ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO
UNITI, POSSIAMO E VOGLIAMO SCONFIGGERE LA MSA PER SEMPRE!
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- EDUCAZIONE
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- AVVOCATO




Che cosa è
Atrofia del sistema multiplo?
MSA è una malattia cerebrale rara, veloce e mortale. L'MSA danneggia i sistemi che regolano la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la vescica - molte delle funzioni corporee di base che le persone danno per scontate ogni giorno. Le persone con MSA soffrono di pressione sanguigna pericolosamente bassa, difficoltà di parola e di deglutizione, disturbi del sonno, problemi respiratori, rigidità e tremori. L'aspettativa di vita è tipicamente di 5-10 anni. I pazienti con MSA avanzato diventano spesso costretti a letto, incapaci di parlare e immobili. Attualmente non esiste una cura per l'MSA, non ci sono test genetici per individuarlo, nessuna terapia per rallentarlo e pochissime cure per gestirne gli effetti debilitanti.
ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO INTERNAZIONALE

Sconfiggi l'Alleanza MSA (USA)
Defeat MSA Alliance è un'associazione di beneficenza 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti che aspira a bilanciare il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione del pubblico, la ricerca promettente e la difesa della comunità.

Sconfiggi l'atrofia multipla del sistema - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canada)
Defeat MSA Canada è un'organizzazione canadese registrata che aspira a bilanciare il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione del pubblico, la ricerca promettente e la difesa della comunità.

Sconfiggere MSA Australia (Sconfiggere MSA Down Under)
Defeat MSA Down Under è un'associazione di beneficenza registrata che si occupa delle esigenze delle persone affette da atrofia sistemica multipla in Australia. L'associazione aspira a trovare un equilibrio tra il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione del pubblico, la ricerca promettente e la difesa della comunità.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)
La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.
La prima organizzazione italiana a sostenere i pazienti e i loro assistenti nell'atrofia multisistemica.

Sconfiggi MSA Awareness Shoe
La Defeat MSA Awareness Shoe ™ ha viaggiato in decine di paesi, si è confrontata con alcuni personaggi famosi e ha visitato molti punti di riferimento famosi. La MSA Awareness Shoe è uno strumento per diffondere la consapevolezza, aumentare il sostegno ai pazienti e a chi si prende cura di loro e combattere l'MSA attraverso la raccolta di fondi vitali per la ricerca. Il viaggio della Scarpa è intrapreso in memoria di tutti coloro che sono morti a causa dell'MSA e a sostegno di tutti coloro che attualmente combattono contro l'atrofia del sistema multiplo!

Atrofia Multisistémica (ASYD)
Atrofia Multisistémica è un'associazione che si rivolge alle persone affette da AMS e ai loro familiari. Tra i nostri obiettivi principali pretendiamo di dare visibilità alla malattia, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita di questi pazienti.
L'Associazione per Atrofia Multisistémica si occupa delle persone affette da Atrofia Sistemica Multipla (AMS/MSA) e delle loro famiglie. Il nostro intento è dare visibilità, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da AMS/MSA.

Landsforeningen Sistema Multipel Atrofi
Il Landsforeningen Multipel System Atrofi è stato fondato nel 2004 e ha iniziato a lavorare con un gruppo di persone che si occupano di ricerca e sviluppo di MSA in Danimarca.
Bestyrelsen satte sig fra starten det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Inoltre, si è scommesso sul fatto che si è arrivati a un punto d'incontro tra i medici e l'azienda.
E dopo la prima volta che ho sentito un'idea su tutti gli aspetti più importanti del sistema, ho iniziato con una breve introduzione. Abbiamo iniziato con una breve introduzione: Multipel è più grande, System è una struttura di nervi e Atrofi è più grande.
Inoltre, nel corso degli ultimi anni, sono state fornite: informazioni al paziente e al paziente, informazioni sui problemi di sangue, informazioni sui problemi di sinechia e di talassia, informazioni sui problemi di vandalismo, informazioni sull'interruzione della gravidanza, informazioni sui problemi di salute, informazioni sull'assistenza sanitaria, informazioni sull'assistenza sanitaria, informazioni sull'assistenza sanitaria, informazioni sull'assistenza sanitaria, Den Skjulte Patient, informazioni sul paziente.
Tutti i pjecer sendes til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.
Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.
Per ottenere fondi per la ricerca, la banca ha aperto una biobanca di fiducia presso l'ospedale di Bispebjerg, dove sono stati raccolti i dati dei pazienti affetti da MSA, ma anche quelli di molti pazienti affetti da MSA che hanno deciso di donarli per la ricerca di informazioni dopo la malattia. Det betyder, at der in Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.
L'MSA-foreningen har ligeledes støttet flere ph.d. projekter af danske forskere.
Vi har sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.
MSA UNITO
PAZIENTE
CONSIGLIO DI PATROCINIO
La missione del MSA Patient Advocacy Council è quella di facilitare la comunicazione tra gli stakeholder della comunità MSA, creando una piattaforma globale per la discussione, la costruzione del consenso e un veicolo per la condivisione di esperienze legate alla vita con MSA.

