GRUPOS ON-LINE E SESSÕES DE SUPORTE POR VÍDEO CHAT DIRETRIZES

por | 20 de novembro de 2020 | Não categorizado | 0 Comentários

DERROTAR OS GRUPOS DO FACEBOOK UNITED MSA

 E DIRETRIZES PARA REUNIÕES DE SUPORTE POR VÍDEO CHAT

(Estas políticas estão sujeitas a mudanças sem aviso público. Sua adesão contínua a um grupo associado à Defeat MSA Alliance implica em consentimento a estas políticas).

1) CONTEÚDO:

O conteúdo dos sites de caridade e páginas de mídia social associados à Defeat MSA Alliance são contribuídos por voluntários e outros usuários e, portanto, não podem ser considerados como conselhos médicos. Os conteúdos das páginas associadas e das mídias sociais (como texto, gráficos, imagens, informações obtidas de terceiros, etc.), e outros materiais contidos em seus websites (doravante "Conteúdo") são apenas para fins informativos. O Conteúdo não se destina a ser um substituto para aconselhamento médico profissional, diagnóstico ou tratamento. Procure sempre o conselho de seu médico ou outro fornecedor qualificado de saúde com quaisquer dúvidas que você possa ter com relação a uma condição médica. Nunca desconsidere conselhos médicos profissionais ou demora em procurar tais conselhos por causa de algo que você tenha lido em qualquer plataforma de mídia social ou em qualquer site associado à Defeat MSA Alliance.

A confiança em qualquer informação e/ou conteúdo fornecido por voluntários, moderadores, administradores ou outros que aparecem nos sites associados à Defeat MSA e plataformas de mídia social a convite dos administradores da Defeat MSA ou outros visitantes é por sua conta e risco. O pessoal voluntário da Defeat MSA não assume responsabilidade por, não endossa expressa ou implicitamente, e não assume qualquer responsabilidade por qualquer conteúdo em qualquer website da Defeat MSA ou plataforma de mídia social associada. Além disso, não há representações ou garantias de qualquer tipo, expressas ou implícitas com relação a qualquer conteúdo.

2) PARTICIPAÇÃO EM PESQUISAS:

A participação em qualquer estudo de pesquisa que se possa conhecer através da utilização de um site associado à Defeat MSA ou de uma plataforma de mídia social é completamente opcional. A única função da Defeat MSA Alliance é disseminar informações. Ela não pode recomendar qualquer curso de tratamento ou qualquer diagnóstico em particular.

3) POLÍTICA E PRIVACIDADE DE DADOS:

Para nossa política de privacidade e dados, por favor, consulte esta página em nossas diretrizes de privacidade.

Se você tiver alguma pergunta específica sobre nossa política de privacidade, favor contatar info@defeatmsa.org

Antes de postar uma mensagem, todo usuário deve estar ciente de que a postagem pode compartilhar informações possivelmente confidenciais a serem vinculadas a identificadores pessoais (o nome do usuário e informações do perfil do Facebook que um membro opta por fornecer). Estas informações estarão disponíveis para outros e ninguém sabe a identidade ou a motivação de quem acessa as informações. As mensagens enviadas também podem ser encontradas pelos mecanismos de busca (por exemplo, Google). Portanto, é importante ter cuidado ao disseminar informações pessoais (por exemplo, nome ou número de telefone) ou quando se trata da privacidade de parentes, especialmente crianças. Além disso, cada membro deve estar ciente de que algumas de suas próprias postagens podem ser incluídas nas respostas de outros participantes, e podem, portanto, ser impossíveis de serem removidas dos processos de coleta de datas do Facebook. É aconselhável pesar os benefícios potenciais da participação nesta comunidade online com os riscos inerentes à confidencialidade das informações. Uma consideração cuidadosa deve ser dada pelos usuários antes de concordar em divulgar qualquer informação sobre o local. Devido à natureza das doenças como sendo raras e ao possível isolamento dos membros, ao divulgar informações de localização, pode ser possível que os usuários possam ser identificados.

