LINEE GUIDA PER GRUPPI ONLINE E SESSIONI DI SUPPORTO PER LA CHAT VIDEO

da | 20 novembre 2020 | Uncategorized | 0 commenti

SCONFITTA MSA UNITED FACEBOOK GROUPS

 LINEE GUIDA PER LE RIUNIONI DI SUPPORTO IN VIDEO CHAT

(Queste politiche sono soggette a modifiche senza preavviso. La vostra continuazione a far parte di un gruppo associato a Defeat MSA Alliance implica il consenso a queste politiche).

1) CONTENUTO:

I contenuti dei siti web di beneficenza e delle pagine dei social media associati a Defeat MSA Alliance sono forniti da volontari e altri utenti e quindi non possono essere considerati come consigli medici. I contenuti delle pagine e dei social media associati (come testi, grafica, immagini, informazioni ottenute da terzi, ecc.) e altro materiale contenuto nei suoi siti web (di seguito "Contenuti") hanno solo scopo informativo. I Contenuti non intendono sostituire la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico professionale. Chiedete sempre il parere del vostro medico o di un altro fornitore di assistenza sanitaria qualificato per qualsiasi domanda su una condizione medica. Non ignorate mai i consigli medici professionali o i ritardi nella richiesta di tali consigli a causa di qualcosa che avete letto su qualsiasi piattaforma di social media o su qualsiasi sito web associato a Defeat MSA Alliance.

Affidarsi a qualsiasi informazione e/o Contenuto fornito da volontari, moderatori, amministratori o altri che appaiono sui siti web associati a Defeat MSA e sulle piattaforme dei social media su invito degli amministratori di Defeat MSA o di altri visitatori è a vostro esclusivo rischio e pericolo. Il personale dei volontari di Defeat MSA non si assume alcuna responsabilità, non sostiene espressamente o implicitamente e non si assume alcuna responsabilità per i contenuti di qualsiasi sito web o piattaforma di social media associata a Defeat MSA. Inoltre, non ci sono dichiarazioni o garanzie di alcun tipo, espresse o implicite, in relazione a qualsiasi contenuto.

2) PARTECIPAZIONE ALLA RICERCA:

La partecipazione a qualsiasi studio di ricerca di cui si possa venire a conoscenza attraverso la consultazione di un sito web associato a Defeat MSA o di una piattaforma di social media è completamente facoltativa. L'unica funzione di Defeat MSA Alliance è quella di diffondere informazioni. Non può raccomandare alcun tipo di trattamento o diagnosi particolare.

3) POLITICA DEI DATI E PRIVACY:

Per la nostra politica sui dati e sulla privacy, si prega di fare riferimento a questa pagina su le nostre linee guida sulla privacy.

Se avete domande specifiche sulla nostra politica sulla privacy, si prega di contattare info@defeatmsa.org

Prima di pubblicare un messaggio, ogni utente deve essere consapevole del fatto che l'invio di un messaggio potrebbe condividere informazioni riservate che potrebbero essere collegate a identificatori personali (il nome utente e le informazioni del profilo Facebook che un membro sceglie di fornire). Queste informazioni diventeranno disponibili ad altri e nessuno conosce l'identità o la motivazione di coloro che accedono alle informazioni. I messaggi inviati possono essere trovati anche dai motori di ricerca (ad es. Google). È quindi importante fare attenzione quando si diffondono informazioni personali (ad esempio il nome o il numero di telefono) o quando si tratta della privacy dei parenti, soprattutto dei bambini. Inoltre, ogni membro deve essere consapevole del fatto che alcuni dei propri messaggi possono essere inclusi nelle risposte degli altri partecipanti e possono, quindi, essere impossibili da rimuovere dai processi di raccolta delle date di Facebook. È consigliabile soppesare i potenziali benefici della partecipazione a questa comunità online con i relativi rischi per la riservatezza delle informazioni. Prima di accettare di rivelare l'ubicazione delle informazioni, gli utenti dovrebbero prestare particolare attenzione. A causa della natura delle malattie come rare e dell'eventuale isolamento dei membri, divulgando le informazioni sulla località, è possibile che gli utenti possano essere identificati.

