Defeat MSA Alliance (USA)

Defeat MSA Alliance is a US based 501(c)(3) charity that aspires to balance efforts to support patients, educate medical professionals, raise public awareness and nurture promising research.

Defeat Multiple System Atrophy – Vaincre L’Atrophie Multisystématisée (Canada)

Defeat MSA Canada is a Canadian registered organization that aspires to balance efforts to support patients, educate medical professionals, raise public awareness and nurture promising research.

Combattiamo l’Atrofia Multisistemica (MSA-Italia)

La prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l’Atrofia Multisistemica. Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

The first Italian organization to support patients and their caregivers Multiple System Atrophy.

Defeat MSA Awareness Shoe

 The Defeat MSA Awareness Shoe ™ has traveled to dozens of countries, rubbed shoulders with some notable people and visited many famous landmarks. The MSA Awareness Shoe is a tool for spreading awareness, increasing support for patients and their caregivers and fighting MSA by raising vital research dollars. The Shoe’s journey is undertaken in memory of all those that have died due to MSA and in support of all those presently fighting Multiple System Atrophy!

Landsforeningen Multipel System Atrofi

Landsforeningen Multipel System Atrofi blev stiftet i 2004, og har fra starten med en bestyrelse af frivillige arbejdet for oplysning om og forskning i MSA i Danmark.

Bestyrelsen satte sig fra starten det mål, at der skulle findes god oplysning om denne relativt sjældne neurologiske sygdom på dansk. Og det betød, at vi lagde ud med at skaffe midler til og oprette en hjemmeside.

Og igennem de følgende år udgav vi hvert år en pjece om nogle af de mange forskellige sider af sygdommen. Vi startede med en Kort Introduktion: Multipel betyder mange, System betyder strukturer i nervesystemet og Atrofi betyder svind.

Og så over de følgende år udkom: Information til Patienter og Pårørende, Information om Blodtryksproblemer, Information om Synke- og Taleproblemer, Information om Vandladningsproblemer, Information om Forstoppelse, Information om Søvnforstyrrelser, Information til brug ved Hospitalsindlæggelse, Den Skjulte Patient, Information til de pårørende.

Alle pjecer sendes til vore medlemmer ved indmeldelsen i foreningen.

Det viste sig hurtigt for bestyrelsen, at også forskningen i MSA er utrolig vigtig, og det ville være meget ønskeligt, om Danmark kunne komme med blandt de lande, der forsker i sygdommen. Det er vi i dag.

Takket være fondsstøtte til foreningen har der kunnet oprettes en såkaldt biobank på Bispebjerg Hospital, hvor der nu opbevares vævsprøver af forskellig slags fra MSA patienter, også de hjerner som mange MSA patienter vælger at donere til forskningen efter dødsfald. Det betyder, at der i Danmark er oparbejdet et værdifuldt center for forskning i MSA.

MSA-foreningen har ligeledes støttet flere ph.d. projekter af danske forskere.

Vi har sammen med Parkinsonforeningen kunnet støtte et professorat i neurologi med særlig fokus på neurostereologi på Københavns Universitet.