Hub globale del registro di ricerca MSA/AMS

Le persone con MSA e disturbi cerebrali correlati devono affrontare sfide significative per trovare supporto e conoscere la ricerca attuale, soprattutto data la rarità della malattia. Inoltre, i pazienti hanno spesso bisogno di un aiuto extra per trovare risorse adeguate. Il Global Research Registry Hub è stato progettato come un modo per i pazienti e gli assistenti per costruire reti di supporto e per connettersi con opportunità di ricerca vitali in tutto il mondo. Il MSA Research Registry è ora aperto alle iscrizioni. Scorrere fino in fondo a questa pagina per ulteriori informazioni.

 

Nota:

Le due app sono attualmente in fase di revisione per un ulteriore sviluppo. Restate sintonizzati per il lancio delle nuove app nel 2021.

 

   

Domande frequenti per la ricerca (FAQ)

(Presto ne arriveranno altri)

Cos'è un trial clinico?

Gli studi clinici fanno parte della ricerca clinica e sono al centro di tutti i progressi della medicina. Gli studi clinici studiano nuovi modi per prevenire, individuare o trattare le malattie. I trattamenti possono essere nuovi farmaci o nuove combinazioni di farmaci, nuove procedure o dispositivi chirurgici o nuovi modi di utilizzare i trattamenti esistenti. L'obiettivo degli studi clinici è di determinare se un nuovo test o trattamento funziona e se è sicuro. Gli studi clinici possono anche considerare altri aspetti della cura, come il miglioramento della qualità della vita per le persone con malattie croniche.

Qual è il processo di approvazione dei farmaci?

Il processo per l'approvazione dei farmaci, compresi i diversi tipi di piste più veloci, è fornito qui dalla FDA: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs

 

Se sono un paziente, come posso partecipare a uno studio clinico?

Il modo migliore per informarsi sulle sperimentazioni farmacologiche e per informare le persone giuste per far sapere loro che siete interessati a partecipare a una sperimentazione farmacologica è quello di registrarsi qui sotto per il registro di ricerca dell'Alleanza. Ci metteremo in contatto con voi e vi terremo aggiornati sulle ultime ricerche relative alla MSA e sugli sviluppi di supporto.

 

Avete una lista di test clinici?

Il modo migliore per informarsi sulle sperimentazioni farmacologiche e per informare le persone giuste per far sapere loro che siete interessati a partecipare a una sperimentazione farmacologica è quello di registrarsi qui sotto per il registro di ricerca dell'Alleanza. Ci metteremo in contatto con voi e vi terremo aggiornati sulle ultime ricerche relative alla MSA e sugli sviluppi di supporto.

 

Costa qualcosa partecipare a uno studio clinico?

Le informazioni più recenti sui farmaci in via di sviluppo e sugli studi clinici in corso sono pubblicate qui: https://defeatmsa.org/msa-research/pipelines/

Ma rimanete sempre in contatto con queste pagine per gli aggiornamenti e assicuratevi di iscrivervi al registro di ricerca qui sotto.

 

Posso essere pagato per partecipare a un trial clinico?

Di solito le sperimentazioni farmacologiche sono gratuite per i partecipanti. A volte anche le aziende farmaceutiche forniscono uno stipendio o coprono le spese di viaggio per raggiungere il sito della sperimentazione clinica.

 

Se vivo al di fuori degli Stati Uniti, come posso partecipare a uno studio clinico?

A volte c'è un compenso sotto forma di stipendio o l'azienda che sponsorizza la prova coprirà i costi di viaggio associati alla partecipazione alla prova.

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REGISTRO DI RICERCA MSA E CENTRO DI SUPPORTO


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    Informazioni mediche

    Informazioni di contatto