4) I VOSTRI IMPEGNI PER SCONFIGGERE LA MSA UNITED CHARITIES:

Ci impegniamo a mantenere i siti web associati a Defeat MSA e le piattaforme di social media, un ambiente sicuro e di supporto per tutti, quindi nell'utilizzare uno qualsiasi di questi siti web o piattaforme, vi impegnate a rispettare i seguenti impegni:

  • Non agirai con uno pseudonimo in nessuno dei gruppi o in nessuna pagina.
  • Non offrirete consigli medici:

I messaggi sui gruppi o sulle pagine devono avere solo scopo informativo. Non dovete offrire, o essere percepiti come un'offerta di consulenza medica. Le informazioni pubblicate dagli utenti sono spesso parziali e possono riguardare solo un aspetto della(e) malattia(e) o dell'esperienza(e) di una persona. Farete del vostro meglio per evitare di generalizzare a partire da esperienze personali e indicherete chiaramente se e quando state condividendo la vostra storia personale. Qualsiasi informazione relativa alla terapia o alla diagnosi, anche se proviene da utenti che potrebbero essere considerati "esperti" di una malattia, deve essere ricevuta con cautela. Solo il vostro medico è autorizzato ad offrire e/o confermare una diagnosi e/o un consiglio medico.

  • Non si consigliano trattamenti:

Le opzioni terapeutiche dovrebbero essere fornite solo da un medico qualificato e dovrebbero dipendere dai dettagli della storia clinica di ogni individuo. Le scelte terapeutiche degli altri utenti devono essere rispettate e i membri del gruppo non devono mai sostenere che un trattamento specifico sia l'unico efficace per una particolare malattia. I membri del gruppo devono anche fare attenzione quando condividono le loro esperienze con prodotti e/o pratiche che non sono stati adeguatamente valutati per la malattia o il sintomo oggetto di discussione all'interno del gruppo.

  • L'utente non pubblicherà alcun messaggio pubblicitario non autorizzato:

Nei gruppi non è consentita alcuna forma di pubblicità. Ciò vale per i trattamenti, le sperimentazioni cliniche, i registri, i medici, le strutture di cura, ecc.

  • Sarete rispettosi degli altri membri del gruppo. Farete questo da: rispettare le opinioni, le convinzioni e le differenze degli altri membri; essere educati e mantenere un tono misurato in tutti gli scambi; astenersi dal minare il morale degli altri membri; non pubblicare contenuti odiosi, minacciosi, violenti o comunque inappropriati; non diffondere voci o contenuti che possano danneggiare o mettere in pericolo la salute e la sicurezza degli altri.
  • L'utente non pubblicherà contenuti o adotterà comportamenti illegali:

Tutti i membri devono rispettare le leggi del loro paese. Particolare enfasi deve essere posta sull'evitare la diffusione di contenuti illegali, sul rispetto della privacy degli altri membri e sulla protezione del diritto d'autore e di altre leggi sulla proprietà intellettuale.

  • Non raccoglierai i contenuti o le informazioni degli utenti di questo sito web per uso personale o commerciale. Ciò vale per qualsiasi mezzo di raccolta (ad esempio manuale, automatizzato, diretto e/o indiretto).

Gli amministratori e gli altri volontari si riservano il diritto di cancellare i messaggi o di rimuovere qualsiasi membro o partecipante che violi tali restrizioni e impegni e questo può essere fatto a loro sola ed esclusiva discrezione. Gli amministratori possono, in conformità con i loro obblighi legali, agire rapidamente per rimuovere i dati o rendere impossibile l'accesso quando sono a conoscenza, da parte di terzi, che un membro ha diffuso contenuti illegali attraverso i gruppi o le pagine associate a Defeat MSA Alliance.