Charlene McCabe Allemon
Michigan, USA
Joshua Lee Calvert
Nuovo Galles del Sud, Australia
Il reverendo Stephen Donald
Gisborne, Nuova Zelanda
Grace Dunne
New York, USA
Miguel Ángel del Pino Esteban
Membro, Consiglio dei pazienti (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Barbara Flanagan
Tennessee, USA
Kelly Murphy
Ontario, Canada
Michael Smith
Texas, USA
Daniel Tenev
Milano, Italia
Marta Behrendt
Marburg, Germania
Veronica Whitelock
Johannesburg, Sudafrica
Valerie Garneau
Quebec, CanadaFile e risorse
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Il nostro Consorzio
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Volontari per aiutare
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Consiglio dei Rappresentanti del Consorzio Unito MSA
Rosemary Arbuthnot (Irlanda del Nord)
Ann Bagchi (Stati Uniti)
Philip Fortier (Stati Uniti)
Beth Foster (Canada)
Olivia Romano (Australia)
Miguel Ángel del Pino Esteban (Spagna)
Sergei Povaliaev (Russia)
Monica Remartini (Italia)
Jacqui Simpson (Nuova Zelanda)

CONSULENTI SCIENTIFICI E DI RICERCA MEDICA A LIVELLO MONDIALE
Associazioni di beneficenza affiliate

Gregory W. Auner, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)
Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH
Organismi di consulenza per la ricerca scientifica e medica (MSA United - India/Stati Uniti)
Alessio Di Fonzo, dottorando di ricerca
Milano, Italia (MSA United - Combattiamo MSA Italia)
Ziv Gan-Or, MD, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Israele/Canada)
Edwin B. Giorgio II, MD, PhD
Presidente, Medical Research Advisory Board (MSA United - Stati Uniti)
Glenda Halliday, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)
Henry Houlden, MD, PhD
Medical Research Advisory Board (MSA Regno Unito - Regno Unito)
Jeffrey Kordower, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS
Copresidente, Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Canada)
Giulia Lazzeri, MD
Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Combattiamo MSA Italia)
Peter A. LeWitt, MD, MMedSc
Medical Research Advisory Board (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Wouter Peelaerts, PhD
Presidente, Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Belgio)
Alexandra Pérez Soriano, MD
Barcellona, Spagna (MSA United - Spagna)
Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Canada)
Oybek E. Turgunkhujaev, MD
Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Uzbekistan/Russia)
Gary Zammit, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)
Enrique Urrea-Mendoza, MD
Greenville, Carolina del Sud (MSA United - Stati Uniti)
Victor Dieriks, PhD
Auckland, Nuova Zelanda (MSA United - Nuova Zelanda)NOTIZIE SULL'ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO
Terza conferenza virtuale MSA per tutte le comunità
ULTIME NOTIZIE - NUOVE SOVVENZIONI PER LA RICERCA DELL'MSA
FOR IMMEDIATE RELEASE USA, CANADA, AUSTRALIA, SPAGNA, ITALIA E NUOVA ZELANDA - 12 marzo 2022 Oggi, il consiglio di amministrazione di Defeat MSA Alliance (USA), Defeat MSA/Vaincre AMS Canada, e Defeat MSA Australia e Nuova Zelanda, tre dei sei membri partner di...
MSA United Global Partnerships
Consulenti del consorzio di ricerca MSA
AIUTA A SCONFIGGERE MSA! Dona ad un partner del consorzio:Defeat MSA Alliance - USADefeat MSA/Vaincre AMS CanadaDefeat MSA Australia and New Zealand, Ltd. (AU-NZ)Combattiamo AMS/MSA ItaliaAsociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica * Promettente...
Conferenza annuale virtuale MSA, 24 settembre - 2 ottobre
Il consiglio di amministrazione di Defeat MSA Alliance e gli enti di beneficenza affiliati al Consorzio MSA United sono lieti di annunciare la seconda conferenza annuale di tutta la comunità MSA che si terrà dal 24 settembre al 2 ottobre 2021. La conferenza di quest'anno includerà diversi...
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