ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO
UNITI, POSSIAMO E VOGLIAMO SCONFIGGERE LA MSA PER SEMPRE!
MOLTE VITE, UNA SPERANZA
- RICERCA
- EDUCAZIONE
- SOSTEGNO
- AVVOCATO
Che cosa è
Atrofia del sistema multiplo?
MSA è una malattia cerebrale rara, veloce e mortale. L'MSA danneggia i sistemi che regolano la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la vescica - molte delle funzioni corporee di base che le persone danno per scontate ogni giorno. Le persone con MSA soffrono di pressione sanguigna pericolosamente bassa, difficoltà di parola e di deglutizione, disturbi del sonno, problemi respiratori, rigidità e tremori. L'aspettativa di vita è tipicamente di 5-10 anni. I pazienti con MSA avanzato diventano spesso costretti a letto, incapaci di parlare e immobili. Attualmente non esiste una cura per l'MSA, non ci sono test genetici per individuarlo, nessuna terapia per rallentarlo e pochissime cure per gestirne gli effetti debilitanti.
ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO UNITO INTERNAZIONALE
Sconfiggi l'Alleanza MSA (USA)
Defeat MSA Alliance è un'organizzazione benefica 501(c)(3) con sede negli Stati Uniti che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.
Sconfiggi l'atrofia multipla del sistema - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canada)
Sconfiggi MSA Canada è un'organizzazione registrata in Canada che aspira a bilanciare gli sforzi per sostenere i pazienti, educare i professionisti del settore medico, sensibilizzare l'opinione pubblica e alimentare una ricerca promettente.
Sconfiggi MSA Australia e Nuova Zelanda (Sconfiggi MSA Down Under)
Sconfiggi MSA Down Under è un ente di beneficenza registrato che serve i bisogni delle persone colpite dall'atrofia multisistemica in Australia e Nuova Zelanda. Aspira a bilanciare il sostegno ai pazienti, l'educazione medica, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e la promettente ricerca.
Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)
La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l'Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.
La prima organizzazione italiana a sostenere i pazienti e i loro assistenti nell'atrofia multisistemica.
Sconfiggi MSA Awareness Shoe
La Defeat MSA Awareness Shoe ™ ha viaggiato in decine di paesi, si è confrontata con alcuni personaggi famosi e ha visitato molti punti di riferimento famosi. La MSA Awareness Shoe è uno strumento per diffondere la consapevolezza, aumentare il sostegno ai pazienti e a chi si prende cura di loro e combattere l'MSA attraverso la raccolta di fondi vitali per la ricerca. Il viaggio della Scarpa è intrapreso in memoria di tutti coloro che sono morti a causa dell'MSA e a sostegno di tutti coloro che attualmente combattono contro l'atrofia del sistema multiplo!
La Asociacion Síndrome Shy-Drager
La Asociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistémica (ASYD) è un'asociación que atiende a afectados por AMS y sus familias - Entre nuestros objetivos principales pretendemos dar visibilidad a la enfermedad, promover la investigación y aportar los recursos disponibles para la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
L'Associazione per la Sindrome di Shy-Drager si prende cura delle persone affette da atrofia multipla del sistema (AMS/MSA) e delle loro famiglie. La nostra intenzione è quella di dare visibilità, promuovere la ricerca e fornire le risorse disponibili per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da AMS/MSA.
"Un seme nascosto nel cuore di una mela è un frutteto invisibile".
MSA UNITO
PAZIENTE
CONSIGLIO DI PATROCINIO
La missione del MSA Patient Advocacy Council è quella di facilitare la comunicazione tra gli stakeholder della comunità MSA, creando una piattaforma globale per la discussione, la costruzione del consenso e un veicolo per la condivisione di esperienze legate alla vita con MSA.
