ATROFIA DE SISTEMAS MÚLTIPLOS UNIDOS

UNIDOS, PODEMOS E VAMOS DERROTAR A MSA PARA SEMPRE!

MUITAS VIDAS, UMA ESPERANÇA

  • INVESTIGAÇÃO
  • EDUCAÇÃO
  • APOIO
  • ADVOCACY

 

O que é
Atrofia de Sistemas Múltiplos?

A MSA é uma doença cerebral rara, rápida e fatal. A AMS prejudica os sistemas que regulam a pressão arterial, o ritmo cardíaco e a bexiga - muitas das funções corporais básicas que as pessoas tomam como certas todos os dias. As pessoas com AEM sofrem de pressão sanguínea perigosamente baixa, dificuldades de fala e deglutição, distúrbios do sono, problemas respiratórios, rigidez e tremores. A expectativa de vida é tipicamente de 5 a 10 anos. Pacientes com AMS avançada muitas vezes ficam presos na cama, incapazes de falar e imobilizados. Atualmente, não há cura para a AMS, não há testes genéticos para detectá-la, nenhuma terapia para retardá-la e muito poucos tratamentos para administrar seus efeitos debilitantes.

ATROFIA DE SISTEMAS MÚLTIPLOS UNITED INTERNATIONAL

Derrotar a MSA Alliance (EUA)

A Defeat MSA Alliance é uma instituição de caridade 501(c)(3) com sede nos EUA que aspira a equilibrar o apoio ao paciente, educação médica, conscientização pública, pesquisa promissora e defesa da comunidade.

Defeat Multiple System Atrophy - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canadá)

Defeat MSA Canada é uma organização canadense registrada que aspira a equilibrar o apoio ao paciente, educação médica, conscientização pública, pesquisa promissora e defesa da comunidade.

Defeat MSA Australia (Defeat MSA Down Under)

Defeat MSA Down Under é uma instituição de caridade registrada que atende às necessidades das pessoas afetadas pela Atrofia de Sistemas Múltiplos na Austrália. Ela aspira a equilibrar o apoio ao paciente, educação médica, conscientização pública, pesquisa promissora e defesa da comunidade.

Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono com l'Atrofia Multisistêmica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

A primeira organização italiana a apoiar os pacientes e seus cuidadores Atrofia de Sistemas Múltiplos.

Derrotar a MSA Awareness Shoe

A Defeat MSA Awareness Shoe ™ viajou para dezenas de países, esfregou os ombros com algumas pessoas notáveis e visitou muitos marcos históricos famosos. A Sapata de Conscientização MSA é uma ferramenta para difundir a conscientização, aumentar o apoio aos pacientes e seus cuidadores e lutar contra a MSA, angariando dólares para pesquisas vitais. A jornada da Sapata é realizada em memória de todos aqueles que morreram devido à AMS e em apoio a todos aqueles que atualmente lutam contra a Atrofia de Sistemas Múltiplos!

Atrofia Multisistêmica (ASYD)

A Atrofia Multisistêmica é uma associação que visa a causar efeitos por AMS e seus familiares - Entre nossos objetivos principais, pretendemos dar visibilidade à enfermedad, promover a investigação e aportar os recursos disponíveis para a melhor qualidade de vida de seus pacientes.

A Associação para Atrofia Multisistêmica cuida das pessoas afetadas pela Atrofia de Sistemas Múltiplos (AMS/MSA) e suas famílias. Nossa intenção é dar visibilidade, promover pesquisas e fornecer recursos disponíveis para melhorar a qualidade de vida dos pacientes da AMS/MSA.

Landsforeningen Multipel System Atrofi

Landsforeningen Multipel System Atrofi blev stiftet i 2004, og har fra starten med en bestyrelse af frivillige arbejdet for oplysning om og forskning i MSA i Danmark.

Bestyrelsen satte sig fra starten det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Og det betød, at vi lagde ud med at skaffe midler til og oprette en hjemmeside.

Og igennem de følgende år udgav vi hvert år en pjece om nogle af de mange forskellige sider af sygdommen. Vi startede med en Kort Introduktion: Multipel betyder mange, System betyder strukturer i nervesystemet og Atrofi betyder svind.

