent à trouver de nouveaux moyens de prévenir, de détecter ou de traiter les maladies. Les traitements peuvent être de nouveaux médicaments ou de nouvelles combinaisons de médicaments, de nouvelles procédures ou de nouveaux dispositifs chirurgicaux, ou de nouvelles façons d'utiliser les traitements existants. L'objectif des essais cliniques est de déterminer si un nouveau test ou traitement est efficace et sûr. Les essais cliniques peuvent également porter sur d'autres aspects des soins, comme l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

Quel est le processus d'approbation des médicaments ?

Le processus d'approbation des médicaments, y compris les différents types de voies plus rapides, est fourni par la FDA ici : https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs

 

Si je suis un patient, comment puis-je participer à un essai clinique ?

La meilleure façon de se renseigner sur les essais de médicaments et d'informer les bonnes personnes pour leur faire savoir que vous souhaitez participer à un essai de médicament est de vous inscrire ci-dessous au registre de recherche de l'Alliance. Nous prendrons contact avec vous et vous tiendrons au courant des derniers développements en matière de recherche et de soutien liés à la MSA.

 

Avez-vous une liste d'essais cliniques ?

La meilleure façon de se renseigner sur les essais de médicaments et d'informer les bonnes personnes pour leur faire savoir que vous souhaitez participer à un essai de médicament est de vous inscrire ci-dessous au registre de recherche de l'Alliance. Nous prendrons contact avec vous et vous tiendrons au courant des derniers développements en matière de recherche et de soutien liés à la MSA.

 

La participation à un essai clinique coûte-t-elle quelque chose ?

Les dernières informations sur les médicaments en cours de développement et les essais cliniques sont disponibles ici : https://defeatmsa.org/msa-research/pipelines/

Mais restez toujours en contact avec ces pages pour les mises à jour et assurez-vous de vous inscrire au registre de recherche ci-dessous.

 

Puis-je être payé pour participer à un essai clinique ?

En général, les essais de médicaments sont gratuits pour les participants. Il arrive aussi que les entreprises pharmaceutiques versent une allocation ou couvrent les frais de déplacement vers le site d'essai clinique.

 

Si j'habite en dehors des États-Unis, comment puis-je participer à un essai clinique ?

Parfois, il y a une compensation sous forme d'une allocation ou la société qui sponsorise l'essai couvre les frais de voyage liés à la participation à l'essai.

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