La nuova carità e la nuova partnership si muove in avanti - Down Under!

DEFEAT MULTIPLE SYSTEM ATROPHY AUSTRALIA E NUOVA ZELANDA, Ltd., una nuova organizzazione no-profit, la prima del suo genere in Australia e Nuova Zelanda, ha stretto una partnership con Defeat MSA Alliance. Già leader mondiale nella lotta contro l'atrofia dei sistemi multipli, l'Alleanza aggiunge ora un quinto nonprofit alla sua famiglia di organizzazioni di difesa dei pazienti.

L'atrofia multisistemica (MSA) è un raro disturbo neurodegenerativo in rapida progressione che danneggia i sistemi che regolano la pressione sanguigna, la frequenza cardiaca e la vescica - molte delle funzioni corporee di base che la persona media dà per scontate ogni giorno. Attualmente non esiste una cura per la MSA, non esistono test genetici per individuarla, non esistono terapie conosciute per rallentarla e pochissimi trattamenti per gestirne gli effetti debilitanti.

Con sede a Melbourne, "Defeat MSA Down Under", come viene comunemente chiamata la no-profit, si unisce a una coalizione di altre quattro organizzazioni: Defeat MSA Alliance (USA), Defeat MSA Awareness Shoe (USA) e Defeat Multiple System Atrophy Canada/Vaincre l'Atrophie Multisystématisée (Canada) e Combattiamo L'Atrofia Multisistemica che ha sede in Italia.

Il nuovo consiglio di amministrazione dell'associazione, composto da volontari direttamente collegati alla malattia, è composto da tre amministratori australiani: Olivia Romano (Melbourne, VIC), Cherie Miller (Moranbah, QLD), Joshua Calvert (Port Kembla, NSW) e due direttori neozelandesi: Stephen Donald (Gisborne, NZ) e Wikiwira Pokiha (Hamilton, NZ). Philip Fortier, l'attuale direttore degli enti di beneficenza associati statunitensi e canadesi, sarà anche il direttore ad interim di Defeat MSA Down Under.

Come le sue associazioni di beneficenza sorelle, Defeat MSA Down Under si è impegnata a raggiungere quattro obiettivi: finanziare ricerche promettenti, educare i professionisti del settore medico, sostenere i pazienti e le loro famiglie e sensibilizzare l'opinione pubblica in tutta l'Oceania, un'area che comprende l'Australia, la Nuova Zelanda e migliaia di altre isole minori dell'Oceano Pacifico.

"Con il potere combinato del primo ente di beneficenza MSA, siamo ora in grado di stringere nuove partnership, per sostenere meglio i pazienti e le loro famiglie, non solo con altri enti di beneficenza in Australia e Nuova Zelanda, ma anche con un maggior numero di aziende e con i molteplici governi", ha detto Philip Fortier. Il dottor Pratik Bhattacharya, neurologo e membro del comitato di ricerca globale dell'Alleanza, ha aggiunto: "che ora l'Alleanza può individuare gli stessi studi di ricerca da più fonti. Con un maggiore afflusso di finanziamenti, arriva una strategia di ricerca più solida ed energica".

Il consiglio di amministrazione del nuovo ente di beneficenza si è già impegnato a co-sponsorizzare la ricerca vitale di MSA con altri enti di beneficenza MSA e, in particolare, ad avviare un nuovo percorso per il futuro, contribuendo a finanziare la ricerca con l'MSA Trust nel Regno Unito.

L'amministratore delegato dell'MSA Trust, Karen Walker, ha dato il benvenuto alla nuova organizzazione benefica: "L'MSA Trust non vede l'ora di lavorare con Defeat MSA Down Under, mentre ci sforziamo di sostenere le persone che vivono con l'atrofia dei sistemi multipli e di finanziare la ricerca innovativa in tutto il mondo. “

Foto a sinistra: Philip Fortier, Direttore esecutivo, Sconfitta MSA Alleanza con Karen Walker, amministratore delegato, MSA Trust UK al sesto congresso internazionale di ricerca MSA a NYC, marzo 2018.

Per ulteriori informazioni su Sconfitta MSA Down Under o per donare per aiutare, visitate il sito: www.MSAdownunder.org.au

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