  • Non utilizzerete i gruppi per esprimere le vostre lamentele personali su altri membri del gruppo, amministratori del gruppo o qualsiasi leader o attivista all'interno della comunità MSA. Gli amministratori del gruppo hanno la totale discrezione di rimuovere i messaggi che violano questa politica e di rimuovere i trasgressori, se necessario, dal gruppo.
  • Non pubblicherete commenti che tentano di mettere in imbarazzo o "punire" altri membri del gruppo, amministratori di gruppo, leader di associazioni benefiche o attivisti. Non utilizzerete i gruppi per fare pressione sugli altri per "schierarvi" con voi su qualsiasi lamentela che avete con altri all'interno o all'esterno del gruppo. Se avete una lamentela, il nostro suggerimento è che la rivolgiate a quella persona in modo diretto e appropriato. I forum del gruppo non devono essere utilizzati come cassa di risonanza per le questioni personali di un membro del gruppo.
  • Se volete lasciare il gruppo, fatelo, ma annunciare a tutti che avete intenzione di lasciare il gruppo a causa di qualche ingiustizia percepita per ottenere supporto o sollecitare i membri a chiedervi di rimanere è un comportamento inappropriato per qualsiasi gruppo di peer support online.
  • Non suggerirete ai membri del gruppo di unirsi ad altri gruppi (nei post del forum) che non sono ufficialmente sanzionati dall'ente di beneficenza o postate link ad altri gruppi o pagine che non sono ufficialmente sanzionati dall'ente di beneficenza sponsor.
  • Non promuoverai un medico piuttosto che un altro ai membri del gruppo. Ciò include evitare di sostenere il finanziamento di un laboratorio, di un'istituzione, di una proposta di sovvenzione o di un ricercatore piuttosto che di un altro. Inoltre, non commercializzerete o venderete libri di dottori o ricercatori ai membri del gruppo.

5) INCONTRI DI SUPPORTO IN VIDEO CHAT:

Dal 20 agosto, Defeat MSA United International charities sponsorizza la seguente video chat ("Support Group Sessions" o SGS). Si tratta di incontri di supporto tra pari.

  • Affermazioni MSA Life Affirmations Video Chat Meeting (Solo per i pazienti - Globale)
  • MSA Caregivers Journey Video Chat Meeting (solo per gli attuali caregivers - Global)
  • MSA Current Spouses Video Chat Meeting (Solo per gli attuali coniugi - Globale)
  • MSA AU-NZ Down Under Video Chat Meeting (solo per i pazienti)
  • MSA NZ-AU giù sotto la videochat della riunione (solo per gli assistenti)
  • MSA Canada Video Chat Meeting (Pazienti e assistenti)
  • MSA Grief Peer Video Chat Meeting MSA
  • MSA Widows/Widowers Video Chat Meeting

Tutte le sessioni di Defeat MSA Support Group Sessions mirano a fornire un modo regolare ai membri di riunirsi per sostenersi l'un l'altro. Ogni SGS è una chat in sala messaggi PRIVATA. Nessuna conversazione viene registrata, disponibile dopo la chat o disponibile per altri al di fuori del gruppo. Tutte le discussioni in questo gruppo sono riservate. Non possono essere scattate immagini o registrazioni.

Per un elenco completo dei gruppi di Facebook (in cui si svolgono le sessioni dei gruppi di supporto in video chat), visitate qui: https://defeatmsa.org/patient-programs/#facebook-online-groups

O chiamateci: 1 855 KICK-MSA (1 855 542-5672)

6) LINEE GUIDA DEL GRUPPO:

