"Finding Balance with MSA" - Joshua Calvert (Paciente, Austrália)

Meu nome é Josh, tenho 46 anos de idade. Minhas paixões incluem jardinagem de surf, viagens e cozinha. Trabalhei como enfermeira registrada por 24 anos tanto na Austrália como no Reino Unido.

Sou casado há 20 anos e tenho um filho de 14 anos. Vivo em Illawarra, na Nova Gales do Sul da Austrália. Fui diagnosticado inicialmente com a doença de Parkinson e mais tarde com a Atrofia de Sistemas Múltiplos. Antes do meu diagnóstico, apesar de todos os meus 24 anos de conhecimento e experiência na área da saúde, nunca tinha ouvido falar da Atrofia de Sistemas Múltiplos.

Eu tinha sido muito ativo antes da minha doença. Surfei duas vezes por dia e já surfei em muitos lugares na Austrália e no mundo inteiro, incluindo os EUA, Europa, Escócia, Inglaterra, Nova Zelândia, Maldivas e Indonésia. Eu também corri e nadei a maioria dos dias. Para meu relaxamento, eu gostava de jardinagem, fazer você mesmo projetos, cozinhar e viajar.

Atrofia de múltiplos sistemas é uma doença muito complexa e agora tenho muitos problemas. Olhando para trás agora, quando fui diagnosticada pela primeira vez, entrei em um período em que estava em profundo choque e estava sofrendo tantas perdas. Vi um psicólogo desde o início da minha doença, mas ainda assim a magnitude desta doença e seus problemas estava tornando-a muito difícil de lidar.

No entanto, até agora houve alguns pontos de inflexão em minha jornada. Tive que aprender a aceitar esta doença para me entristecer. Aprendi a me adaptar. Aprendi que, na maioria das situações, minhas expectativas e experiências podem ser adaptadas para garantir que eu possa continuar a desfrutar a vida. Conheci alguns grandes amigos com a MSA on-line e eles me apoiaram instantaneamente durante todo o tempo. Eles foram empáticos em relação a todos os meus problemas. Devido a essas amizades, pude sentir que não estou mais sozinho e tive pessoas que entendiam o que eu estava passando.

Não é fácil, mas eu tento tratar esta doença como uma doença crônica e não como uma doença em fim de vida. Isto me ajuda a administrar meus sintomas, pensamentos e emoções relacionados à minha AEM. Se alguém planeja bem e suas expectativas foram ajustadas, descobri que ainda posso aproveitar as férias e afins. Fiz muitas viagens de longa distância e viajei para os EUA, Reino Unido, Vietnã, Cingapura e Europa desde que fui diagnosticado. Viajar me ajuda a aproveitar a vida e me permite mudar meu foco e tentar levar cada momento como ele vem. Eu vejo a vida como uma celebração através de uma lente de compaixão, confiança e esperança.

Estas são algumas coisas que eu gostaria de ter sido informado ou feito desde que fui diagnosticado. Estou incluindo estas doze sugestões porque acho que elas podem ser úteis para outras pessoas.

1) Esteja aberto a consultar um psicólogo ou conselheiro para ajudá-lo a administrar suas emoções, sentimentos e pensamentos, para ajudá-lo a navegar através de seu diagnóstico e em suas relações pessoais.

2) Continue se movendo o máximo que puder, pois esta é uma grande chave para permanecer positivo e administrar seu MSA e suas emoções! Estes poderiam ser os exercícios recomendados por um Fisiologista de Exercício Physio/PT, indo a uma academia (se você puder) ou simplesmente continuar a manter e adaptar suas atividades diárias ou hobbies à vida com o diagnóstico, para ajudar a garantir que você continue se movendo com segurança. Odeio exercícios formais nas academias, por isso continuo a surfar, esticar, caminhar, jardinar, fazer compras, cozinhar, dançar e basicamente tentar viver minha vida como normal, utilizando habilidades do passado e do presente de todas as minhas experiências de vida. Além disso, manter-me seguro é fundamental em todos os momentos porque é importante minimizar qualquer lesão em seu corpo.

3) Atenção. A consciência significa tentar aprender e praticar, tomando cada momento como chegar. Isto me ajudou a não me preocupar com o futuro, mas a estar presente em cada momento.

4) Desenvolva, redescubra ou encontre seu propósito na vida, sua paixão ou seu interesse pela vida.

5) Ajuste suas expectativas e avaliação de seu desempenho em todas as áreas. Tente não comparar o presente com suas realizações passadas ou suas habilidades ligadas a seus hobbies, seus relacionamentos ou seu trabalho. Esses sentimentos negativos podem levar ao desapontamento, pois as coisas sempre mudam à medida que envelhecemos, etc. A maioria das situações ainda pode ser modificada, para ajudar a garantir que você possa fazer muitas coisas, mesmo com a Atrofia de Sistemas Múltiplos.

6) Tente comer alimentos saudáveis e beber muita água.

7) Evitar infecções. As infecções respiratórias e da bexiga podem ser mais comuns na AEM.

8) Ouça o seu corpo e durma regularmente.

9) Conecte-se - Atrofia de Sistemas Múltiplos é uma doença complexa e pode ser avassaladora.

Você pode conhecer pessoas e obter informações de grupos de apoio. Encontrei o benefício do Hub CerebralA Defeat MSA Alliance é uma plataforma para grupos de suporte on-line e pesquisa com dois aplicativos móveis para download, desenvolvidos pela Defeat MSA Alliance. Permitiu-me desenvolver alguns bons amigos e conversar regularmente com eles, cara a cara e em tempo real. Você pode se inscrever e utilizá-la gratuitamente aqui: www.BrainPatient.org  Foi desenvolvido especialmente para a comunidade MSA.

10) Mantenha-se informado. Faça a seus médicos, terapeutas e outros profissionais da saúde perguntas relacionadas à MSA. Eles estão lá para ajudá-lo, portanto não tenha medo de estender a mão. Além disso, o Facebook tem muitos grupos de apoio que podem ajudá-lo a resolver questões e conectá-lo com pesquisas e tratamentos.

11) Seja positivo, compassivo para com os outros e, acima de tudo, permaneça esperançoso!

12) Finalmente, recomendo assistir a este curta-metragem de 38 minutos, "Encontrar o equilíbrio". (2019). Trata-se do meu companheiro Kevin, que tem MSA-C. Ele é uma lenda em nossa comunidade. O filme é sobre esperança, companheirismo, consciência, compaixão, o poder do poderoso oceano, a relação da humanidade com o mar e a capacidade permanente da mente para nos ajudar a nos restabelecer através da consciência.

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