4) SEUS COMPROMISSOS PARA DERROTAR A MSA UNITED CHARITIES:

Estamos comprometidos em manter os sites associados à Defeat MSA e as plataformas de mídia social, um ambiente seguro e de apoio para todos, portanto, ao utilizar qualquer um desses sites ou plataformas, você está assumindo os seguintes compromissos:

  • Você não agirá sob um pseudônimo em nenhum dos grupos ou em nenhuma página.
  • Você não oferecerá aconselhamento médico:

As mensagens em grupos ou em páginas devem ser apenas para fins informativos. Você não deve oferecer, ou ser percebido como estando oferecendo, aconselhamento médico. As informações postadas pelos usuários são freqüentemente parciais, e podem cobrir apenas um aspecto da(s) doença(s) ou experiência(s) de uma pessoa. Você fará o melhor para evitar generalizar a partir de experiência(s) pessoal(ais) e indicará claramente se e quando você está compartilhando sua própria história pessoal. Qualquer informação relacionada à terapia ou diagnóstico, mesmo que venha de usuários que possam ser considerados como tendo "conhecimento especializado" de uma doença, deve ser recebida com cautela. Somente seu médico está autorizado a oferecer e/ou confirmar diagnósticos e/ou conselhos médicos.

  • Você não recomendará tratamentos:

As opções de tratamento só devem ser fornecidas por um médico qualificado e devem depender das particularidades do histórico médico de cada indivíduo. As opções de tratamento de outros usuários devem ser respeitadas e os membros do grupo nunca devem alegar que um tratamento específico é o único que é eficaz para uma determinada doença. Os membros do grupo também devem ter cuidado ao compartilhar sua(s) experiência(s) com produtos e/ou práticas que não tenham sido adequadamente avaliados para a doença ou sintoma que é o tema de discussão dentro do grupo.

  • Você não publicará nenhuma mensagem publicitária não autorizada:

Qualquer forma de publicidade não é permitida nos grupos. Isto se aplica com relação a tratamentos, ensaios clínicos, registros, médicos, instalações de cuidados, etc.

  • Você terá respeito pelos outros membros do grupo. Você fará isso por: respeitar as opiniões, crenças e diferenças dos outros membros; ser educado e manter um tom ponderado em todas as trocas; abster-se de minar o moral dos outros membros; não colocar conteúdos odiosos, ameaçadores, violentos ou de outra forma inapropriados; não espalhar rumores ou conteúdos que possam prejudicar ou pôr em perigo a saúde e a segurança dos outros.
  • Você não irá postar conteúdo ou se envolver em comportamento ilegal:

Todos os membros devem cumprir as leis de seu país. Deve ser dada ênfase especial para evitar a disseminação de conteúdo ilegal, respeitando a privacidade de outros membros e protegendo as leis de direitos autorais e outras leis de propriedade intelectual.

  • Você não coletará o conteúdo ou informações dos usuários deste website para seu uso pessoal ou comercial. Isto se aplica a todo e qualquer meio de coleta (por exemplo, manual, automatizado, direto e/ou indireto).

Os administradores e outros voluntários se reservam o direito de apagar lançamentos ou remover qualquer membro ou participante que viole estas restrições e compromissos e isto pode ser feito a seu critério único e exclusivo. Os administradores podem, de acordo com suas obrigações legais, agir rapidamente para remover dados ou tornar impossível o acesso quando tiverem conhecimento de um terceiro que um membro tenha circulado conteúdo ilegal através de grupos ou páginas associadas à Defeat MSA Alliance.

