ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO

UNITI, POSSIAMO E VOGLIAMO SCONFIGGERE LA MSA PER SEMPRE!

MOLTE VITE, UNA SPERANZA

  • RICERCA
  • EDUCAZIONE
  • SOSTEGNO
  • AVVOCATO

 

Che cosa è
Atrofia del sistema multiplo?

MSA è una malattia cerebrale rara, veloce e mortale. L'MSA danneggia i sistemi che regolano la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la vescica - molte delle funzioni corporee di base che le persone danno per scontate ogni giorno. Le persone con MSA soffrono di pressione sanguigna pericolosamente bassa, difficoltà di parola e di deglutizione, disturbi del sonno, problemi respiratori, rigidità e tremori. L'aspettativa di vita è tipicamente di 5-10 anni. I pazienti con MSA avanzato diventano spesso costretti a letto, incapaci di parlare e immobili. Attualmente non esiste una cura per l'MSA, non ci sono test genetici per individuarlo, nessuna terapia per rallentarlo e pochissime cure per gestirne gli effetti debilitanti.

ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO INTERNAZIONALE

Sconfiggi l'Alleanza MSA (USA)

Defeat MSA Alliance è un'organizzazione benefica 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.

 

Sconfiggi l'atrofia multipla del sistema - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canada)

Sconfiggi MSA Canada è un'organizzazione registrata in Canada che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.

Sconfiggi MSA Australia e Nuova Zelanda (Sconfiggi MSA Down Under)

Sconfiggi MSA Down Under è un ente di beneficenza registrato che serve i bisogni delle persone colpite dall'atrofia multisistemica in Australia e Nuova Zelanda. Aspira a bilanciare il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e la promettente ricerca.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

La prima organizzazione italiana a sostenere i pazienti e i loro assistenti nell'atrofia multisistemica.

Sconfiggi MSA Awareness Shoe

 La Defeat MSA Awareness Shoe ™ ha viaggiato in decine di paesi, si è confrontata con alcuni personaggi famosi e ha visitato molti punti di riferimento famosi. La MSA Awareness Shoe è uno strumento per diffondere la consapevolezza, aumentare il sostegno ai pazienti e a chi si prende cura di loro e combattere l'MSA attraverso la raccolta di fondi vitali per la ricerca. Il viaggio della Scarpa è intrapreso in memoria di tutti coloro che sono morti a causa dell'MSA e a sostegno di tutti coloro che attualmente combattono contro l'atrofia del sistema multiplo!

Atrofia Multisistémica (ASYD)

Atrofia Multisistémica è un'associazione che si rivolge alle persone affette da AMS e ai loro familiari. Tra i nostri obiettivi principali pretendiamo di dare visibilità alla malattia, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita di questi pazienti.

L'Associazione per Atrofia Multisistémica si occupa delle persone affette da Atrofia Sistemica Multipla (AMS/MSA) e delle loro famiglie. Il nostro intento è dare visibilità, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da AMS/MSA.

Landsforeningen Sistema Multipel Atrofi

Il Landsforeningen Multipel System Atrofi è stato fondato nel 2004 e ha iniziato a lavorare con un gruppo di persone che si occupano di ricerca e sviluppo di MSA in Danimarca.

Bestyrelsen satte sig fra starten det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Inoltre, si è scommesso sul fatto che si è arrivati a un punto d'incontro tra i medici e l'azienda.

E dopo la prima volta che ho sentito un'idea su tutti gli aspetti più importanti del sistema, ho iniziato con una breve introduzione. Abbiamo iniziato con una breve introduzione: Multipel è più grande, System è una struttura di nervi e Atrofi è più grande.

Inoltre, nel corso degli ultimi anni, sono state fornite: informazioni al paziente e al paziente, informazioni sui problemi di sangue, informazioni sui problemi di sinechia e di talassia, informazioni sui problemi di vandalismo, informazioni sull'interruzione della gravidanza, informazioni sui problemi di salute, informazioni sull'assistenza sanitaria, informazioni sull'assistenza sanitaria, informazioni sull'assistenza sanitaria, informazioni sull'assistenza sanitaria, Den Skjulte Patient, informazioni sul paziente.

Tutti i pjecer sendes til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.

Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.

Per ottenere fondi per la ricerca, la banca ha aperto una biobanca di fiducia presso l'ospedale di Bispebjerg, dove sono stati raccolti i dati dei pazienti affetti da MSA, ma anche quelli di molti pazienti affetti da MSA che hanno deciso di donarli per la ricerca di informazioni dopo la malattia. Det betyder, at der in Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.

L'MSA-foreningen har ligeledes støttet flere ph.d. projekter af danske forskere.