Charlene McCabe Allemon
Michigan, USA
Joshua Lee Calvert
Nuovo Galles del Sud, Australia
Il reverendo Stephen Donald
Gisborne, Nuova Zelanda Grace Dunne
New York, USA
Miguel Ángel del Pino Esteban
Membro, Consiglio dei pazienti (Asociacion Shy-Drager - Spagna) Barbara Flanagan
Tennessee, USA Chiavi di Suzanne
Christchurch, Nuova Zelanda
Kelly Murphy
Ontario, Canada Michael Smith
Texas, USA
Daniel Tenev
Milano, Italia Antonio Tricoli
Tennessee, USA Beverly Wilson
Michigan, USA
Marta Behrendt
Marburg, Germania Veronica Whitelock
Johannesburg, Sudafrica
Valerie Garneau
Quebec, CanadaFile e risorse
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Il nostro Consorzio
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- COMUNICATO STAMPA (FRANCESE)
- COMUNICATO STAMPA (PORTOGHESE)
Volontari per aiutare
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CONSULENTI SCIENTIFICI E DI RICERCA MEDICA A LIVELLO MONDIALE
Associazioni di beneficenza affiliate
Gregory W. Auner, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)
Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH
Organismi di consulenza per la ricerca scientifica e medica (MSA United - India/Stati Uniti)
Alessio Di Fonzo, dottorando di ricerca
Ricerca medica, Combattiamo MSA Italia
Ziv Gan-Or, MD, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Israele/Canada)
Edwin B. Giorgio II, MD, PhD
Presidente, Medical Research Advisory Board (MSA United - Stati Uniti)
Glenda Halliday, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)
Henry Houlden, MD, PhD
Medical Research Advisory Board (MSA Regno Unito - Regno Unito)
Jeffrey Kordower, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS
Copresidente, Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Canada)
Giulia Lazzeri, MD
Comitato Consultivo per la Ricerca Medica (Combattiamo MSA Italia)
Peter A. LeWitt, MD, MMedSc
Medical Research Advisory Board (Defeat MSA Alliance - Stati Uniti)
Wouter Peelaerts, PhD
Presidente, Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Belgio)
Alexandra Pérez Soriano, MD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)
Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (MSA United - Canada)
Oybek E. Turgunkhujaev, MD
Comitato consultivo per la ricerca medica (MSA United - Uzbekistan/Russia)
Gary Zammit, PhD
Comitato consultivo per la ricerca scientifica (Defeat MSA Alliance - USA)
Maria José Martí, MD, PhD
Comitato consultivo per la ricerca medica (Asociacion Shy-Drager - Spagna)NOTIZIE SULL'ATROFIA DEL SISTEMA MULTIPLO
ATTIVITÀ DEL MESE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELLA MSA
Alcune attività per il mese della consapevolezza della MSA... 1) MANGIARE TORTA. DARE SPERANZA. SCONFIGGI LA MSA. Partecipa alla campagna annuale Cake 4 A Cure! Leggi di una campagna sorprendente e di successo: Cake4aCure.org Anche la pagina Facebook per maggiori dettagli: https://www.facebook.com/Cake4aCure 2)...
ULTIME NOTIZIE - MSA CONFERENZA VIRTUALE GLOBALE
Sconfiggi MSA Alliance e le associazioni di beneficenza MSA United International Consortium sono entusiasti di annunciare la prima conferenza virtuale MSA al mondo! Il Global MSA Virtual Support Symposium è gratuito per tutti e si terrà sabato 19 settembre 2020. Noi...
LINEE GUIDA PER GRUPPI ONLINE E SESSIONI DI SUPPORTO PER LA CHAT VIDEO
DEFEAT MSA UNITED FACEBOOK GROUP & VIDEO CHAT SUPPORT GUIDELINEE DI SUPPORTO ALLE RIUNIONI (Queste politiche sono soggette a modifiche senza preavviso pubblico. La vostra continuazione a far parte di un gruppo associato a Defeat MSA Alliance implica il consenso a queste politiche). 1) CONTENUTO: Contenuto su...
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