  1. Linee guida complete su tutte le sessioni di gruppo di supporto video chat di Defeat MSA United (sia sulla nostra piattaforma Hub che all'interno di uno dei nostri gruppi Facebook), visita il sito web qui sotto. La vostra partecipazione a qualsiasi gruppo di supporto chat di Defeat MSA Alliance implica il consenso alla riservatezza e alle nostre linee guida di gruppo: https://www.brainpatient.org/guidelines/
  2. Tempestività: Si prega di assicurarsi di arrivare entro 15 minuti dopo l'orario di inizio, dopo questo tempo la chat room sarà chiusa a chiave in modo da permettere ai membri del gruppo di parlare ininterrottamente. Inoltre, se accedete al gruppo di chat video, dal vostro cellulare, assicuratevi di tenere il telefono fisso e di non muovervi con il telefono. Il nostro focus nel gruppo sarà sulle persone presenti. La durata dell'incontro dipende dal moderatore, ma di solito nessun incontro dovrebbe durare più di 60 minuti. Il moderatore, insieme al direttore dell'associazione benefica ospitante, dovrebbe decidere la data della prossima riunione.
  3. Multitasking, telecamera mobile e nessuno sotto i 18 anni: Si prega di evitare il multi-tasking per l'ora del gruppo di supporto. Partecipando al gruppo, ogni membro acconsente a essere ripreso, non possiamo permettere che altri siano ripresi se non hanno dato il loro consenso, cioè bambini, altri membri della famiglia, ecc. Si prega inoltre di evitare di muoversi nella stanza, di spostare la macchina fotografica o il telefono o di uscire dalla vista della macchina fotografica. Assolutamente nessuno, a parte la persona che ha acconsentito a partecipare alla riunione (RSVP'd), deve essere ripreso! Inoltre, nessuno al di sotto dei 18 anni dovrebbe essere ripreso - per qualsiasi motivo e in qualsiasi momento.
  4. Rispettare: Tutti i commenti devono essere rispettosi di tutti i membri. La partecipazione al gruppo è a discrezione degli amministratori del gruppo, dei moderatori o di altri volontari coordinati da Defeat MSA. Abbiamo tolleranza zero per qualsiasi forma di bullismo.
  5. RSVP Richiesto: Ogni membro deve rispondere all'RSVP prima di partecipare a qualsiasi sessione del gruppo di supporto. RSVP permette alle persone di leggere/riesaminare le linee guida del gruppo e ci permette di essere sicuri che i membri abbiano familiarità con le linee guida del gruppo.
  6. Autorità moderatore: Ogni moderatore di gruppo di video chat ha la completa e totale discrezione di rimuovere o accettare persone in un gruppo.
  7. Vendite e sollecitazioni: Questo forum non può essere utilizzato per la raccolta di fondi personali, vendite, sollecitazioni da parte di singoli o gruppi, ad eccezione delle attività ufficiali sponsorizzate da Defeat MSA.
  8. Lobbying: I membri non possono fare pressioni sugli altri membri del gruppo per finanziare un ricercatore specifico, il suo particolare tipo di ricerca o il suo laboratorio rispetto ad altri. Gli incarichi che sostengono eccessivamente determinati ricercatori, la loro ricerca o il loro laboratorio possono essere rimossi a discrezione degli amministratori del gruppo, dello staff di Defeat MSA o dei volontari.
  9. Trattamenti di condivisione: Mentre Defeat MSA Alliance apprezza le buone intenzioni della comunità MSA, la condivisione di farmaci o trattamenti prescritti, nella maggior parte delle giurisdizioni, viola la legge, quindi questo gruppo non può essere utilizzato per tale attività.
  10. Appartenenza a un gruppo o a una sessione di supporto: La partecipazione e/o l'ammissione al gruppo è interamente a discrezione degli amministratori del gruppo. Gli amministratori del gruppo non sono obbligati a motivare la mancata ammissione di un invitato, la cessazione di un membro o la rimozione di un posto. Tuttavia, in tutti i casi si seguirà la procedura prevista.
  11. Pubblicità e promozioni: Si prega di evitare la pubblicità, di promuovere altri gruppi, di suggerire ai membri di unirsi ad altri gruppi, di utilizzare il gruppo per raccogliere fondi per altre organizzazioni o per raccogliere fondi privatamente per singoli individui, per ricercatori specifici o per la vendita dei loro libri, dei loro piani di trattamento o dei loro piani dietetici.
  12. Nessun consulente professionale disponibile: Nessuno degli amministratori o dei membri del gruppo è un professionista formato, quindi non possiamo fornire consulenza personale, matrimoniale o familiare.
  13. Consenso implicito: La vostra partecipazione a una qualsiasi delle nostre sessioni di gruppo di supporto implica il vostro consenso a tutte le nostre linee guida di supporto elencate sui nostri siti web associati e nei nostri gruppi di supporto tra pari associati su Facebook.
  14. Nessun consiglio medico: Il materiale di questo gruppo ha solo scopo informativo e non deve essere utilizzato per diagnosticare o raccomandare un trattamento. Sconfiggi MSA Alliance non garantisce l'accuratezza o la pertinenza delle informazioni di questo gruppo. Ogni membro dovrebbe consultare un medico o un altro operatore sanitario per la diagnosi e/o il trattamento.
  15. Danneggiare se stessi o gli altri: Se vi accorgete di essere depressi, vi consigliamo vivamente di chiedere aiuto. Chiunque pubblichi qualcosa che dia il minimo indizio di poter nuocere a se stesso o ad altre persone, sarà indirizzato alle autorità locali competenti.

Ci siamo dentro tutti insieme! Parliamo come una vera famiglia - con una sola voce e un solo cuore!

 

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