Vi har sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.

"Un seme nascosto nel cuore di una mela è un frutteto invisibile".

~ Kahlil Gibran

MSA UNITO
PAZIENTE
CONSIGLIO DI PATROCINIO

La missione del MSA Patient Advocacy Council è quella di facilitare la comunicazione tra gli stakeholder della comunità MSA, creando una piattaforma globale per la discussione, la costruzione del consenso e un veicolo per la condivisione di esperienze legate alla vita con MSA.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, USA

Joshua Lee Calvert

Nuovo Galles del Sud, Australia

Il reverendo Stephen Donald

Gisborne, Nuova Zelanda

Grace Dunne

New York, USA

Miguel Ángel del Pino Esteban

Membro, Consiglio dei pazienti (Asociacion Shy-Drager - Spagna)

Barbara Flanagan

Tennessee, USA

Kelly Murphy

Ontario, Canada

Michael Smith

Texas, USA

Daniel Tenev

Milano, Italia

Marta Behrendt

Marburg, Germania
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, Sudafrica

Valerie Garneau

Quebec, Canada

File e risorse

Informazioni su MSA
Trova un gruppo di supporto
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  • in USA
  • in Canada
  • in Australia
  • in Nuova Zelanda
  • Gruppi di supporto online
Il nostro Consorzio
Volontari per aiutare
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  • Francese
  • Spagnolo
  • Italiano

Consiglio dei Rappresentanti del Consorzio Unito MSA

Rosemary Arbuthnot (Irlanda del Nord)

Sandra Bettenhausen (Stati Uniti)

Philip Fortier (Stati Uniti)

Beth Foster (Canada)

Olivia Romano (Australia)

Miguel Ángel del Pino Esteban (Spagna)

Sergei Povaliaev (Russia)

Monica Remartini (Italia)

Jacqui Simpson (Nuova Zelanda)

CONSULENTI SCIENTIFICI E DI RICERCA MEDICA A LIVELLO MONDIALE

Associazioni di beneficenza affiliate

TuttiSconfiggi MSA Alliance (USA) & Combattiamo MSA (Italia)Sconfiggi MSA/Vaincre AMS (Canada) & ASYD (Spagna)Sconfiggi MSA Down Under (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Organismi di consulenza per la ricerca scientifica e medica (MSA United - India/Stati Uniti)

Alessio Di Fonzo, dottorando di ricerca

Ricerca medica, Combattiamo MSA Italia

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Israele/Canada)
Edwin George

Edwin B. Giorgio II, MD, PhD

Presidente, Medical Research Advisory Board (MSA United - Stati Uniti)

Glenda Halliday, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Medical Research Advisory Board (MSA Regno Unito - Regno Unito)

Jeffrey Kordower, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Copresidente, Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Canada)

Giulia Lazzeri, MD

Comitato Consultivo per la Ricerca Medica (Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Medical Research Advisory Board (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)

Wouter Peelaerts, PhD

Presidente, Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Belgio)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Canada)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Uzbekistan/Russia)

Gary Zammit, PhD

Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)

Maria José Martí, MD, PhD

Comitato consultivo per la ricerca medica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)

Enrique Urrea-Mendoza, MD

Greenville, Carolina del Sud

NOTIZIE SULL'ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO

BIOHAVEN FORNISCE AGGIORNAMENTI SULLA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTEMICA (MSA)

BIOHAVEN FORNISCE AGGIORNAMENTI SULLA SPERIMENTAZIONE DI FASE 3 E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTEMICA (MSA)

09/27/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 set 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati ottenuti da un'analisi mirata di una sperimentazione clinica di verdiperstat nell'atrofia multisistemica. (NYSE: BHVN) oggi ha annunciato i risultati ottenuti da un'analisi mirata di una sperimentazione clinica di verdiperstat nell'atrofia multisistemica (MSA)....

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BIOHAVEN PROPORCIONA UNA ACTUALIZACIÓN SOBRE EL ENSAYO EN FASE III Y EL PROGRAMA DE ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

BIOHAVEN PRESENTA UN AGGIORNAMENTO SULL'INDAGINE IN FASE III E SUL PROGRAMMA DI ATROFIA MULTISISTÉMICA (AMS)

27/09/2021 NEW HAVEN, Conn., 27 de septiembre de 2021 /PRNewswire/ -- Biohaven Pharmaceutical Holding Company Ltd. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi incentrata su un test clinico di verdiperstat nell'atrofia multisistémica. (NYSE: BHVN) ha annunciato oggi i risultati di un'analisi incentrata su un test clinico di verdiperstat nell'atrofia multisistémica (AMS). El verdiperstat...

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