World MSA Research Registry & Support Hub

People with MSA and related brain disorders face significant challenges finding support and learning about current research, especially given the rarity of the disease. Moreoever, patients often need extra help locating suitable resources. The MSA Research Registry Hub is designed as a way for patients and caregivers to build supportive networks and to connect with vital research opportunities worldwide. The Registry is now open for sign-ups.

 

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Nota:

The two apps are currently under review for further development. Stay tuned for re-launch of the new apps in 2021.

 

 

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Pesquisa Perguntas Freqüentes (FAQ)

(Mais em breve)

O que é um ensaio clínico?

Os ensaios clínicos são parte da pesquisa clínica e estão no centro de todos os avanços médicos. Os ensaios clínicos buscam novas maneiras de prevenir, detectar ou tratar doenças. Os tratamentos podem ser novos medicamentos ou novas combinações de medicamentos, novos procedimentos ou dispositivos cirúrgicos, ou novas formas de usar tratamentos existentes. O objetivo dos ensaios clínicos é determinar se um novo teste ou tratamento funciona e é seguro. Os ensaios clínicos também podem considerar outros aspectos dos cuidados, como a melhoria da qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas.

Qual é o processo para a aprovação de medicamentos?

O processo de aprovação de medicamentos, incluindo diferentes tipos de vias mais rápidas, é fornecido aqui pela FDA: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs

 

Se eu sou um paciente, como posso participar de um ensaio clínico?

A melhor maneira de descobrir sobre os ensaios de drogas e de notificar as pessoas certas para informá-las que você está interessado em participar de um ensaio de drogas é registrar-se abaixo para o registro de pesquisa da Aliança. Entraremos em contato com você e o manteremos atualizado sobre as últimas pesquisas e desenvolvimentos de apoio relacionados à MSA.

 

Você tem uma lista de ensaios clínicos?

A melhor maneira de descobrir sobre os ensaios de drogas e de notificar as pessoas certas para informá-las que você está interessado em participar de um ensaio de drogas é registrar-se abaixo para o registro de pesquisa da Aliança. Entraremos em contato com você e o manteremos atualizado sobre as últimas pesquisas e desenvolvimentos de apoio relacionados à MSA.

 

Custa alguma coisa participar de um ensaio clínico?

As últimas informações sobre os medicamentos atuais em preparação e os ensaios clínicos são postadas aqui: https://defeatmsa.org/msa-research/pipelines/

Mas fique sempre em contato com estas páginas para atualizações e certifique-se de registrar-se no registro de pesquisa abaixo.

 

Posso ser pago para participar de um ensaio clínico?

Normalmente, os testes de drogas são gratuitos para os participantes. Às vezes, as empresas farmacêuticas também fornecem uma bolsa ou cobrem o custo da viagem até o local do ensaio clínico.

 

Se eu moro fora dos EUA, como posso participar de um ensaio clínico?

Às vezes há uma compensação na forma de um estipêndio ou a empresa que patrocina o julgamento cobrirá os custos de viagem associados à participação no julgamento.

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