TABELLA DI MARCIA GLOBALE DELLA RICERCA MSA

MSA United International si impegna a rispettare la Global MSA Research Roadmap che si è sviluppata a seguito di un incontro internazionale tenutosi a Las Vegas, Nevada, dal 1° al 2 novembre 2014.  A quell'incontro hanno partecipato gli esperti mondiali nel campo dell'MSA, i leader delle organizzazioni di difesa dell'MSA, (tra cui Defeat MSA Alliance), i rappresentanti dell'industria farmaceutica e altri importanti stakeholder della comunità mondiale dell'MSA.

Il compito principale dell'incontro è stato quello di "identificare le aree di ricerca critiche in cui era necessario il consenso e i progressi per migliorare la comprensione, la diagnosi e il trattamento della malattia". I principali organizzatori hanno delineato nove aree d'intervento e hanno riunito otto gruppi di lavoro. Il compito di ogni gruppo era quello di sviluppare una serie di raccomandazioni relative alla loro specifica area d'intervento. Le nove aree erano:

  • patogenesi
  • modellazione preclinica
  • identificazione del bersaglio
  • endofenotipizzazione
  • misure cliniche
  • biomarcatori di immagini
  • biomarcatori di immagini
  • trattamenti/progetti di prova
  • advocacy del paziente

L'organizzatore principale, il dottor Ryan Walsh, all'epoca, un neurologo specializzato in disturbi del movimento presso il Lou Ruvo Center for Brain Health di Las Vegas, ha invitato le persone chiave a presiedere ogni gruppo di lavoro. Ogni gruppo ha stabilito una serie di raccomandazioni di ricerca prioritarie. Nella discussione sono state incluse anche le tempistiche previste e le strategie lungimiranti per garantire gli obiettivi di ricerca dichiarati.

Il direttore fondatore di Defeat MSA Alliance, Philip Fortier, è stato invitato al Global MSA Research Roadmap meeting dal principale organizzatore medico, il Dr. Walsh (che ora fa parte dello staff del Barrow Neurological Institute di Phoenix, AZ).  In qualità di rappresentante di Defeat MSA Alliance, il sig. Fortier è stato nominato nel gruppo di lavoro di difesa dei pazienti. All'epoca, Fortier era l'unico membro del gruppo ad avere un legame biologico confermato con l'atrofia del sistema multiplo (suo fratello Joseph è morto di MSA).

In vista dell'incontro di Las Vegas, il gruppo di sostegno ha intervistato la comunità mondiale dei pazienti e dei caregiver MSA per aiutare a sviluppare una strategia di sostegno, che è stata poi distillata in quattro raccomandazioni. Nel 2018, le raccomandazioni della Roadmap sono state incluse in un rapporto pubblicato su NeurologiaLa rivista dell'Accademia Americana di Neurologia (AAN). L'intero giornale può essere letto qui per gentile concessione dell'Accademia Americana di Neurologia (AA).  Nell'ambito della pubblicazione di questo documento, il Dr. Walsh ha incluso le raccomandazioni degli otto gruppi di lavoro. Le abbiamo qui di seguito riportate:

RACCOMANDAZIONI PER LA RIUNIONE DELLA ROADMAP GLOBALE MSA

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29924 Jefferson Avenue
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