  • Você não utilizará os grupos para transmitir suas queixas pessoais sobre outros membros do grupo, administradores de grupo ou quaisquer líderes ou ativistas dentro da comunidade MSA. Os administradores do grupo têm total discrição para remover os cargos que violam esta política e para remover os infratores, se necessário, do grupo.
  • Você não vai postar comentários que tentam embaraçar ou "punir" outros membros do grupo, administradores de grupo, líderes de caridade ou ativistas. Você não usará os grupos para pressionar outros a "tomar partido" com você sobre qualquer reclamação que tenha com outros dentro do grupo ou fora dele. Se você tiver uma reclamação, nossa sugestão é que você a dirija a essa pessoa diretamente e de forma apropriada. Os fóruns de grupo não devem ser usados como caixa de ressonância para questões pessoais de um membro do grupo.
  • Se você deseja deixar o grupo, faça-o, mas anunciar a todos que você planeja deixar o grupo por causa de alguma injustiça percebida a fim de obter apoio ou solicitar aos membros que o solicitem que fiquem é um comportamento inapropriado para qualquer grupo de apoio on-line.
  • Você não sugerirá que os membros do grupo se juntem a outros grupos (em postagens no fórum) que não sejam oficialmente sancionados pela instituição de caridade ou poste links para outros grupos ou páginas que não sejam oficialmente sancionados pela instituição de caridade patrocinadora.
  • Você não promoverá um médico em detrimento de outro para os membros do grupo. Isto inclui evitar defender o financiamento de um laboratório, instituição, proposta de bolsa ou pesquisador em detrimento de outro. Além disso, você não comercializará ou venderá nenhum médico ou pesquisador para membros do grupo.

5) REUNIÕES DE SUPORTE POR VÍDEO CHAT:

A partir de 20 de agosto, a Defeat MSA United International Charities patrocina o seguinte video chat ("Sessões do Grupo de Apoio" ou SGS). Estas são reuniões de apoio entre pares.

  • MSA Life Affirmations Video Chat Meeting (Somente Pacientes - Global)
  • MSA Caregivers Journey Video Chat Meeting (Só para os cuidadores atuais - Global)
  • Reunião de Vídeo Chat dos Cônjuges Atuais da MSA (Somente Cônjuges Atuais - Global)
  • MSA AU-NZ Down Under Video Chat Meeting (Apenas para pacientes)
  • MSA NZ-AU Down Under Video Chat Meeting (Apenas para os cuidadores)
  • MSA Canada Video Chat Meeting (Pacientes e cuidadores)
  • Reunião de bate-papo em vídeo da MSA Grief Peer
  • Reunião de Vídeo Chat MSA Viúvas/ Viúvos

Todas as Sessões do Grupo de Apoio da MSA Defeat têm como objetivo proporcionar uma forma regular para que os membros se reúnam para apoiar uns aos outros. Cada SGS é um bate-papo PRIVADO na sala de mensageiros. Nenhuma conversa é gravada, disponível após o bate-papo ou disponível para outros fora do grupo. Todas as discussões neste grupo são confidenciais. Nenhuma imagem ou gravação pode ser tirada.

Para uma lista completa desses grupos do Facebook (nos quais acontecem as sessões dos grupos de suporte do bate-papo em vídeo), visite aqui: https://defeatmsa.org/patient-programs/#facebook-online-groups

OU chame-nos: 1 855 KICK-MSA (1 855 542-5672)

6) DIRETRIZES DE GRUPO:

