ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO
UNITI, POSSIAMO E VOGLIAMO SCONFIGGERE LA MSA PER SEMPRE!
MOLTE VITE, UNA SPERANZA
- RICERCA
- EDUCAZIONE
- SOSTEGNO
- AVVOCATO
Che cosa è
Atrofia del sistema multiplo?
MSA è una malattia cerebrale rara, veloce e mortale. L'MSA danneggia i sistemi che regolano la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la vescica - molte delle funzioni corporee di base che le persone danno per scontate ogni giorno. Le persone con MSA soffrono di pressione sanguigna pericolosamente bassa, difficoltà di parola e di deglutizione, disturbi del sonno, problemi respiratori, rigidità e tremori. L'aspettativa di vita è tipicamente di 5-10 anni. I pazienti con MSA avanzato diventano spesso costretti a letto, incapaci di parlare e immobili. Attualmente non esiste una cura per l'MSA, non ci sono test genetici per individuarlo, nessuna terapia per rallentarlo e pochissime cure per gestirne gli effetti debilitanti.
ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO INTERNAZIONALE
Sconfiggi l'Alleanza MSA (USA)
Defeat MSA Alliance è un'organizzazione benefica 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.
Sconfiggi l'atrofia multipla del sistema - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canada)
Sconfiggi MSA Canada è un'organizzazione registrata in Canada che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.
Sconfiggi MSA Australia e Nuova Zelanda (Sconfiggi MSA Down Under)
Sconfiggi MSA Down Under è un ente di beneficenza registrato che serve i bisogni delle persone colpite dall'atrofia multisistemica in Australia e Nuova Zelanda. Aspira a bilanciare il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e la promettente ricerca.
Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)
La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.
La prima organizzazione italiana a sostenere i pazienti e i loro assistenti nell'atrofia multisistemica.
Sconfiggi MSA Awareness Shoe
La Defeat MSA Awareness Shoe ™ ha viaggiato in decine di paesi, si è confrontata con alcuni personaggi famosi e ha visitato molti punti di riferimento famosi. La MSA Awareness Shoe è uno strumento per diffondere la consapevolezza, aumentare il sostegno ai pazienti e a chi si prende cura di loro e combattere l'MSA attraverso la raccolta di fondi vitali per la ricerca. Il viaggio della Scarpa è intrapreso in memoria di tutti coloro che sono morti a causa dell'MSA e a sostegno di tutti coloro che attualmente combattono contro l'atrofia del sistema multiplo!
Atrofia Multisistémica (ASYD)
Atrofia Multisistémica è un'associazione che si rivolge alle persone affette da AMS e ai loro familiari. Tra i nostri obiettivi principali pretendiamo di dare visibilità alla malattia, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita di questi pazienti.
L'Associazione per Atrofia Multisistémica si occupa delle persone affette da Atrofia Sistemica Multipla (AMS/MSA) e delle loro famiglie. Il nostro intento è dare visibilità, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da AMS/MSA.
"Un seme nascosto nel cuore di una mela è un frutteto invisibile".
MSA UNITO
PAZIENTE
CONSIGLIO DI PATROCINIO
La missione del MSA Patient Advocacy Council è quella di facilitare la comunicazione tra gli stakeholder della comunità MSA, creando una piattaforma globale per la discussione, la costruzione del consenso e un veicolo per la condivisione di esperienze legate alla vita con MSA.
