ROTEIRO GLOBAL DE PESQUISA DA MSA

MSA United International está comprometida com o Roteiro Global de Pesquisa da MSA que se desenvolveu a partir de uma reunião internacional em Las Vegas, Nevada, de 1 a 2 de novembro de 2014. Participaram dessa reunião os especialistas mundiais na área da MSA, os líderes das organizações de defesa da MSA (incluindo a Defeat MSA Alliance), representantes da indústria farmacêutica e outras partes interessadas importantes na comunidade mundial da MSA.

A principal tarefa da reunião era "identificar áreas críticas de pesquisa onde era necessário consenso e progresso para melhorar a compreensão, o diagnóstico e o tratamento da doença". Os organizadores principais estabeleceram nove áreas de foco e reuniram oito grupos de trabalho. A tarefa de cada grupo era desenvolver um conjunto de recomendações relativas à sua área de foco específica. As nove áreas eram:

  • patogênese
  • modelagem pré-clínica
  • identificação do alvo
  • endofenotipagem
  • medidas clínicas
  • biomarcadores de imagem
  • biomarcadores sem imagem
  • tratamentos/julgamentos
  • defesa do paciente

O organizador principal, Dr. Ryan Walsh, na época, um neurologista do Centro Lou Ruvo de Saúde do Cérebro em Las Vegas, convidou pessoas-chave para presidir cada grupo de trabalho. Cada grupo estabeleceu uma série de recomendações de pesquisa com prioridade. Também foram incluídas na discussão linhas de tempo planejadas e estratégias de pensamento futuro para assegurar os objetivos de pesquisa declarados.

O diretor fundador da Defeat MSA Alliance, Philip Fortier, foi convidado pelo principal organizador médico Dr. Walsh (que agora faz parte da equipe do Barrow Neurological Institute em Phoenix, AZ) para a reunião do Roteiro Global de Pesquisa da MSA. Como representante da Defeat MSA Alliance, o Sr. Fortier foi nomeado para o grupo de trabalho de defesa dos pacientes. Na época, Fortier era o único membro do grupo com uma conexão biológica confirmada com a Atrofia de Sistemas Múltiplos (seu irmão Joseph morreu de MSA).

No período que antecedeu a reunião de Las Vegas, o grupo de defesa fez um levantamento da comunidade mundial de pacientes e cuidadores da MSA para ajudar a desenvolver uma estratégia de defesa, que foi então destilada em quatro recomendações. Em 2018, as recomendações do Roadmap foram incluídas em um relatório que foi publicado em NeurologiaA revista da Academia Americana de Neurologia (AAN). O jornal inteiro pode ser lido aqui por cortesia da Academia Americana de Neurologia (AA).  Como parte da publicação deste documento, o Dr. Walsh incluiu as recomendações dos oito grupos de trabalho. Nós as extraímos aqui abaixo:

RECOMENDAÇÕES PARA A REUNIÃO DO ROTEIRO GLOBAL DA MSA

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