  1. Diretrizes completas em todas as sessões de grupos de suporte de bate-papo em vídeo relacionados ao Defeat MSA United (seja em nossa plataforma Hub ou dentro de qualquer um de nossos grupos do Facebook), por favor, visite o site abaixo. Sua participação em qualquer um dos grupos de suporte de bate-papo da Defeat MSA Alliance implica em consentimento à confidencialidade e às diretrizes de nosso grupo: https://www.brainpatient.org/guidelines/
  2. Oportunidade: Por favor, certifique-se de chegar até 15 minutos após a hora de início, após esse tempo, a sala de bate-papo estará trancada para que possamos permitir que os membros do grupo falem sem interrupções. Além disso, se você acessar o grupo de bate-papo em vídeo, a partir de seu telefone celular, certifique-se de manter o telefone estável e de não se deslocar com o telefone. Nosso foco no grupo será nas pessoas presentes. A duração da reunião depende do moderador, mas normalmente nenhuma reunião deve durar mais do que 60 minutos. O moderador juntamente com o diretor de caridade anfitrião deve decidir a data para a próxima reunião.
  3. Multi-tarefa, câmera em movimento e ninguém com menos de 18 anos: Por favor, evite multi-tarefas para a hora do grupo de apoio. Ao participar do grupo, cada membro está consentindo em estar na câmera, não podemos permitir que outros estejam na câmera se eles não consentiram, ou seja, crianças, outros membros da família, etc. Por favor, evite também mover-se pela sala, mover a câmera ou o telefone ou sair da vista da câmera. Absolutamente ninguém além da pessoa que consentiu em participar da reunião (RSVP'd) deveria estar na câmera! Além disso, ninguém com menos de 18 anos deve estar na câmera - por qualquer razão e a qualquer momento.
  4. Respeito: Todos os comentários devem ser respeitosos para com todos os membros. A participação no grupo fica a critério dos administradores do grupo, moderadores ou outros voluntários coordenados pela Defeat MSA. Temos tolerância zero para qualquer forma de bullying.
  5. RSVP Requerido: Cada membro deve RSVP antes de entrar em qualquer sessão do Grupo de Apoio. O RSVP permite que as pessoas leiam/revisem as diretrizes do grupo e que tenhamos confiança de que os membros estão familiarizados com as diretrizes do grupo.
  6. Autoridade Moderadora: Cada moderador de grupo de bate-papo em vídeo tem total e total discrição para remover ou aceitar pessoas em um grupo.
  7. Vendas e Solicitações: Este fórum não pode ser usado para angariação de fundos pessoais, vendas, solicitação por indivíduos ou grupos, além de atividades oficiais patrocinadas pela MSA Defeat.
  8. Lobbying: Os membros não podem pressionar outros membros do grupo para financiar um pesquisador específico, seu tipo particular de pesquisa ou seu laboratório sobre outros. Lançamentos que apoiem excessivamente determinados pesquisadores, suas pesquisas ou seu laboratório podem ser removidos a critério dos administradores do grupo, do pessoal da MSA Derrota ou de voluntários.
  9. Tratamentos compartilhados: Embora a Defeat MSA Alliance aprecie as boas intenções da comunidade MSA, o compartilhamento de medicamentos ou tratamentos prescritos, na maioria das jurisdições, viola a lei, portanto este grupo não pode ser usado para tal atividade.
  10. Participação em grupos ou sessões de apoio: A participação no grupo e/ou admissão no grupo fica inteiramente a critério dos administradores do grupo. Os administradores do grupo não são obrigados a apresentar razões para não admitir um convidado, demitir um membro ou remover um cargo. Entretanto, o devido processo será seguido em todos os casos.
  11. Anúncios e promoções: Por favor, evite fazer propaganda, promover outros grupos, sugerir aos membros que se juntem a outros grupos, usar o grupo para angariar fundos para outras organizações ou angariar fundos privados para indivíduos, para pesquisadores específicos ou para a venda de seus livros, seus planos de tratamento ou planos de dieta.
  12. Não há conselheiros profissionais disponíveis: Nenhum dos administradores ou membros do grupo são profissionais treinados, portanto, não podemos fornecer aconselhamento pessoal, matrimonial ou familiar.
  13. Consentimento Implícito: Sua participação em qualquer uma de nossas sessões de grupo de apoio implica que você consente com todas as nossas diretrizes de apoio listadas em nossos sites associados e em nossos grupos associados de apoio de colegas no Facebook.
  14. Sem aconselhamento médico: O material deste grupo é apenas para fins informativos e não deve ser usado para diagnosticar ou recomendar tratamento. Derrotar a MSA Alliance não faz nenhuma garantia quanto à precisão ou relevância das informações neste grupo. Cada membro deve consultar um médico ou outro profissional de saúde para diagnóstico e/ou tratamento.
  15. Prejudicar a si mesmo ou a outros: Se você descobrir que está passando por uma depressão, então recomendamos fortemente que você procure ajuda. Qualquer pessoa que poste qualquer coisa que dê qualquer pista que possa prejudicar a si mesmo ou outras pessoas, que poste/indivíduo será encaminhada às autoridades locais apropriadas.

Estamos todos juntos nisto! Vamos falar como uma verdadeira família - com uma só voz e um só coração!

 

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