Charlene McCabe Allemon
Michigan, USA
Joshua Lee Calvert
Nuovo Galles del Sud, Australia
Il reverendo Stephen Donald
Gisborne, Nuova Zelanda
Grace Dunne
New York, USA
Miguel Ángel del Pino Esteban
Membro, Consiglio dei pazienti (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Barbara Flanagan
Tennessee, USA
Kelly Murphy
Ontario, Canada
Michael Smith
Texas, USA
Daniel Tenev
Milano, Italia
Marta Behrendt
Marburg, Germania
Veronica Whitelock
Johannesburg, Sudafrica
Valerie Garneau
Quebec, CanadaFile e risorse
Trova un medico
Trova un gruppo di supporto
- in Spagna
- in Italia
- in USA
- in Canada
- in Australia
- in Nuova Zelanda
- Gruppi di supporto online
Il nostro Consorzio
- COMUNICATO STAMPA (INGLESE)
- COMUNICATO STAMPA (ITALIANO)
- COMUNICATO STAMPA (SPAGNOLO)
- COMUNICATO STAMPA (FRANCESE)
- COMUNICATO STAMPA (PORTOGHESE)
Volontari per aiutare
- Italiano
- Francese
- Spagnolo
- Italiano
Consiglio dei Rappresentanti del Consorzio Unito MSA
Rosemary Arbuthnot (Irlanda del Nord)
Sandra Bettenhausen (Stati Uniti)
Philip Fortier (Stati Uniti)
Beth Foster (Canada)
Olivia Romano (Australia)
Miguel Ángel del Pino Esteban (Spagna)
Sergei Povaliaev (Russia)
Monica Remartini (Italia)
Jacqui Simpson (Nuova Zelanda)
CONSULENTI SCIENTIFICI E DI RICERCA MEDICA A LIVELLO MONDIALE
Associazioni di beneficenza affiliate
Gregory W. Auner, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)
Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH
Organismi di consulenza per la ricerca scientifica e medica (MSA United - India/Stati Uniti)
Alessio Di Fonzo, dottorando di ricerca
Ricerca medica, Combattiamo MSA Italia
Ziv Gan-Or, MD, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Israele/Canada)
Edwin B. Giorgio II, MD, PhD
Presidente, Medical Research Advisory Board (MSA United - Stati Uniti)
Glenda Halliday, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)
Henry Houlden, MD, PhD
Medical Research Advisory Board (MSA Regno Unito - Regno Unito)
Jeffrey Kordower, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS
Copresidente, Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Canada)
Giulia Lazzeri, MD
Comitato Consultivo per la Ricerca Medica (Combattiamo MSA Italia)
Peter A. LeWitt, MD, MMedSc
Medical Research Advisory Board (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Wouter Peelaerts, PhD
Presidente, Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Belgio)
Alexandra Pérez Soriano, MD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Canada)
Oybek E. Turgunkhujaev, MD
Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Uzbekistan/Russia)
Gary Zammit, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)
Maria José Martí, MD, PhD
Comitato consultivo per la ricerca medica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Enrique Urrea-Mendoza, MD
Greenville, Carolina del SudNOTIZIE SULL'ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO
ULTIME NOTIZIE - NUOVE SOVVENZIONI PER LA RICERCA DELL'MSA
FOR IMMEDIATE RELEASE USA, CANADA, AUSTRALIA, SPAGNA, ITALIA E NUOVA ZELANDA - 12 marzo 2022 Oggi, il consiglio di amministrazione di Defeat MSA Alliance (USA), Defeat MSA/Vaincre AMS Canada, e Defeat MSA Australia e Nuova Zelanda, tre dei sei membri partner di...
Marchi di Distinzione-MSA Consorzio Internazionale Unito
MSA United Global Partnerships
Campagna Move4MSA
Campagna di sensibilizzazione Move 4 MSA 2022
Consulenti del consorzio di ricerca MSA
AIUTA A SCONFIGGERE MSA! Dona ad un partner del consorzio:Defeat MSA Alliance - USADefeat MSA/Vaincre AMS CanadaDefeat MSA Australia and New Zealand, Ltd. (AU-NZ)Combattiamo AMS/MSA ItaliaAsociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica * Promettente...
BIOHAVEN FORNISCE UN RESOCONTO DEL SAGGIO DI FASE 3 E DEL PROGRAMMA SULL'ATROFIA MULTISISTEMATICA (AMS)
27/09/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 settembre 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE : BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi ciblée di un saggio clinico sul verdiperstat nell'atrofia multisystématisée (AMS). Le...
