ATROFIA DE SISTEMAS MÚLTIPLOS UNIDOS

UNIDOS, PODEMOS E VAMOS DERROTAR A MSA PARA SEMPRE!

MUITAS VIDAS, UMA ESPERANÇA

  • INVESTIGAÇÃO
  • EDUCAÇÃO
  • APOIO
  • ADVOCACY

 

NOSSA DECLARAÇÃO DE MISSÃO
SOBRE A MSA UNITED

O que é
Atrofia de Sistemas Múltiplos?

A MSA é uma doença cerebral rara, rápida e fatal. A AMS prejudica os sistemas que regulam a pressão arterial, o ritmo cardíaco e a bexiga - muitas das funções corporais básicas que as pessoas tomam como certas todos os dias. As pessoas com AEM sofrem de pressão sanguínea perigosamente baixa, dificuldades de fala e deglutição, distúrbios do sono, problemas respiratórios, rigidez e tremores. A expectativa de vida é tipicamente de 5 a 10 anos. Pacientes com AMS avançada muitas vezes ficam presos na cama, incapazes de falar e imobilizados. Atualmente, não há cura para a AMS, não há testes genéticos para detectá-la, nenhuma terapia para retardá-la e muito poucos tratamentos para administrar seus efeitos debilitantes.

ATROFIA DE SISTEMAS MÚLTIPLOS UNITED INTERNATIONAL

Derrotar a MSA Alliance (EUA)

A Defeat MSA Alliance é uma instituição de caridade 501(c)(3) com sede nos EUA que aspira a equilibrar esforços para apoiar os pacientes, educar profissionais médicos, aumentar a conscientização pública e cultivar pesquisas promissoras.

 

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Defeat Multiple System Atrophy - Vaincre L'Atrophie Multisystématisée (Canadá)

Defeat MSA Canada é uma organização canadense registrada que aspira a equilibrar esforços para apoiar os pacientes, educar profissionais médicos, aumentar a conscientização do público e cultivar pesquisas promissoras.

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Derrotar MSA Austrália & Nova Zelândia (Defeat MSA Down Under)

Defeat MSA Down Under é uma instituição de caridade registrada que atende às necessidades das pessoas afetadas pela Atrofia de Sistemas Múltiplos na Austrália e Nova Zelândia. Ela aspira a equilibrar o apoio ao paciente, educação médica, conscientização pública e pesquisa promissora.

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Combattiamo l'Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono com l'Atrofia Multisistêmica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

A primeira organização italiana a apoiar os pacientes e seus cuidadores Atrofia de Sistemas Múltiplos.

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Derrotar a MSA Awareness Shoe

 A Defeat MSA Awareness Shoe ™ viajou para dezenas de países, esfregou os ombros com algumas pessoas notáveis e visitou muitos marcos históricos famosos. A Sapata de Conscientização MSA é uma ferramenta para difundir a conscientização, aumentar o apoio aos pacientes e seus cuidadores e lutar contra a MSA, angariando dólares para pesquisas vitais. A jornada da Sapata é realizada em memória de todos aqueles que morreram devido à AMS e em apoio a todos aqueles que atualmente lutam contra a Atrofia de Sistemas Múltiplos!

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La Asociacion Síndrome Shy-Drager

La Asociación Española Síndrome Shy Drager - Atrofia Multisistêmica (ASYD) é uma associação que visa a sofrer os efeitos por AMS e seus familiares- Entre nossos objetivos principais, pretendemos dar visibilidade à enfermedad, promover a investigação e aportar os recursos disponíveis para a melhor qualidade de vida de seus pacientes.

A Association for Shy-Drager Syndrome cuida das pessoas afetadas pela Atrofia de Sistemas Múltiplos (AMS/MSA) e suas famílias. Nossa intenção é dar visibilidade, promover a pesquisa e fornecer recursos disponíveis para melhorar a qualidade de vida dos pacientes da AMS/MSA.

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"Uma semente escondida no coração de uma maçã é um pomar invisível".

~ Kahlil Gibran

MSA UNIDADE
PATIENTE
CONSELHO DE ADVOCACIA

A missão do Conselho de Defesa do Paciente da AMS é facilitar a comunicação entre as partes interessadas na comunidade da AMS, criando uma plataforma global para discussão, construção de consenso e um veículo para compartilhar experiências relacionadas à convivência com a AMS.

Charlene McCabe Allemon

Michigan, EUA

Joshua Lee Calvert

Novo País de Gales do Sul, Austrália
Rev’d Stephen Donald

Rev. Stephen Donald

Gisborne, Nova Zelândia
Grace Dunne

Grace Dunne

Nova Iorque, EUA

Miguel Ángel del Pino Esteban

Membro, Conselho de Pacientes (Asociacion Shy-Drager - Espanha)
Barbara Flanagan

Barbara Flanagan

Tennessee, EUA
Suzanne Keys

Suzanne Keys

Christchurch, Nova Zelândia

Kelly Murphy

Ontário, Canadá
Michael Smith

Michael Smith

Texas, EUA

Daniel Tenev

Milão, Itália
Anthony Tricoli

Anthony Tricoli

Tennessee, EUA
Beverly Wilson

Beverly Wilson

Michigan, EUA

Marta Behrendt

Marburgo, Alemanha
Veronica Whitelock

Veronica Whitelock

Johannesburg, África do Sul

Valerie Garneau

Quebec, Canadá

Arquivos e Recursos

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CONSULTORES GLOBAIS DE CIÊNCIA E PESQUISA MÉDICA

Caridades filiadas

TodosDefeat MSA Alliance (EUA) & Combattiamo MSA (Itália)Derrotar MSA/Vaincre AMS (Canadá) & ASYD (Espanha)Derrotar a MSA Down Under (AU-NZ)
Dr Gregory Auner

Gregory W. Auner, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Defeat MSA Alliance - EUA)

Pratik D. Bhattacharya, MD, MPH

Conselhos Consultivos de Pesquisa Científica e Médica (MSA United - Índia/Estados Unidos)

Alessio Di Fonzo, MD PhD

Pesquisa médica, Combattiamo MSA Italia

Ziv Gan-Or, MD, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA United - Israel/Canadá)
Edwin George

Edwin B. George II, MD, PhD

Presidente, Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Estados Unidos)

Glenda Halliday, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA AU-NZ/Defeat MSA Down Under)

Henry Houlden, MD, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - United Kingdom)

Jeffrey Kordower, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Defeat MSA Alliance - Estados Unidos)
Dr Anthony Lang

Anthony E. Lang, OC, MD, FRCPC, FAAN, FCAHS

Co-Presidente, Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Canadá)

Giulia Lazzeri, MD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (Combattiamo MSA Italia)

Peter A. LeWitt, MD, MMedSc

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (Defeat MSA Alliance - Estados Unidos)

Wouter Peelaerts, PhD

Presidente, Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA United - Bélgica)

Alexandra Pérez Soriano, MD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Asociacion Shy-Drager - Espanha)
Michael Schlossmacher

Michael G. Schlossmacher, MD, DABPN, FRCPC

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (MSA United - Canadá)

Oybek E. Turgunkhujaev, MD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (MSA United - Uzbequistão/Rússia)

Gary Zammit, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Científica (Defeat MSA Alliance - EUA)

Maria Jose Martí, MD, PhD

Conselho Consultivo de Pesquisa Médica (Asociacion Shy-Drager - Espanha)
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Saint Clair Shores, Michigan 48082
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