Og så over de følgende år udkom: Information til Patienter og Pårørende, Information om Blodtryksproblemer, Information om Synke- og Taleproblemer, Information om Vandladningsproblemer, Information om Forstoppelse, Information om Søvnforstyrrelser, Information til brug ved Hospitalsindlæggelse, Den Skjulte Patient, Information til de pårørørende.

Alle pjeceres til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.

Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.

A partir do momento em que as pessoas se preparam para a cirurgia, o paciente de MSA é atendido pelo Biobank do Hospital Bispebjerg, que é o hospital mais próximo de nós e que está a procura de escórias de escórias de MSA, ou seja, um paciente de MSA que se preparou para a cirurgia. Det betyder, at der i Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.

MSA-foreningen har ligeledes støttet flere ph.d. projekter af danske forskere.

Vi har sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.

"Uma semente escondida no coração de uma maçã é um pomar invisível".
~ Kahlil Gibran

MSA UNIDADE
PATIENTE
CONSELHO DE ADVOCACIA

A missão do Conselho de Defesa do Paciente da AMS é facilitar a comunicação entre as partes interessadas na comunidade da AMS, criando uma plataforma global para discussão, construção de consenso e um veículo para compartilhar experiências relacionadas à convivência com a AMS.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, EUA

Joshua Lee Calvert

Novo País de Gales do Sul, Austrália

Rev. Stephen Donald

Gisborne, Nova Zelândia

Grace Dunne

Nova Iorque, EUA

Miguel Ángel del Pino Esteban

Membro, Conselho de Pacientes (Asociacion Shy-Drager - Espanha)

Barbara Flanagan

Tennessee, EUA

Kelly Murphy

Ontário, Canadá

Michael Smith

Texas, EUA

Daniel Tenev

Milão, Itália

Marta Behrendt

Marburgo, Alemanha
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, África do Sul

Valerie Garneau

Quebec, Canadá

Arquivos e Recursos

Informações sobre a MSA
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  • na Espanha
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  • no Canadá
  • na Austrália
  • na Nova Zelândia
  • Grupos de suporte on-line
Sobre nosso Consórcio
Voluntário para ajudar
  • Inglês
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  • Italiano

Conselho de Representantes do Consórcio Unido da MSA

Rosemary Arbuthnot (Irlanda do Norte)

Ann Bagchi (Estados Unidos)

Philip Fortier (Estados Unidos)

Beth Foster (Canadá)

Olivia Romano (Austrália)

Miguel Ángel del Pino Esteban (Espanha)

Sergei Povaliaev (Rússia)

Monica Remartini (Itália)

Jacqui Simpson (Nova Zelândia)

CONSULTORES GLOBAIS DE CIÊNCIA E PESQUISA MÉDICA

Caridades filiadas

TodosDefeat MSA Alliance (EUA) & Combattiamo MSA (Itália)Derrotar MSA/Vaincre AMS (Canadá) & ASYD (Espanha)Derrotar a MSA Down Under (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Defeat MSA Alliance - EUA)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Conselhos Consultivos de Pesquisa Científica e Médica (MSA United - Índia/Estados Unidos)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Milão, Itália (MSA United - Combattiamo MSA Italia)

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA United - Israel/Canadá)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Presidente, Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Estados Unidos)

Glenda Halliday, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - United Kingdom)

Jeffrey Kordower, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Defeat MSA Alliance - Estados Unidos)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Co-Presidente, Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Canadá)

Giulia Lazzeri, MD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (Defeat MSA Alliance - Estados Unidos)

Wouter Peelaerts, PhD

Presidente, Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA United - Bélgica)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Barcelona, Espanha (MSA United - Espanha)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA United - Canadá)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Uzbequistão/Rússia)

Gary Zammit, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Defeat MSA Alliance - EUA)

Enrique Urrea-Mendoza, MD

Greenville, Carolina do Sul (MSA United - Estados Unidos)

Victor Dieriks, PhD

Auckland, Nova Zelândia (MSA United - Nova Zelândia)

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