ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO

UNITI, POSSIAMO E VOGLIAMO SCONFIGGERE LA MSA PER SEMPRE!

MOLTE VITE, UNA SPERANZA

  • RICERCA
  • EDUCAZIONE
  • SOSTEGNO
  • AVVOCATO

 

LA NOSTRA MISSIONE
SU MSA UNITI

Che cos'è Atrofia del sistema multiplo?

MSA è una malattia cerebrale rara, veloce e mortale. L'MSA danneggia i sistemi che regolano la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la vescica - molte delle funzioni corporee di base che le persone danno per scontate ogni giorno. Le persone con MSA soffrono di pressione sanguigna pericolosamente bassa, difficoltà di parola e di deglutizione, disturbi del sonno, problemi respiratori, rigidità e tremori. L'aspettativa di vita è tipicamente di 5-10 anni. I pazienti con MSA avanzato diventano spesso costretti a letto, incapaci di parlare e immobili. Attualmente non esiste una cura per l'MSA, non ci sono test genetici per individuarlo, nessuna terapia per rallentarlo e pochissime cure per gestirne gli effetti debilitanti.

ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO INTERNAZIONALE

Sconfiggi l'Alleanza MSA (USA)

Defeat MSA Alliance è un'organizzazione benefica 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.

 

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Sconfiggi l'atrofia multipla del sistema - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canada)

Sconfiggi MSA Canada è un'organizzazione registrata in Canada che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.

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Sconfiggi MSA Australia e Nuova Zelanda (Sconfiggi MSA Down Under)

Sconfiggi MSA Down Under è un ente di beneficenza registrato che serve i bisogni delle persone colpite dall'atrofia multisistemica in Australia e Nuova Zelanda. Aspira a bilanciare il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e la promettente ricerca.

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Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

La prima organizzazione italiana a sostenere i pazienti e i loro assistenti nell'atrofia multisistemica.

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Sconfiggi MSA Awareness Shoe

 La Defeat MSA Awareness Shoe ™ ha viaggiato in decine di paesi, si è confrontata con alcuni personaggi famosi e ha visitato molti punti di riferimento famosi. La MSA Awareness Shoe è uno strumento per diffondere la consapevolezza, aumentare il sostegno ai pazienti e a chi si prende cura di loro e combattere l'MSA attraverso la raccolta di fondi vitali per la ricerca. Il viaggio della Scarpa è intrapreso in memoria di tutti coloro che sono morti a causa dell'MSA e a sostegno di tutti coloro che attualmente combattono contro l'atrofia del sistema multiplo!

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La Asociacion Síndrome Shy-Drager

La Asociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) è un'asociación que atiende a afectados por AMS y sus familias - Entre nuestros objetivos principales pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.

L'Associazione per la Sindrome di Shy-Drager si prende cura delle persone affette da atrofia multipla del sistema (AMS/MSA) e delle loro famiglie. La nostra intenzione è quella di dare visibilità, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da AMS/MSA.

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"Un seme nascosto nel cuore di una mela è un frutteto invisibile".

~ Kahlil Gibran

MSA UNITI PAZIENTE CONSIGLIO DI DIFESA DEI PAZIENTI

La missione del MSA Patient Advocacy Council è quella di facilitare la comunicazione tra gli stakeholder della comunità MSA, creando una piattaforma globale per la discussione, la costruzione del consenso e un veicolo per la condivisione di esperienze legate alla vita con MSA.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, USA

Joshua Lee Calvert

Nuovo Galles del Sud, Australia

Il reverendo Stephen Donald

Gisborne, Nuova Zelanda

Grace Dunne

New York, USA

Miguel Ángel del Pino Esteban

Membro, Consiglio dei pazienti (Asociacion Shy-Drager - Spagna)

Barbara Flanagan

Tennessee, USA

Kelly Murphy

Ontario, Canada

Michael Smith

Texas, USA

Daniel Tenev

Milano, Italia

Beverly Wilson

Michigan, USA

Marta Behrendt

Marburg, Germania
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, Sudafrica

Valerie Garneau

Quebec, Canada

File e risorse

Informazioni su MSA
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Consiglio dei Rappresentanti del Consorzio Unito MSA

In arrivo!

CONSULENTI SCIENTIFICI E DI RICERCA MEDICA A LIVELLO MONDIALE

Associazioni di beneficenza affiliate

TuttiSconfiggi MSA Alliance (USA) & Combattiamo MSA (Italia)Sconfiggi MSA/Vaincre AMS (Canada) & ASYD (Spagna)Sconfiggi MSA Down Under (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Organismi di consulenza per la ricerca scientifica e medica (MSA United - India/Stati Uniti)

Alessio Di Fonzo, dottorando di ricerca

Ricerca medica, Combattiamo MSA Italia

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Israele/Canada)
Edwin George

Edwin B. Giorgio II, MD, PhD

Presidente, Medical Research Advisory Board (MSA United - Stati Uniti)

Glenda Halliday, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Medical Research Advisory Board (MSA Regno Unito - Regno Unito)

Jeffrey Kordower, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Copresidente, Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Canada)

Giulia Lazzeri, MD

Comitato Consultivo per la Ricerca Medica (Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Medical Research Advisory Board (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)

Wouter Peelaerts, PhD

Presidente, Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Belgio)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Canada)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Uzbekistan/Russia)

Gary Zammit, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)

Maria José Martí, MD, PhD

Comitato consultivo per la ricerca medica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)

Enrique Urrea-Mendoza, MD

Greenville, Carolina del Sud
TABELLA DI MARCIA DELLA RICERCA

NOTIZIE SULL'ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO

BIOHAVEN FORNISCE AGGIORNAMENTI SULLA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTEMICA (MSA)

BIOHAVEN FORNISCE AGGIORNAMENTI SULLA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTEMICA (MSA)

da | Set 29, 2021 |

09/27/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 set 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati ottenuti da un'analisi mirata di una sperimentazione clinica di verdiperstat nell'atrofia multisistemica. (NYSE: BHVN) oggi ha annunciato i risultati ottenuti da un'analisi mirata di una sperimentazione clinica di verdiperstat nell'atrofia multisistemica (MSA)....

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BIOHAVEN PROPORCIONA UNA ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ENSAYO EN FASE III Y EL PROGRAMA DE ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

BIOHAVEN PRESENTA UN AGGIORNAMENTO SULL'INDAGINE IN FASE III E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

da | Set 29, 2021 |

27/09/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi incentrata su un test clinico di verdiperstat nell'atrofia multisistémica. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi incentrata su un test clinico di verdiperstat nell'atrofia multisistémica (AMS). El verdiperstat...

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