BIOHAVEN FORNISCE AGGIORNAMENTI SULLA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTEMICA (MSA)
09/27/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 set 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati ottenuti da un'analisi mirata di una sperimentazione clinica di verdiperstat nell'atrofia multisistemica. (NYSE: BHVN) oggi ha annunciato i risultati ottenuti da un'analisi mirata di una sperimentazione clinica di verdiperstat nell'atrofia multisistemica (MSA)....
BIOHAVEN PRESENTA UN AGGIORNAMENTO SULL'INDAGINE IN FASE III E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)
27/09/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi incentrata su un test clinico di verdiperstat nell'atrofia multisistémica. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi incentrata su un test clinico di verdiperstat nell'atrofia multisistémica (AMS). El verdiperstat...
Biohaven annuncia notizie deludenti su Verdiperstat
NOTIZIE MOLTO deludenti da BIOHAVEN RE: VERDIPERSTAT (& M-STAR STUDY) Biohaven rimane impegnata nelle neuroscienze e nella comunità MSA. Intendono analizzare ulteriormente i risultati. Biohaven si è incontrata con Defeat MSA Alliance durante tutto il processo e ha informato...
Kommunikation von Biohaven in Deutscher Sprache:
Proaktive Fragen: können online veröffentlicht werden 1) Kann ich trotzdem an der Studie teilnehmen? L'Aufnahme in die Phase-III-Studie wurde im Juli 2020 abgeschlossen. 2) Quando saranno noti i risultati dello studio di fase III? Biohaven...
Comunicazione di Biohaven Pharmaceuticals in spagnolo
Preguntas proactivas: se pueden publicar en línea ¿Puedo seguir uniéndome al ensayo? L'iscrizione allo studio in fase III si è conclusa nel luglio del 2020. Come si aspetta che...
Comunicazione di Biohaven in lingua francese
Questions proactives : peuvent être publiées en ligne 1) Puis-je quand même participer à l'essai? L'iscrizione allo studio di fase 3 si concluderà nel luglio 2020. 2) Quand pourrions-nous connaître les résultats de l'étude de phase 3? Biohaven attende che i risultati...
Comunicazione in Lingua Italiana da Biohaven
Domande proattive: possono essere pubblicate online Posso ancora partecipare alla sperimentazione? L'arruolamento per lo studio di fase 3 è stato chiuso a luglio 2020.Quando ci si aspetta di conoscere i risultati dello studio di fase 3?
*NUOVO* AGGIORNAMENTO SULLA RICERCA DA BIOHAVEN: VERDIPERSTAT (BHV-3241)
Timeline: Studio clinico internazionale di fase 3 di Verdiperstat nell'atrofia del sistema multiplo "I risultati principali dello studio dovrebbero essere disponibili nel terzo trimestre del 2021 e contribuiranno a caratterizzare i potenziali benefici e rischi di Verdiperstat nella MSA. Dopo...
Conferenza annuale virtuale MSA, 24 settembre - 2 ottobre
Il consiglio di amministrazione di Defeat MSA Alliance e gli enti di beneficenza affiliati al Consorzio MSA United sono lieti di annunciare la seconda conferenza annuale di tutta la comunità MSA che si terrà dal 24 settembre al 2 ottobre 2021. La conferenza di quest'anno includerà diversi...
ATTIVITÀ DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA MSA
Alcune attività per il mese della consapevolezza della MSA... 1) MANGIARE TORTA. DARE SPERANZA. SCONFIGGI LA MSA. Partecipa alla campagna annuale Cake 4 A Cure! Leggi di una campagna sorprendente e di successo: Cake4aCure.org Anche la pagina Facebook per maggiori dettagli: https://www.facebook.com/Cake4aCure 2)...
ULTIME NOTIZIE - MSA CONFERENZA VIRTUALE GLOBALE
Sconfiggi MSA Alliance e le associazioni di beneficenza MSA United International Consortium sono entusiasti di annunciare la prima conferenza virtuale MSA al mondo! Il Global MSA Virtual Support Symposium è gratuito per tutti e si terrà sabato 19 settembre 2020. Noi...
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29924 Jefferson Avenue
Saint Clair Shores, Michigan 48082
USA